Соопштенија

Category Archives

Трчаме, едриме, летаме и планинариме за ретки болести – Охрид

Одново Охрид се приклучи во поддршка на ретките болести.

Beach Run е серија на трки која се одржа на 5 локации покрај вода во Македонија (Скопје, Преспа, Дојран, Маврово и Охрид) во текот на јули 2017 година, во вид на летна лига во трчање на 5км.  Финалето во Охрид  стартуваше во 10 часот, на 30 јули, во недела. Настанот се одржа на Buffalо Beach. Екипите на NRC – Nike + Run Club Skopje i Ark Lotus Prilep трчаат за поддршка лицата со ретки болести.

FB_IMG_1501414110203

received_1941965782691554

received_1941987932689339

Организацијата на екипите за поддршка на лицата со ретки болести е во рацете на Гордана Лолеска, мајка која покажа дека секој може да направи многу повеќе за подигнување на јавната свест за ретките болести и за поддршка на семејствата кои се соочуваат со ретка болест.

zname retkizname retki nebo

Воедно во Охрид поддршка стигна и од Акватика Дивоно – и едрилици ќе го завеат знамето на ретките болести на трка со едрилици на 29 и 30 јули, додека веќе знамето на ретките болести беше прошетано низ Охридското небо со параглајдер – преку Флај Охрид – Тандем параглајдерство.

received_1941964429358356

Програмата за ретки болести очекуваме наредна година конечно да се зголеми финансиски со цел да се покријат што повеќе болести, што повеќе пациенти и да има лекови за сите. Секое семесјтво заслужува да добие шанса за подобар живот. Ќе продолжиме заедно со Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија да се бориме за поголеми права за лицата со ретки болести притоа разговарајќи со Министерство за Здравство, со Министерство за Труд и Социјална Политика, со ФЗОМ и секако со сите поврзани институции кои може да направат чекор напред во подобрување на квалитетот на животот на семејствата со ретки болести. Се надеваме дека наредна година нема да има доцнење на тендери и лекови, дека процедурите навремено ќе течат, дека семејствата нема да имаат потреба да собираат хуманитарно средства за да стигнат до лекување.


Ретките болести на Охрид ТрчаТ

Волонтер на здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, Гордана Лолеска во соработка со здруженија и фирми од Охрид, организираше тимови кои ќе трчаат за луѓето со ретки болести и посебни потреби на настанот Охрид ТрчаТ.

Стефанија Ристеска освои 1 место, и Марија Устијаноска оствари 2 место за тимот на ретките болести и посебни потреби, на маратонот за деветтите одделенија од сите основни училишта од Охрид. кој се одржа во четвртокот на 1 јуни, 2017, во Охрид.

На 4 јуни, во недела, на Охрид ТрчаТ, учествуваа над 50 учесници во име на семејствата кои се соочуваат со ретки болести и посебни потреби.

Охрид трчаТ викенд претставува спортски промотивен настан при што главна цел ни е да направиме спој помеѓу трчањето, движењето, спортот, квалитетната исхрана и здравиот начин на живот. Охрид трчаТ викенд ќе се оддржува на неколку локации и во него ќе бидат вклучени неколку трки од професионален и рекреативен карактер, при тоа задоволувајќи го апетитот на повеќе социјални групи и тоа: професионални атлетичари, децата од училиштата, децата од градинките, родители, рекреативци и лица со попречености.

35


Изјава Гордана Лолеска, член на Живот со Предизвици

„За децата со ретки болести и со посебни потреби ќе трчаат професионалци, но и самите лица, како и нивните родители. И професионалците, но и граѓаните ја поддржаа нашата идеја да трчаат за лицата со ретки болести и со посебни потреби и на тој начин да помогнат во подигање на јавната свест за проблемите и потребите на овие лица. Луѓето со ректи болести и посебни потреби заслужуваат подобар и поквалитетен живот, заслужуваат да им се даде шанса за да направат најмногу што можат со тоа што го имаат. Не смее никој да ги потценува и да ги сожалува. Секој може да биде успешен ако му се даде шанса.“

Изјава – Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици

„Гордана Лолеска е еден од нашите најактивни членови во здружението, организирајќи настани за подигнување на јавната свест во Охрид, но и покренувајќи ја постапката за креирање на поштенска марка за ретките болести. Овој настан е уште еден во низата на настани за подигнување на јавната свест за ретките болести, за да се потсетиме дека на семејствата им треба поддршка, им требаат соодветни здравствени и социјални услуги.

Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести во 2015 и 2016 година се овозможи набавка на над 29 лекови за над 15 различни дијагноци кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Фамилиална Амилоидна Полиневропатија (кој лек е итен затоа што ако не го примат пациентите наскоро потоа ќе биде доцна и нема да делува и пацинетите ќе се доведат во животозагрозувачка состојба), Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром, Душен Мускулна Дистрофија, одередни ретки ракови кои се без достапна терапија … исто така тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис и кои сѐ уште не се набавени, тука е и потребата лични асистенти за лица со инвалидитет кои не може да се грижат самостојно за себе како лицата со АЛС – Лу Герик Синдром, а и важно е и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано. Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари.

Очекуваме новиот Министер за Здравство да има слух за потребите на семејствата со ретки болести за лековите кои треба итно да се набават. Се надеваме дека ќе соработуваме за заедно да придонесеме кон подобрување на квалитетот на живот на пациентите со ретки болести во Македонија. Исто така се надеваме и на подобра сорабтока со Министерството за Труд и Социјална Политика.“

7

Настанот е поддржан од:

Тамаро маркети, Клуб на Малди на Црвен Крст Охрид, НВО Опција Охрид, Куба Либре Охрид, Попоски Стоматолошка Ординација Охрид, Охрид Супер Стар – Талент Шоу.

 


РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ НА СКОПСКИ МАРАТОН 2017

Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици ја продолжува традицијата на учество на Скопски Маратон и во 2017 година овој пат со заеднички сили со здружението ХАЕ Македонија во соработка со Скопски Маратон и групата Скопско Ноќно Трчањe. ХАЕ Македонија го одбележуваат денот на Хередитарен Ангиоедем под мотото – „Отекувам, но не се повлекувам – трчам!“.

 

hae logosnrЖивот со предизвици - Лого Анг

На 7 мај, 30 учесници пријавени од Скопско Ноќно Трчање ќе трчаат на 21 и 42 километри за ХАЕ Македонија и Живот со Предизвици, а исто така ќе има и дополнително учесници и на трката од 5 километри кои ќе трчаат под мотото Отекувам но не се повлекувам – трчам! за ХАЕ Македонија. Гласот на ретките болести е посилен кога сме заедно.

Оваа активност се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.

dav

Изјава – Наташа Јовановска Поповска

Здружението за ретката болест хередитарен ангиоедем – ХАЕ Македонија, во соработка со здруженијата Живот со предизвици и Скопско ноќно трчање, на овој начин сакаше да го одбележи денот на хередитарниот ангиоедем 16 мај под мотото „Отекувам, но не се повлекувам – трчам!“ Тој ден во 2012 година беше изгласан од Американскиот сенат како ден на ХАЕ. Оттогаш во светот почна да се одбележува со цел да се сврти вниманието на болеста, којашто се манифестира со отоци на разни делови од телото што може да се животозагрозувачки ако се јават на грло или на стомак.  Исто така, денот се одбележува и со цел да се фрли светло кон важноста од навременото дијагностицирање и пристапот до современи и ефикасни терапии. Досега здружението ХАЕ Македонија, кое е активно од 2012 година, организираше бројни манифестации, ХАЕ караван за запознавање на медицинските лица ширум Македонија за оваа болест, танцувавме за ХАЕ возевме точак за ХАЕ, трчавме за ХАЕ, итн. Целта на овие бројни активности беше да се нагласи дека со достапна терапија лицата со ХАЕ водат нормален живот и се корисни членови на општеството. На крај, би сакала да напоменам дека иако пациентите со хередитарен ангиоедем се влезени во програмата за ретки болести, сепак постојано се соочуваат со немање лекови. Со тоа им се зголемува стресот, кој пак може да предизвика нови напади. Се надеваме дека овој злокобен круг ќе се прекине и дека пациентите постојано ќе имаат достапна терапија за да може да си водат побезгрижен и поквалитетен живот.

 hae

Изјава – Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици

„Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести се овозможи набавка на над 29 лекови кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Фамилиална Амилоидна Полиневропатија, Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром … исто така тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис и кои сѐ уште не се набавени, тука е и потребата лични асистенти за лица со инвалидитет кои не може да се грижат самостојно за себе како лицата со АЛС – Лу Герик Синдром, а и важно е и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано. Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари.

Продолжуваме со комуникација со Министерството за здравство, ФЗОМ, МАНУ и со Министерството за труд и социјална политика со цел да се овозможат соодветни услуги за семејствата со ретки болести, почнувајќи од дијагноза, продолжувајќи со добивање на соодветна информација, набавка на рана терапија, достапност на соодветни здравствени и социјални услуги за пациентите.. Секој човек заслужува да добие шанса за подобар живот. Само со заедничка работа преку добра комуникација може да се овозможи подобар квалитет на живот.

Апелираме да не се дозволи поради политичката ситуација пациентите да останат без лекови, со тоа се загрозуваат човечки животи. Сите лекови без разлика дали се за ретки или чести болести треба навремено да се набавуваат за граѓаните да немаат дополнителни проблеми.“

Изјава – Искра Димитар и Томислав од Скопско ноќно трчање

Скопско ноќно трчање како иницијатива за развивање на свеста за рекреативно трчање се приклучува кон поддршка на борбата со која се соочуваат лицата со ретки болести во Република Македонија преку 30 тина претставници кои ќе трчаат на штафетната трка, полумаратон 21 км и маратон 42 км. Преку нашата иницијатива за рекреативно трчање повеќе пати сме давале поддршка на хуманитарни настани од различен карактер и чест и задоволство ни е да ја дадеме поддршката на Живот со предизвици трета година по ред а оваа година за прв пат и на здружението ХАЕ Македонија под мотото – „Отекувам, но не се повлекувам – трчам! “

dav

За дополнителни информации слободно контактирајте нè,

Фотографии ќе испратиме веднаш после изјавите и делењето на маици во градскиот парк кај фонтаната.

Искрено,

Весна Алексовска и Наташа Јовановска Поповска,

Претседател на Здружението на граѓани за

ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола,

Претседател на Здружението ХАЕ Македонија

 

Е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com, емаил: haemakedonija@gmail.com

 

Настанот се реализира во соработка со:

Скопско Ноќно Трчање, Скопски Маратон Визз Ер

Целокупниот настан е поддржан од:

Гензиме – Санофи Авентис, Целгене Интернационал, Фајзер, Хофман ла Рош, ХАЕ интернешнал, СОБИ, Алкалоид КОНС

Информации за здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:

Веб страна: http://challenges.mk/

Фејсбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi

Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/

Информации за здружението ХАЕ Македонија:

Веб страна: http://www.haemacedonia.mk/

http://haei.org/haemacedonia/

Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/1542537892647209/


Поддршка за пациентите кои се борат со Акутна Миелоидна Леукемија, 21 април

Соодветната современа терапија не е достапна за пациентите со АМЛ во Македонија. Како што не е достапна ни за многу други ракови. Од 70 нови лекови кои се користат во светот ФЗОМ на почеток на оваа година одобри 6 преку клиниката за Онкологија. Тоа не е доволно, тоа не е во ред. Пациентите зааслужуваат подобар квалитет на живот. Семејствата не можат сами да купуваат лекови. Ракот не е смртна пресуда. Може да се победи. На пациентите во Македонија им треба еднаква можност и шанса како и на другите граѓани низ светот.

Апелираме до Министерството за Здравство, Фондот за Здравствено Осигуруваење на Р. Македонија и Клиниката за Хематологија, да се превземат соодветни чекори за згрижување на овие пациенти. Односно да се набави иновативна терапија која може да им го подобри квалитетот на живот.

Infographic_05b Infographic_04a Infographic_03b

Затоа и се приклучуваме кон кампањата за  Акутна Миелоидна Леукемија за да им дадеме поддршка на пациентите и смејствата кои се соочуваат со АМЛ. Ова е првата глобална кампања на 21 април со мисија да се подигне јавната свест и едукацијата за АМЛ на пациентите, семејствата, здравствените работници, институционалната и општата јавност.

Infographic_09 Infographic_08a

Во декември, 2016, на состанокот на Американското Општество за Хематологија, колектив одамл пациенти лидери, професионалци и претставници на индустријата се собраа во АМЛ коалиција за заедно глобално да го одбележиме денот на АМЛ на 21 април, 2017 година.

Infographic_07b Infographic_06a

Оваа кампања има за цел и да го подобри знаењето и поддршката кон семејствата и пациентите за да ги охрабри да се борат против оваа болест и да ги бараат своите права во однос на соодветен третман.

Infographic_01b Infographic_02a

Повеќе информации за АМЛ на веб сајтот на кампањата – http://www.know-aml.com


ДЕН НА РЕТКИ БОЛЕСТИ 2017

Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ и оваа година се приклучи кон Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Макдеонија за одбележувањето на денот на ретките болести, 28 февруари, 2017 година под капата на Европската Организација за Ретки Болести – ЕУРОРДИС, под мотото со Истражување можностите се неограничени. Исто така оваа година се фокусираме на родителите кои имаат деца со ретки болести и тешкотиите и предизвиците со кои се соочуваат. Нивните приказни може да ги видите изложени на постерите во холот денес и на социјалните медиуми каде ги споделивме.

Откако се донесе новиот закон за финансирање на програмата за ретки болести во тек на 2015 е набавија 21 нов лек за околу 12 дијагнози на ретки болести, со што се покрија над 150 пациенти. Според податоците што можевме да ги добиеме од јавните тендери на Министерство за Здравство за програмата за ретки болести увидовме дека бројот на лекови во 2016 е зголемен на 29 со што се покриени и повеќе дијагнози односно се зголемува и бројот на лекови и бројот на дијагнози кои се покриени и бројот на пациенти кои добиваат лекови, односно околу 220 пациенти добиваат лекови. Во регистарот има околу 46 примарни дијагнози.

retki610 041

Изјава, Проф. Др. Аспазија Софијанова, Претседателот на Националната комисија за ретки болести

Како доктори мора да бидеме помалку емоционални но тоа кај нас не е случај затоа што сме во директен контакт со деца кои се болни. Кога ќе спасиме едно дете, како да сме го спасиле светот, но кога ќе изгубиме едно дете, тогаш како да сме го изгубиле светот. Оваа година ќе продолжиме да се бориме за пациентите со ретки болести, а во тоа најмногу ни помагаат родителите, пациентите, здруженијата, сите заедно со институциите можеме многу да направиме. Секогаш има нешто повеќе да се направи. Ги знаеме проблемите. Еве доаѓам од клиника и ве поздравувам од страна на Искра, дете со Спинална мускулна атрофија, кое уште е на интензивна кај нас. Го знам и Даниел за кој многу помагаше Амбасадата на САД во Македонија, со Г-ѓа Мери Џо Волерс. Лекот е нов и ќе се обидеме да најдеме финансиски начин да се донесе и во Македонија, аккао што се носат лекови и за други пациенти.

Изјава, Г-дин. Академик Момир Поленаковиќ, МАНУ

Како МАНУ сме мал центар за генетика и дијагноситка но соработуваме и со странство и се обидуваме да одиме напреед и со едукација и со напредок во дијагностика која е важна и како превенција. Раната дијагностика е важна за рана терапија и рана информација за подобрување на животот на пациентите. Со помош на здружението Вилсон веќе напреднавме и во едукација за болест на Вилсон а ни овозможија и реагенси преку донација. Се надеваме понатамошно ќе имаме и повеќе финансии за други реагенси за напредок на дијагноза за ретки болести.

Изјава, Д-р Рашела Мизрахи, Министерство за Здравство на Р. М.
Програмата за ретки болести започна да работи пред две години со регистарот за ретки боелсти со зголемени финансии за набавка на лекови. Проблеми има многу и со дијагноза и со класификација и систематизација. Цела машинерија работи во позадина и во Министерство и со комисијата за ретки болести, каде клиничари работат без никаков надомест за доброто на пациентите. Утврдивме и критериуми и услови за влегување во регистарот, има регистрирани околу 400 пациенти, со над 46 дијагнози и веќе за 220 се набавуваат лекови.

retki7100 008

Изјава, Ребека Јанковска Ристески, Претседател на НАРБМ

Оваа година се фокусираме на пациентите кои треба да добијат лекови понатаму. Така се пациентите со спинална мускулна атрофија, деца за кои единствена надеж им е лекот кој минатата година беше одобрен од Американската агенција за лекови. Понатаму тука се лековите за ретки ракови, како што е примерот на пациентите со МДС, два пациенти на донација веќе покажуваат ефекти на подобрување на здравје и живот. Соддветно сметаме дека иновативните лекови треба да бидат достапни за пациентите за да овозможат квалитетен живот за пациентите и за семејствата. Понатаму тука се и лкеови за јувенилен артритис, од кои се набавува еден од три постоечки. Наредно барање имаме и до ФЗОМ е да не се заборави и ветувањето за пациентите со Кронова болест и Улцерозен колитис за кои се вети лекот Ремикаде уште 2015 -2016 година. Нашата визија како здружение и како алијанса е никој да не биде изоставен. Секако и да се овозможат соодветни помагала и други потреби каде што нема лекови.

Изјава, Ања Босилкова Антовска, Потпретседател на НАРБМ

Ретките болести се многу различни и можат на сите да им се случат. Со здружението Вилсон направивме истражување за проблемите и предизвиците и направивме препораки за законски промени во Македонија за ретките болести да имаат иднина, да не се плашат на долг рок дали ќе имаат терапија или не. Неопходно е да има Национална Програма за ретки болести и системски и законски решенија за да сме сигурни во иднината на нашите семејства со ретки болести.

Изјава, Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици

Колку и да зборувам секако дека нешто ќе заборавам, од една страна сме благодарни на институциите за слухот кој го имаа кон нас пациентите со ретки болести во тек на изминатите две години, од друга страна секако морам да речам дека има уште многу да се направи, има уште многу да се помогне и секогаш ќе имаме нови барања и секогаш ќе имаме нови потреби. Ретките болести се специфични, и во една болест има многу поттипови и секој пациент е своја приказна со свои предизвици, потешкотии, проблеми, со своја среќа и своја тага. Работејќи заедно како здруженија во алијансата сметам дека многу повеќе може да постигнеме и се надевам дека се повеќе ќе бидеме гласни и се повеќе ќе се слуша нашиот глас. Секое семејство ја заслужува најдобрата можна шанса за среќен живот. Ќе се состануваме со институции, ќе зборуваме во медиуми, ќе ја активираме и јавноста преку настани … секој пациент треба да биде згрижен. 

 

Во просторот на ЕУ инфо центар беа изложени и плакати со приказни од родители на пациенти со ретки болести.

retki610 041

Дополнително настани низ Македонија:

Овој пат кампањата за подигнување на ретки болести започна со настан во Битола на 24 февруари, во 10.00 часот во центарот на Битола, на Широк Сокак, каде со поддршка на Хепар центар од Битола Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола организира прес конференција и делење на флаери во центарот на Битола, на Широк Сокак, за подигнување на јавната свест за ретките болести.

16864332_1409497609123577_2637541325898024_n

Во Охрид на 28.02.2017 (вторник), во 12:00 започна марш од дворот на ОУ Христо Узунов, од каде околу 200  ученици во колона се движеа по ул. Питу Гули, потоа по ул. Јане Сандански, кај фонтаната на маршот се приклучија и учениците од ОСУ Св Климент Охридски и зедно продолжија  се до Кеј Македонија (пред х. Ројал), од каде околу 13:00 стартуваше атлетскиот крос на учениците со цел пред споменикот на Кирил и Методиј. Од тука учениците се упатијана Градскиот плоштад каде поделија информативен материјал за ретките болести.

Воедно во Охрид се одржаа и планинарски активнсости на 26 и 27 февруари, со поддршка на ЗШ авантура од Охрид.

Од Охрид се вклучи и здружението Анималија кои ја поддржаа идејата за подигнвуање на јавната свест за ретки болести преку порака – вдомете милениче за некои тоа е единствената бесплатна терапија.

Настанот во Охрид е организиран од Гордана Лолеска, мајка на дете со Алпорт синдром со поддршка од Црвен Крст од Охрид, од ОСУ Св Климент Охридски, од ЗШ авантура, од здружението Анималија, од граѓаните на Охрид.

17021479_838293632975405_5473409246607734616_n

Во Прилеп на 24.02.2017 во Прилеп се приклучи група кон маскенбалот која делеше флаери за подигнување на кјавната свест за ретките болести. Исто така ќе се одржи и предавање за ретки болести. Настанот е организиран од Јасмина Христоска, пациент со акромегалија со поддршка на организацијата СЛАП од Прилеп.

16999044_628491554006251_6586331615393033526_n


Поштенска марка за Ретки Болести

Минатата година членка на здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола, мајка на дете со Алпорт синдром, Гордана Лолеска вработена во Македонска Пошта подружница Охрид започна иницијатива за печатење на поштенска марка со логото на Денот на ретки болести со цел подигнување на јавната свест за ретки болести во Македонија и пошироко.Барањето за печатење на поштенската марка беше поткрепено со силна поддршка од целокуната лекарска фела во Македонија за што сведочат огромниот број писма со поддршка доставени заедно со барањето до Бирото за филателија и раководителот на истото Г дин Елез Елези.

Од нашите пребарувања на интернет дојдовме до сознанија дека до сега на светско ниво не е испечатена поштенска марка посветена токму на ДЕЦАТА СО РЕТКИ БОЛЕСТИ па затоа ова ке го сметаме за уште поголема придобивка но и афирмација на Македонска Пошта на светско ниво. Оваа година Македонската пошта ја прифати иницијативата и во 2017 се надеваме дека за денот на ретки болести ќе може да ја промовираме истата. Темата под која се печати е Дете, а името на марката ќе биде Деца со ретки болести.

Марката ќе биде промовирана од Македонската пошта и од Националната алијанса за ретки болести на Р. Македонија. Ова е една прекрасна идеја која стана реалност. Се надеваме дека и други земји и организации ќе ја превземат оваа идеја.

9

Горди сме на Гордана Лолеска која со голем ентузијазам од идеја стигна до реализација. Исто така сакаме да се заблагодариме на генералниот директор на Македонската пошта Г-дин Фадис Реџепи, на раководителот на Бирото за филателија Г-дин Елез Елези, на директорот на подружница Охрид на Македонската пошта Г-дин Сејфула Хани и Претседателката на советот за марки Василевска Соња.

Други активности кои ги планираме за Денот на ретки болести, освен на официјалната тема -истражување ќе бидат фокусирани на мајките кои имаат деца со ретки болести. Сакаме да ја подигнеме свеста за предизвиците со кои се соочуваат овие мајки и да им дадеме соодветно внимание и поддршка.


Знамето со логото на Ден на Ретки Болести беше поставено под вода по повод Нова Година, 2017 на 25 Декември, 2016, во Охрид, Македонија

По 15 пат, нуркачите од Нуркачкиот центар „Амфора“ и Клубот за подводни активности „Охрид“ во соработка со Сојузот за подводни активности на Македонија, ја накитија подводната елка во Охридското Езеро. Традиционално и оваа година, нуркачите елката ја поставија во езерските води кај Заливот на коските. Во подводното украсување учествуваа и најмладите членови на клубовите за нуркање.

10

Традиционалното китење на подводната елка оваа година охридските нуркачи го посветија на децата со ретки болести Упативме апел за помош и истакнавме знаме за поддршка на децата со ретки болести под вода, а секако ова го правиме и за промоција на градот и Македонија и разубавување на празничната атмосфера. – изјави Горан Балески од клубот за подводни активности од Охрид.

Оваа поддршка кон ретките болести беше овозможена преку нашиот член Гордана Лолеска од Охрид.


Организирање на ФОП ден во Валандово, Македонија, 3ти декември 2016

На 3-ти декември  нашата членка Викторија Пеновска со помош на нејзиното училиште и нејзините пријатели и семејството организираше настан во нејзиниото училиште со фокус на важноста да се прифати инвалидитетот и важноста на социјалната инклузија

.4 44


5ти состанок за ретките болести во Југоисточна Европа, МАНУ, Скопје, Македонија, 12 ноември, 2016

МАНУ го организираше петтиот состанок за ретки болести во Југоисточна Европа. Организациски одбор на состанокот беше во следниот состав: Момир Поленаковиќ, претседател, Зоран Гучев, секретар, Нада Поп-Јорданова, Илија Филипче, Живко Попов, Велибор Тасиќ, Аспазија Софијанова, Весна Алексовска, Дијана Плашеска Каранфилска

15-2 15-1

Програмата беше следната:

САБОТА 12 НОЕМВРИ – Ретките Болести во ЈИЕ

Модератори : Нада Поп-Јорданова, Зоран Гучев

Сесија I

09.15-09.30     Стефан Чичевалиев, Весна Алексовска, Скопје, Македонија

Политики, практики и нивното влијание на квалитетот на животот на луѓето со ретки болести

09.30–09.50    Момир Поленаковиќ, Скопје, Македонија

                        Ретки генетски бубрежни болести

09.50-10.10     Милошевиќ Данко, Згреб, Хрватска

Атипичен хемолитичен-уремичен синдром (aHUS) кај Хрватските деца

10.10-10.40     Золтан Прохаска, Унгарија

Преглед на комплементни дефициенции

10.40-11.00     Лилјана Саранац, Ниш, Србија

Микропролактинома во детството и адолесценцијата; ретка или потценета болест

11.00-11.20     Аддријан Сарајлија, Белград, Србија

Гликогенози – искуства од еден центар

Дискусија

12.00-12.20     Јоханес А. Мајр, Салцбург, Австрија

Митохондријални болести – Дали се чести или вообичаени?

12.20-12.35     Велибор Тасиќ Скопје, Македонија

Пит Хопкинс синдром нови податоци

12.35-12.50     Зоран Гучев Скопје, Македонија

Спектарот на пореметувања во растот:Македонскиот дел

12.50-13.15     Ханс Јоаким Зајц, Хамбург, Германија

Ендокрино нарушување е како причина за (ретки) болести

Дискусија

13.30-15.00     Ручек и Сесија за Постери

Сесија II

            Модератори: Илија Филипче, Велибор Тасиќ, Живко Попов

15.00-15.25     Росела Парни, Милано, Италија

Мукополисахаридоза:дијагноза и третман

15.25-15.50     Оливер Бартш, Мајнц, Германија  

Следна генерација секенцонирње (во Германија)

15.50-16.15     Јан Халбритер, Лајпциг, Германија

                        Анализа на мутации кај болести на камен во бубрег

6.30-17.00     Злате Стојановски, Скопје, Македонија

Полицитемија рубра вера кај пациент со Гоше болест

Спонзорирано предавање

17.00-17.20     Милан Лакочевиќ, Белград, Србија

Третман со замена на ензими: српско искуство со талиглуцераза алфа

17.20-17.35     Зоран Гучев Скопје, Македонија

М. Гоше: третман

Дискусија

Заклучни забелешки

Зоран Гучев, Велибор Тасиќ, Момир Поленаковиќ

 

ПОСТЕРИ

Сесија за постери  I

Модератори: Арбен Таравари, Оливера Стојчева Танева Александар Петличковски

  • Даниела Чапароска.НЕУРОЛЕПТИЧЕН МАЛИГНЕН СИНДРОМ:ПРИКАЗ НА СЛУЧАЈ
  • Гордана Китева- Тренчевска. РЕФРАКТОРНА ЕПИЛЕПСИЈА ВО КОМПЛЕКСОТ НА ТУБЕРОЗНА СКЛЕРОЗА
  • С.Николовска, В. Гривчева-Пановска, К. Дамевска, Д. Чапароска, Н. Банева КЛИПЕЛ –ТРЕНОНЕ СИНДРОМ – КЛИНИЧКО ИСКУСТВО
  • Нада Петрова.КОМПЛЕКС НА ТУБЕРОЗНА СКЛЕРОЗА – ПРИКАЗ НА СЛУЧАЈ
  • Ирена Рамбабова Бушљетиќ, Ѓулсен Селим, Игор Кузмановски, Менка Лазаревска, Милан Ристески, Јелка Масин- Спасовска, Оливера Стојчевска Танева, Ладислава Грчевска, Гоце Спасовски. УПОТРЕБА НА mTOR ИНХИБИТОР –ЕВЕРОЛИМУС КАЈ ПАЦИЕНТ СО БИЛАТЕРАЛНА АНГИОМИОЛИПОМА И СУБЕПЕДИМАЛНА АСТРОЦИТОМА ПОВРЗАНА СО КОМПЛЕКСОТ НА ТУБЕРОЗНА СКЛЕРОЗА

Сесија за постери  II

Модератори: Данко Милошевиќ, Снежана Палчевска-Коцевска, Светлана Цековска

  • Весна Дичоска, Ана Стаматова, Емилија Шахпазова, Велибор Тасиќ Доротја Чшука, Золтан Прохаска. АТИПИЧЕН ХЕМОЛИТИЧЕН УРЕМИЧЕН СИНДРОМ
  • Николина Здравеска, Анет Папазовска Черепналковски, Наташа Алулоска, Јана Јовановска, Катица Пиперкова СИСТЕМСКА МАСТОЦИТОЗА-ИЗВЕШТАЈ ЗА РЕТКА СОСТОЈБА КАЈ НОВОРОДЕНЧЕ
  • Л. Миленкова, А. Папазовска, Н. Алулоска, Н. ФАМИЛИЈАЛНА ПОЈАВА НА МУЛТИЦИСТИЧЕНДИСПЛАСТИЧЕН БУБРЕГ
  • Крешник Положани, Хана Старова, Кристијан Бундовски, Емилиј Шахшпазова. АТИПИЧЕН ХЕМОЛИТИЧЕН- УРЕМИЧЕН СИНДРОМ -ПРИКАЗ НА СЛУЧАЈ
  • Ана Стаматова, Мери Михолова, Велибор Тасиќ . УРОФАЦИЈАЛЕН ИЛИ ОХОА СИНДРОМ

Сесија за постери III

Модератори: Адријан Сарајлија, Ана Момировска, Стојка Фуштиќ

  • . А. Јанчевска, К. Узевска-Манева, Л. Тасевска Рмуш, А. Софијанова, О.Јорданова, А. Угринска НЕВООБИЧАЕНА ПРЕЗЕНТАЦИЈА НА БОЛЕСТА ХАШИМОТО СО ОФТАЛМОПАТИЈА ПОВРЗАНА СО ТИРОИДАТА КАЈ 12.5 ГОДИШНО ДЕВОЈЧЕ
  • Марија Димишковска, Зоран Гучев, Светлана Кочева, Вјоса Котори, Момир Поленаковиќ, Дијана Плашеска-Каранфилска. НОВИ МУТАЦИИ КАЈ FANCA ГЕНОТ(c.3446_3449dupCCCT) КАЈ ДВАЈЦА ПАЦИЕНТИ ШШТО НЕ СЕ ВО СРОДСТВО ОД МАКЕДОНИЈА И КОСОВО
  • В. Јовановска, Р. Кацарска, К.Кузевска Манева, Б. Ѓуркова Ангеловска, М. Нешковска Шуменковска, Е. Шукарова Ангеловска.ВИЛИЈАМС БЕРЕН СИНДРОМ СО СУПРАВАЛВУЛАРНА СТЕНОЗА НА АОРТА ПРИКАЗ НА СЛУЧАЈ
  • Салиху С, Тошевска К, Цековска С. СДС ПАГ ЕЛЕКТРОФЕРЕЗА Е СИГУРНА СКРИНИНГ АЛАТКА ЗА ПАЦИЕНТИ СО ОЦРЛ МУТАЦИИ
  • Милан Велков, Александар Петличковски, Момир Поленаковиќ, Зоран Гучев.LYMPHOMAСИНДРОМ НИЈМЕГЕН БРЕКИЏ И ДИФУЗЕН ГОЛЕМ ЛИМФОМ  СО Б КЛЕТКИ

Сесија за постери  IV

Модератори: Лилјана Саранац, Невена Славевска, Дијана Плашеска Каранфилска

  • Катерина Абрашева Марко Костовски, Марина Крстевска -Костадинова. РУБИНШТАЈН –ТАЈБИ СИНДРОМ БЕЗ CREBBR И EP300АЛТЕРАЦИИ НА ГЕНИ
  • Ева Марковска, Наташа Петровска, Зоран Гучев. НЕБАЛАНСИРАНИ ТРАНСЛОКАЦИИ 8;13 КАЈ 13 ГОДИШНО МОМЧЕ СО ФАЦИЈАЛНА ДИСМОРФИЈА И МЕНТАЛНА РЕТАРДАЦИЈА
  • Ана Стаматова, Зоран Божиновски, Алекссандар Солев, Сања Ивановска, Дијана Плашеска Каранфилска, Момир Поленаковиќ, Зоран Гучев. ВАРИЈАНТА НА FIBRODYSPLASIA OSSIFICANS PROGRESSIVA ПРЕДИЗВИКАНА ОД G328E(c.9836>A) МУТАЦИЈА НА ACVR1 ГЕНОТ
  • Теодора Стојанвска, Кристијан Бундовски, Ѓорѓи Божиновски, Велибор Тасиќ. ИЗОЛИРАНА КОНГЕНИТАЛНА АНОМАИЈА НА БУБРЕГ И УРИНАРЕН ТРАКТ КАЈ ДЕТЕ СО 22q11.2 МИКРОДЕЛИЦСКИ СИНДРОМ

Сесија за постери  V

Модератори: Кристина Миронска, Рубенс Јовановиќ, Светлана Коцева

  • В. Амбаркова, Н.Ставрева.ДЕНТАЛНИ АСПЕКТИ КАЈ МЛАДИ ПАЦИЕНТИ СО СИНДРОМ НА ЕКТОДЕРМАЛНА ДИСПЛАЗИЈА
  • Кристијан Бундовски, Теодора Стојановска, Ѓорѓи Дамјановски, велибор Тасиќ. НА ОРЕВОКРШАЧКА КАЈ ПАЦИЕНТ СО РЕКУРЕНТНА МАКРОХЕМАТУРИЈА
  • С. Фуштиќ, А. Стаматова, Т. Јаковска, Л. Спиревска.РАНА НАСПРЕМА ДОЦНА ДИЈАГНОЗА НА ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА:ПОТРЕБА ЗА ВОВЕДУВАЊЕ НА НЕОНАТАЛЕН СКРИНИНГ
  • Сања Ивановска, Снежана Јанчевска, Марина Крстевска Костантинова. ВИДЕМАН-СТАЈНЕР СИНДРОМ СО ПАЦИЕНТ СО НОРМАЛНА ВИСИНА И БЕЗ АЛТЕРАЦИЈА НА KMT2ГЕНОТ 

 


ТРКАЛЕЗНА МАСА НА ТЕМА РЕТКИ РАКОВИ ВО МАКЕДОНИЈА

Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици организира тркалезна маса на тема ретките ракови во Македонија на 28 октомври, петок, во 11.00 часот во салата на хотел Бест Вестерн Скопје.

Оваа активност се одржува со цел подигнување на институционалната и јавната свест во однос на недостапноста на терапијата за пациентите со ретки ракови за кои во моментот не се набавува терапија ниту преку ФЗОМ ниту преку програмата за ретки болести на Министерство за Здравство, ниту преку клиниките за онкологија и хематологија.

Еден од тие ретки ракови е Миелодиспластичниот синдром и сега во октомври се одбележува денот на МДС. Еден пациент со МДС е веќе на терапија преку донација и уште еден добиваше донација на кратко за да се стабилизира пред да почне трансплантација на коскена срцевина. Има различни типови на МДС и тие спаѓаат во групата на ретки болести и за истите постојат таканаречени орфан лекови или лекови сираци. За жал не располагаме со точни информации за бројот на пациенти на кои им е потребна терапија, поради различната класификација на МДС, но веројатноста е дека се околу десетина на кои им е потребна иновативна терапија која ќе го запре прогресот на болеста и ќе го подобри квалитетот на живот на пациентите.

Воедно постојат и многу други различни ретки ракови како што се и: мултипен миелом, малигнен миелом, гастронитестинални стромални тумори, гастроентереопатски невроендоркини тумори, акутна миеломна леукемија, ангиосаркома, неуробластома и многу други кои дел се и објавени како ретки во програмата за ретки болести уште во 2009та година, но до денес не се вклучени во Програмата за ретки болести. Сметаме дека не треба да се дискриминираат како такви и дека овие пациенти треба да ја добијат соодветната терапија, како што впрочем ја добиваат и во н ашите соседни земји Бугарија, Хрватска, Словенија, Црна Гора, а и Србија започнува со набавка на иновативни лекови за рак.

14

Изјава – Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици

„Ретките болести долго време беа невидливи во Македонија. Од 2015 со започнувањето на регистарот и зголемувањето на финансиите во програмата за ретки болести, конечно над 13 дијагнози односно над 150 пациенти добија лекови. Овие пациенти до тогаш не добиваа никакви лекови, односно беа оставени сами на себе. За жал пациентите со ретки ракови кои се на клиниката за хематологија и на клиниката за онкологија се уште не ги добиваат потребните лекови. Како здружение на пациенти сметаме дека со ова е направена дискриминација кон овие пациенти затоа што тие се соочуваат со ретки болести и треба да им се обезбедат потребните лекови кои ќе им го продолжат животот, а ќе им го подобрат и квалитетот на живот. Една од тие ретки ракови е и Миелодиспластичниот Синдром кој се одбележува токму во месец октомври и за кој изработивме и брошура за помош на пациентите кои се соочуваат со оваа болест. Еден пациент од Македонија со МДС ја прима потребната терапија преку донација. Сметаме дека терапија треба да се обезбеди за сите пациенти со ретки ракови кои се регистрирани во клиниките. За жал не располагаме со точни бројки во моментот, но дијагнозите се ретки и се наоѓаат на листата на Орфанет, што моментално е еден критеруим за набавка на лекови преку програмата за ретки болести. Критериумот пак до 20 пациенти од дијагноза е дискриминирачки, и како здружение и како алијанса за ретки болести реагиравме на бројката 20 затоа што се плашиме дека истата е доста ограничувачка и не се знае што ќе се случи кога од некоја болест ќе се регистрира дваесет и првиот пациент. Апелираме програмата за ретки болести да се зголеми финансиски дополнително, односно колку што беше ветено на почеток (дупло од сегашниот износ 3 милиони евра), за да може што повеќе пациенти да ги добијат потребните лекови. Иновативните лекови кои се користат во светот, треба да се користат и во Македонија за да им се продолжи и подобри животот на пациентите.“

Изјава  на пациент со Миелодиспластичен синдромДраги Лозевски

Од месец септември се осетив без снага и без кондиција, после сите тестирања ми се потврди дијагнозата во ноември за металобластна анемија. Бев во тешка финансиска ситуација и во неможност да ги купувам потребните лекови. За среќа преку докторката Ирина од хематологија на која искрено и се заблагодарувам за заложбите и неа и на медицинските сестри и сите од клиниката за хематологија, добив терапија преку донација од компанијата Целгене. После терапијата се чувствувам прекрасно и можам и да работам и да поминувам време со семејството, да правам се што правев и пред болеста. Морам да кажам дека е важно на сите пациенти да им е достапна иновативна терапија за да можат да имаат квалитетен живот за да може да им се продолжи животот. Нема семејство што би можело да си дозволи само да обезбеди терапија. Финансиски е ужасно тешко.

Изјава – Биба Додева, Претседател на АПО

“Во ова предизборно време, на граѓаните многу повеќе од слогани.  Затоа јавно ги повикувам сите јавни институции, сегашните и идни власти, сегашни и идни здравствени менаџери, ги повикувам политичарите и сите оние од кои ни зависи здравјето, ракот да го стават како приоритет во здравствените програми и да ја разберат важноста од ИТНО  имплементирање на Национална стратегија за контрола на ракот во Македонија која ќе овозможи и ќе поотикне заедничко детектирање  на проблемите и еден сеопфатен пристап за надминување и решавање на истите. “

Изјава – Давор Дубока, Извршен директор на Националната Организација за Ретки Болести на Србија

Сакам да ја истакнам важноста на тоа што во последно време се случува во Србија, односно ФЗО веќе е во преговори со фармацевтските компании за да се направи приоритетна листа на иновативни лекови кои ќе се обезбедуваат преку посебен фонд со цел да им се помогне на пациентите кои се соочуваат со тешки болести, не само со рети болести, туку и со рак и со други болести за кои е потребна иновативна терапија. Во Србија сите здруженија се обединивме во барањата за иновативни лекови и конечно добивме разбирање од институциите за потребите на пациентите. Се надеваме дека оваа листа и натаму ќе се зголемува и ќе им се излезе во пресрет на повеќе пациенти. За сега ќе се набават околу 20 нови лекови преку листата на приоритетни иновативни лекови.

Изјава – Борислав Ѓуриќ, Претседател на здружението за ретки болести на Босна и Херцеговина

 

Босна и Херцеговина за жал е во лоша политичка состојба поради сите проблеми со кои се соочувавме и се соочуваме се уште. Поделбата на кантони е доста комплицирана и во некои региони состојбата со лекови е многу добра додека во други пак е очајна. Македонија има многу поедноставен политички систем и навистина е несфатливо зошто се уште не се наоѓа решение за пациентите со рак. Јас лично сметам дека е буквално убиство да не се обезбеди лек за некој пациент со кој би му се спасил животот. Не е убиство само да убиеш некој. Здравјето е основно човеково право и не смее да му биде ускратено на ниту еден граѓанин. Сите држави во регионот правата напори за подобрување на квалитетот на животот на пациентите, сите здруженија соработуваме и се поддржуваме регионално и нема да се откажеме од основното човеково право на живот – од здравјето. Соработуваме со институции со медиуми.. .. еден по еден сме можеби малку, но заедно сме многу, заедно нашиот глас е посилен и стигнува далеку.

 


Page 3 of 8First...234...Last

Новости

Пиши ни

Sending your message...