На трката на поезијата во Струга на 23 мај, 2021, дел од учесниците трчаа за правичност за ретките болести.
Соодветно, наши волонтери поделија информативни и едукативни материјали за ретки болести на самиот настан (според протоколи за ковид 19).
Почитувани,
Пациентите со ретки болести кои се возрасни и родителите кои имаат деца со ретки болести, може да се вакцинираат во салата Борис Трајковски во Скопје. Таму имаат список на пациенти кој е доставен од регистарот на ретки болести од Министерство за Здравство.
За да докажат дека се пациенти или родители треба да се носи извештај од специјалист или друг документ каде што сто и болеста кој не мора да е нов (може да е постар документ). Треба да се носи и лична карта или извод или пасош за идентификација на лицето соодветно.
Се препорачува да не се оди рано наутро бидејќи има поголема гужва.
Вакцинацијата не е задолжителна, туку е избор на секој од нас.
Повеќе информации за вакцини и за Ковид 19 во однос на ретки болести може да прочитате на веб страната на Европската Организација за Ретки Болести.
https://www.eurordis.org/covid19resources
Со помош на Хепар центар Битола, Општина Битола, клубот Интеракт од Битола и гимназијата Јосип Броз Тито од Битола, здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ организираше повеќе настани за подигнување на јавната свест за ретките болести. Во активностите се вклучија и повеќе училишта и индивидуи кои ја дадоа својата поддршка за семејствата со ретки болести.
Активност во центар на Битола, делење маски, боење раце и споделување информации за ретки
Активност на Широк Сокак, Битола, делење на раце од хартија во боја, во поддршка на ретките болести
Осветлување на Општина Битола во боите на ретките болести
Едукативна дискусија за ретки болести и споделување на приказни на пациенти од Битола
Со моќни пораки упатени до децата со ретки болести, учениците по француски и италијански јазик од ОУ Св.Климент Охридски-Битола во соработка со учениците од Гимназијата Јосип Броз Тито-Битола, го одбележаа Денот на ретките болести, во рамките на отворен час за воннаставна активност. Целта на овој отворен час беше да се подигне јавната свест за ретките болести, како и за предизвиците со кои се соочуваат децата пациенти. Учениците испратија виртуелни балони за да дадат поддршка за нивните соученици со ретки болести.
Les bons amis t’aident à retrouver ton sourire, ton espoir et ton courage. Добрите пријатели ќе ти помогнат да ја вратиш твојата насмевка, надеж, храброст.
Ogni bambino ha diritto di essere sano.Секое дете има право да биде здраво.
Rêver seul ne reste qu’un rêve ! Rêver ensemble devient la réalité. Ако сонуваме сами, тоа е само сон. Ако сонуваме заедно, тоа станува реалност.
SIAMO TANTI, SIAMO FORTI, SIAMO RARI. Многу сме, силни сме, ретки сме.
Qui est en bonne santé, est riche sans le savoir.Оној што е здрав, е исто така богат, без да го знае тоа.
L’amore vince tutto! Љубовта победува сè!
Etre rare, c’est être fort. Да се биде редок, тоа значи да се биде силен!
“Тодор Ангелески” блесна во боите на ретките болест во знак на поддршка на луѓето кои се борат со нив
Сите активности на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ се поддржани од:
Промоција на поштенска марка за ретки болести во Скопје. Во месецот на ретки болести заедно со пошта на Северна Македонија организиравме промоција на поштенска марка за ретки болести. Првата Поштенска марка која се објави беше за деца со ретки болести, втората за Алпорт синдром и сега е третата по ред за болест на Гоше. Наредната веќе е извлечена од 100 болести и ќе ја објавиме во 2022 година. Прес конференцијата е достапна на видеото подолу. Оваа иницијатива е на Гордана Лолеска.
Учествувавме со говор на предавањата организирани од Македонската Медицинска Студентска Асоцијација посветени за едукација за ретки болести.
Петта година по ред во ООУ Димитар Поп Георхиев- Беровски- Хром се одбележува месецот на Ретките Болести.
Оваа година се одбележи со учениците од 2г и 7г одд., заедно со одд.наставник
Gordana N. Trajkoska
и Евгенија Малчов, во соработка со дефектологот Despina Kostovska, со нашиот пациент Јане Велковски и неговите другарчиња,под мотото: Сите сме еднакви!
Ден на ретки во училиштето на малиот пациент со ретка болест МПС 4
Сите активности на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ се поддржани од:
Alsat Tv show on health/ Алсат емисија за здравје
Дополнителни линкови до објави во медиуми:
- https://mia.mk/gi-zapoznavame-retkite-bolesti-28-dena-vo-fevruari-so-28-retki-di-agnozi/
- https://opserver.mk/makedonija/gi-zapoznavame-retkite-bolesti-28-dena-vo-fevruari-so-28-retki-dijagnozi-2/
- https://fokus.mk/gi-zapoznavame-retkite-bolesti-2021-28-dena-vo-fevruari-so-28-retki-dijagnozi-2/
- https://debrca.gov.mk/archives/4873
- https://ohrid.gov.mk/%D0%BE%D1%85%D1%80%D0%B8%D0%B4-%D0%B1%D0%BB%D0%B5%D1%81%D0%BD%D0%B0-%D0%B2%D0%BE-%D0%B1%D0%BE%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%BD%D0%B0-%D1%80%D0%B5%D1%82%D0%BA%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D1%81/
- https://www.slobodenpecat.mk/naczionalna-kampana-gi-zapoznavame-retkite-bolesti-fevruari-mesecz-so-28-dena-i-28-retki-dijagnozi/
- https://licevlice.mk/doza-vesti/articles/191
- https://kanal5.com.mk/gi-zapoznavame-retkite-bolesti-28-dena-vo-fevruari-so-28-retki-dijagnozi/a458971
- https://www.radiomof.mk/foto-ohrid-bleska-vo-boite-na-retkite-bolesti/
- https://strugaonline.mk/vesti/lokalni/na-1-vi-fevruari-zapochnuva-nacionalnata-kampanja-gi-zapoznavame-retkite-bolesti-2021/attachment/kampanja-retki-2021/
- https://ohrid24.mk/?tag=%D1%80%D0%B5%D1%82%D0%BA%D0%B8-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%B8
- https://ohridpress.com.mk/?cat=9&page=113&paged=6
- https://frontline.mk/2021/02/28/zaokruzhena-tretata-nacionalna-kampa-a-gi-zapoznavame-retkite-bolesti/
- https://denesmagazin.mk/tag/829-1253/
- https://doznaj.mk/2021/02/01/treta-sezona-na-proektot-gi-zapoznavame-retkite-bolesti/
- https://24info.mk/%D0%B3%D0%B8-%D0%B7%D0%B0%D0%BF%D0%BE%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D0%B2%D0%B0%D0%BC%D0%B5-%D1%80%D0%B5%D1%82%D0%BA%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%B8-28-%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D0%B0/
- https://www.mkd.mk/makedonija/razno/gi-zapoznavame-retkite-bolesti-28-dena-vo-fevruari-so-28-retki-dijagnozi
- https://bitolanews.mk/2021/02/02/%D0%B7%D0%B0%D0%BF%D0%BE%D1%87%D0%BD%D0%B0-%D1%82%D1%80%D0%B5%D1%82%D0%B0%D1%82%D0%B0-%D1%81%D0%B5%D0%B7%D0%BE%D0%BD%D0%B0-%D0%BD%D0%B0-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B5%D0%BA%D1%82%D0%BE%D1%82-%D0%B3/
- https://www.publicitet.mk/na-minuvanje/item/16097-i-ovoj-fevruari-zapochnuva-kampanjata-gi-zapoznavame-retkite-bolesti
- https://tvm.mk/vesti/ohrid/31027-prodolzhuva-kampanjata-za-podignuvanje-na-javnata-svest-gi-zapoznavame-retkite-bolesti
- http://ohridskoleto.com.mk/news/%D0%BE%D1%85%D1%80%D0%B8%D0%B4%D1%81%D0%BA%D0%BE-%D0%BB%D0%B5%D1%82%D0%BE-%D1%98%D0%B0-%D0%BF%D0%BE%D0%B4%D0%B4%D1%80%D0%B6%D0%B0-%D0%BD%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%BE%D0%BD%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%B0%D1%82/
- https://kanal5.com.mk/brojni-lokacii-vo-ohrid-osvetleni-vo-boite-na-retkite-bolesti/a461908
- https://intvaustralia.com/2021/02/20/%D0%BE%D1%85%D1%80%D0%B8%D0%B4-%D0%B1%D0%BB%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%B0-%D0%B2%D0%BE-%D0%B1%D0%BE%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%BD%D0%B0-%D1%80%D0%B5%D1%82%D0%BA%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D1%81/
- https://alsat.mk/mk/svesnost-za-litsata-so-retki-bolesti/
- https://apla.mk/denes/itemlist/tag/%D0%A0%D0%B5%D1%82%D0%BA%D0%B8%20%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%B8?start=5
- http://vancopitoseski.edu.mk/?p=2066
- https://libertas.mk/ohrid-bleska-vo-boite-na-retkite-bolesti/
- https://makfax.com.mk/makedonija/%D0%BE%D1%85%D1%80%D0%B8%D0%B4-%D0%B1%D0%BB%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%B0-%D0%B2%D0%BE-%D0%B1%D0%BE%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%BD%D0%B0-%D1%80%D0%B5%D1%82%D0%BA%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D1%81/
- https://nezavisen.mk/gi-zapoznavame-retkite-bolesti-28-dena-vo-fevruari-so-28-retki-dijagnozi/
- https://www.google.com/search?q=%D1%80%D0%B5%D1%82%D0%BA%D0%B8+%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%B8+2021&client=firefox-b-d&sxsrf=ALeKk02E0dL8KKvYvXrs46-TwlupY8IBUg:1616259173841&ei=ZShWYN_hMoyclwT-qq3ABQ&start=50&sa=N&ved=2ahUKEwifqK_Pqr_vAhUMzoUKHX5VC1g4KBDw0wN6BAgBEEc&biw=1350&bih=613
- https://www.24.mk/details/dali-da-se-vakciniraat-pacinetite-so-retki-bolesti
- https://maktel.mk/makedonija/bravo-se-budi-svesta-za-liczata-so-retki-bolesti-vo-zemjava-semejstva-so-slichni-dijagnozi-se-povrzuvaat-i-spodeluvaat-iskustva/
- https://www.tvoezdravje.mk/%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D0%B5%D1%81-%D0%B5-%D0%BC%D0%B5%D1%93%D1%83%D0%BD%D0%B0%D1%80%D0%BE%D0%B4%D0%BD%D0%B8%D0%BE%D1%82-%D0%B4%D0%B5%D0%BD-%D0%BD%D0%B0-%D0%BB%D0%B8%D1%86%D0%B0%D1%82%D0%B0-%D1%81%D0%BE/
- https://www.radiomof.mk/aktivistite-i-vladata-gi-oboija-racete-za-denot-na-retki-bolesti/
- https://www.apla.mk/direktno/itemlist/tag/%D0%A0%D0%B5%D1%82%D0%BA%D0%B8%20%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%B8
- https://fokus.mk/gi-zapoznavame-retkite-bolesti-2021-28-dena-vo-fevruari-so-28-retki-dijagnozi-2/
- https://prkos.mk/izjava/fevruari-za-faktite/
- https://www.dpgb.edu.mk/2021/02/25/%D0%B3%D0%BE-%D0%BE%D0%B4%D0%B1%D0%B5%D0%BB%D0%B5%D0%B6%D1%83%D0%B2%D0%B0%D0%BC%D0%B5-%D0%BC%D0%B5%D1%81%D0%B5%D1%86%D0%BE%D1%82-%D0%BD%D0%B0-%D1%80%D0%B5%D1%82%D0%BA%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%B1%D0%BE/
- https://denesmagazin.mk/tag/829-1253/
- https://www.ohridnews.com/i-sveta-sofi-a-vo-boite-na-licata-so-retki-bolesti/
- https://reporter.mk/gjuture/foto-kabinetot-na-pretsedatelot-pendarovski-osvetlen-vo-boite-na-retkite-bolesti/
- https://frontline.mk/2021/02/03/vo-boite-na-retkite-bolesti-osvetleni-i-vodite-na-ohridskoto-ezero/
- https://gragjanskizbor.mk/aktuelno/dali-dovolno-gi-znaeme-i-se-borime-protiv-retkite-bolesti/
- https://www.gleauty.com/MK/Ohrid/717017555358566/%D0%93%D0%B8-%D0%97%D0%B0%D0%BF%D0%BE%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D0%B2%D0%B0%D0%BC%D0%B5-%D0%A0%D0%B5%D1%82%D0%BA%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%91%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%B8
- https://vecer.mk/makedonija/ohrid-bleska-vo-boite-na-retkite-bolesti/
- https://24info.mk/%D0%B7%D0%B0%D0%BE%D0%BA%D1%80%D1%83%D0%B6%D0%B5%D0%BD%D0%B0-%D1%82%D1%80%D0%B5%D1%82%D0%B0%D1%82%D0%B0-%D0%BD%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%BE%D0%BD%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%B0-%D0%BA%D0%B0%D0%BC%D0%BF%D0%B0/
- https://m.makpress.mk/Home/PostDetails?PostId=393676
- https://24info.mk/%D0%BE%D0%B4%D0%B1%D0%B5%D0%BB%D0%B5%D0%B6%D0%B0%D0%BD-%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D0%BE%D1%82-%D0%BD%D0%B0-%D1%80%D0%B5%D1%82%D0%BA%D0%B8-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%B8-%D1%81%D0%BE-%D1%81%D1%82/
- https://kanal5.com.mk/odbelezhan-denot-na-retki-bolesti/a463130
- https://time.mk/c/b023a26e1a/zaev-i-filipce-voveduvame-sistemski-pristap-na-griza-za-lugjeto-koi-ziveat-so-retka-bolest-i-go-zgolemuvame-brojot-na-dostapni-lekovi.html
- https://ekran.mk/2021/02/26/%D1%84%D0%B8%D0%BB%D0%B8%D0%BF%D1%87%D0%B5-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%81%D0%B5-%D1%80%D0%B5%D1%82%D0%BA%D0%B8-%D0%B0%D0%BC%D0%B0-%D0%BB%D1%83%D1%93%D0%B5/
- https://republika.mk/zivot/zdravje/retkata-bolest-goshe-dobi-poshtenska-marka/
- https://www.tvoezdravje.mk/%d0%b4%d0%b5%d0%bd%d0%b5%d1%81-%d0%b5-%d0%bc%d0%b5%d1%93%d1%83%d0%bd%d0%b0%d1%80%d0%be%d0%b4%d0%bd%d0%b8%d0%be%d1%82-%d0%b4%d0%b5%d0%bd-%d0%bd%d0%b0-%d0%bb%d0%b8%d1%86%d0%b0%d1%82%d0%b0-%d1%81%d0%be/
- https://bitolanews.mk/2021/02/27/%D1%84%D0%BE%D1%82%D0%BE-%D0%B2%D0%B5%D1%81%D1%82-%D0%B7%D0%B3%D1%80%D0%B0%D0%B4%D0%B0%D1%82%D0%B0-%D0%BD%D0%B0-%D0%BE%D0%BF%D1%88%D1%82%D0%B8%D0%BD%D0%B0-%D0%B1%D0%B8%D1%82%D0%BE%D0%BB%D0%B0-%D0%B2/
- https://www.radiomof.mk/promovirana-poshtenska-marka-posvetena-na-retkata-bolest-goshe/
- https://www.biznisvesti.mk/promotsija-na-poshtenska-marka-posvetena-na-bolest-na-goshe/
- https://sdk.mk/index.php/magazin/retkata-bolest-goshe-dobi-poshtenska-marka-ke-se-otpechati-vo-6-iljadi-primerotsi/
- https://mia.mk/promoci-a-na-poshtenska-marka-posvetena-na-bolest-na-goshe/
- https://www.ohridnews.com/promoci-a-na-poshtenska-marka-posvetena-na-bolest-na-goshe/
- https://opserver.mk/makedonija/promocija-na-poshtenska-marka-posvetena-na-bolest-na-goshe/
- https://ohridpress.com.mk/?p=127360
- https://theworldnews.net/mk-news/retkata-bolest-goshe-dobi-poshtenska-marka-kje-se-otpechati-vo-6-iljadi-primerotsi-sakam-da-kazham
- https://fox5.mk/a/af6393c973/retkata-bolest-goshe-dobi-poshtenska-marka-kje-se-otpechati-vo-6-iljadi-primeroci
- https://vesti.mk/c/TQWg3XcB4-jeX-N4W5X9/2021-02-26/promocija-na-poshtenska-marka-posvetena-na-bolest-na-goshe
- https://maktel.mk/makedonija/bravo-venko-filipche-bolestite-se-retki-no-lugeto-so-retki-bolesti-ne-se-sami-za-3-godini-obezbedivme-9-novi-lekovi-i-dvojno-go-zgolemivme-budhetot/
Во Охрид со поддршка од општина Охрид и многу индивидуи и приватни компании, Гордана Лолеска организираше повеќе настани за подигнување на јавната свест за ретките болести.
Осветлување на Самоилова тврдина – 28 дена во февруари за ретките болести
Осветлување на градска библиотека Григор Прличев во Охрид
Основно училиште Дебрца
Снимање на песна за ретки болести
Иницијатива 5 до 12, Охрид
Учениците при СОСУ ,,Св.Кирил и Методиј”- Охрид
дел од МИСИЈАТА за да се подигне јавната свест во однос на
ретките болести.
Ретки – но никогаш сами!
Дополнителни настани во Охрид и Струга се достапни на следните линкови:
https://www.facebook.com/hotelbograd/photos/pcb.192793195869049/192788965869472/
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1261939790866337/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1261824040877912/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1261280464265603/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1261280347598948/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1261280250932291/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1261199344273715/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1261198484273801/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/watch/?v=1967775523371482
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1261154714278178/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1261112857615697/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1261089154284734/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1261039994289650/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/watch/?v=719940318886282
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1259902697736713/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1259883997738583/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1259859401074376/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1259817061078610/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1259373004456349/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1259080801152236/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1258570854536564/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1258409047886078/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1258106904582959/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1257981824595467/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1257965131263803/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1257933647933618/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1257282887998694/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1257227541337562/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1256897481370568/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1256718028055180/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1256694488057534/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1256243874769262/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1261199344273715/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1261198484273801/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=257410985869030&id=109484590661671
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1255404011519915/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1255367828190200/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1254748981585418/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1254676508259332/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/watch/?v=770559380218422
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1254055128321470/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1253588208368162/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1253473948379588/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1253154108411572/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1251935485200101/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1251632041897112/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1251567555236894/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1251296451930671/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1250636835329966/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1250537832006533/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1250435655350084/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1246942872366029/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=10157916941710994&id=36951250993
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1245792429147740/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1245729225820727/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1245214749205508/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1245188772541439/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/717017555358566/posts/1244573435936306/?sfnsn=mo
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=113015907422595&id=100649061992613
Сите активности на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ се поддржани од:
Претседател на Република Северна Македонија
Речиси 600-тини лица во земјата живеат со некоја ретка болест.
За да им помогнеме за подобар живот, клучна е соработката помеѓу сите нас. Да подадеме рака и да покажеме дека не се сами.
//
Pothuajse 600 persona në vend jetojnë me ndonjë sëmundje të rrallë.
Bashkëpunimi midis nesh të gjithëve është i rëndësishëm që t’i ndihmojmë për një jetë më të mirë. Të japim dorën dhe të dëshmojmë se nuk janë vetë.
Воведуваме системски пристап на грижа за луѓето кои живеат со ретка болест и го зголемуваме бројот на достапни лекови.
Политиките донесени во последните 4 години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари.
Национална стратегија за ретки болести 2020-2030 дополнително ќе овозможи унапредување на законодавството според европските регулативи за лекови за ретки болести и за унапредување на експертизата на медицинскиот персонал во државата.
Министер на Република Северна Македонија, Венко Филипче
Лицата со ретки болести не се сами. Министерството за здравство е секогаш отворено за да ги слушне нивните потреби и стручно да ги следи новите и достапни терапии. Со зголемувањето на Буџетот се зголеми и бројот на лекови и достапни терапии за многу дијагнози и групи на ретки болести кои претходно не беа достапни во нашата земја. За 3 години обезбедивме 9 нови лекови и вкупно околу 560 пациенти во регистарот за ретки болести во нашата земја се целосно покриени со соодветна и најсовремена терапија. Со изработената Национална стратегија за ретки болести 2020-2030 дополнително овозможуваме унапредување на законодавството според европските регулативи за лекови за ретки болести и за унапредување на експертизата на медицинскиот персонал во нашата држава. #ShowYourRareShowYouCare#РеткиСме
Прва Дама на Република Северна Македонија, Г-ѓа Елизабета Ѓоргиевска
Стручна дискусија за подобрување на здравствените и социјалните услуги за лицата со ретки болести и посебни потреби по повод денот на лицата со ретки болести 28 Февруари.
Пациентите со ретки болести и нивните семејства се пример за храброст и за борбеност.
Имаме уште многу работа до обезбедување на правичен пристап до здравствена и социјална нега, дијагноза и третман.
И не само на Денот на ретки болести. Секој ден да се залагаме за системски решенија.
Да не дозволуваме лицата со ретки болести да бидат занемарувани, стигматизирани и изолирани. Со својот потенцијал и тие можат да придонесат кон развој на општеството.
Министер за труд и социјална политика, Г-ѓа Јагода Шахпаска
По повод Светскиот ден на ретки болести, пред сè како лекар, сакам да порачам: Животот на луѓето со ретки болести и нивните семејства не треба да биде дефиниран од нивната болест.
Социјалната реформа нуди системска поддршка за лицата со ретки болести.
Како Министерство за труд и социјална политика имаме два приоритети:
обезбедување на квалитетна социјална заштита и услуги за лицата со ретки болести и нивните семејствасоздавање и практикување на холистички пристап во третманот на лицата со ретки болести и нивните семејства
За денот на ретки болести оваа година помеѓу другите настани организираме и промоција на нова поштенска марка посветена на една ретка болест.
Во изминатите години се испечати марка за деца со ретки болести и за Алпорт синдром, оваа е трета по ред.
Поканети се институции и медиуми и настанот ќе биде во живо на интернет со цел да може секој да го гледа.
Настанот е во соработка со Македонска пошта.
Оваа година фокус ставаме на правичност во обезбедување на здравствени и социјални услуги за
ретките болести како што се обезбедени и за чести болести.
Продолжуваме со нашите залагања за достапност на скрининг за ретки. За пример ја земам
болеста фенилкетонурија која во светот секаде е како задолжителен скрининг за сите новородени,
некаде и со дополнителни метаболички болести за кои е важно да се откријат веднаш при самото
раѓање. Во регионот ние сме единствената земја каде овој скрининг се прави само на дел од
новородените. Од просечно 20 000 новородени годишно, кај нас се прави скрининг на 2000 или на
4000, зависно од финансиските средства во програмата за скрининг на новороденчиња. Доколку
болеста фенилкетонурија не се открие веднаш, туку на 2 месеци, 6 месеци, година или две, тогаш
веќе има застој во развој и ментално и физички. Затоа е важно да се спаси животот на овие деца и
на нивните семејства. Со рано откривање имаат нормален живот и не се потребни никакви
социјални услуги дополнително од државата.
Друг проблем на кој се фокусираме оваа година е и дисперзирањето на терапија. За ретките
болести терапијата се подигнува во клинички центар Скопје. Тоа значи дека пациентите мора да
патуваат, еднаш неделно, еднаш на две недели, еднаш месечно или еднаш на два месеци. Иако за
време на КОВИД 19 се дозволи подигање на таблетарна терапија за 2-3 месеци, тие на инфузија
сепак мораа редовно да одат на клиника за терапија. Некои од пациентите се случи да се откажат
од неколку терапии бидејќи имаа страв од КОВИД 19 и не сакаа да се изложуваат на
дополнителен ризик, бидејќи сепак се ранлива категорија. Предложивме повеќе решенија до
министерството за здравство, а и самиот Министер предложи дисперзирање на терапијата преку
инсулинските аптеки, но за сега не е направено ништо во врска со овој проблем.
Во поглед на КОВИД 19 ситуацијата, ретките болести не се соочија со недостаток на терапија која
се набавуваше преку програмата за ретки болести, но се случија проблеми кај пациенти кои
набавувале самостојно лекови од странстно и поради забраните и ограничувањата за патување не
беа во можност тоа да го прават.
Во КОВИД 19 се забележа изминатата година дека многу повеќе семејства со ретки болести
побараа психолошка помош и поддршка отколку во 2019 година кога започнавме да ја даваме
оваа услуга бесплатно за сите пациенти со ретки болести и нивните семејства. Организиравме
минатата година и два вебинари за поддршка на ретки во однос на ментално здравје и ќе
продолжиме да работиме на овој начин и во 2021 година со цел да помогнеме колку што можеме
повеќе за одржување на надеж и вера за подобро утре и подобар квалитет на живот.
Во однос на вакцинација за КОВИД 19, како и надвор од земајта, така и кај нас сметаме дека треба
ретките да се стават во ранлива група која ќе биде меѓу првите на листа на вакцинација, додека пак кај децата кои имаат ретка болест да бидат вакцинирани родителите за да се заштитат децата
како ранлива група.
Базата на ретки болести претставува единствен регионален проект со цел скратување на времето до дијагноза и давање на широка поддршка на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретка болест и на докторите кои ги следат.
Здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ е вклучено во овој проект уште од самиот почеток со цел обезбедување на преводи на македонски јазик. Моментално базата е достапна на српски и македонски јазик, вклучени земји се Србија, Северна Македонија, Црна Гора, Хрватска, Република Српска, а во иднина дека ќе се вклучат и другите земји од регионот.
Со внесот на било кој поим во полето на барање, базата на ретки болести ви дава увид во ретките болести кои го опфаќаат тој поим. Со клик на поединечна болест се добива опис на болеста и се прикажуваат дополнителни податоци, доколку истите постојат. Податоците се од страницата www.orpha.net каде има податоци на седум различни европски јазици (освен англиски, достапен е француски, шпански, италијански, германски, полски, холандски, португалски). Сега конечно имаме податоци и на македонски јазик.
Базата на ретки болести претставува платформа за комуникација помеѓу докторите и пациентите во однос на ретките болести, во целиот регион, со тоа што креираме не само база на податоци туку и база на лични искуства.
Достапни се два форуми, и тоа, посебно за пациенти и членови на нивните семејства и посебно за здравствени работници. Ги повикуваме пациентите, семејствата и здравствените работници да се вклучат на форумите.
Повеќе за базата на ретки болести може да дознаете на новоотворената веб страница на базата: https://www.retkebolesti.com/mk , а достапно е и видео со соопштението: видео-база на ретки болести.
Би сакале да се заблагодариме на сите кои учествуваа во превод на информациите во базата на ретки болести: Гоце Калцев, Маја Танкоска, Христина Стојмирова, Дејан Јакимовски.
Во однос на ретките болести важно е да знаете дека:
- 75% од ретките болести се појавуваат уште во детството
- 30% од пациентите со ретки болести не доживуваат петта година
- Просечно се потребни 5-8 години за пациентот да добие точна дијагноза
- Пациентите менуваат најмалку 8 доктори специјалисти додека не добијат точна дијагноза
- Додека не се добие точната дијагноза, пациентите добиваат 3-5 погрешни дијагнози
Ги повикуваме медиумите, компаниите и заинтересираните поединци да ни се придружат.
РЕТКИ, НО НИКОГАШ САМИ
Проектот е поддржан од:
Весна Алексовска
Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести,
ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола
Е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com
Информации за здружението:
- http://challenges.mk/
- https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi
- https://www.facebook.com/groups/312483895490987/
ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ е член на:
Бидејќи во Септември, владата одлучи да се вратат на работа хронично болните и да се прекинат мерките за заштита од КОВИд 19 со кои беа ослободени од работа, повеќе пациентски организации се собравме на состанок со цел да разговараме за можни решенија и критериуми за враќање на работа.
После состанокот на претставници на пациенти, испративме барања до институциите и до медимуите и веднаш добивме состанок со Министерот за здравство, Венко Филипче, каде се договоривме за посебни критериуми и препораки за враќање на хронично болните на работа. Покажавме дека работејќи заедно постигнуваме успех.
Сите пациентски организации се согласија дека е најдобро да работат заедно со фокус на важни здравствени иницијативи за промени во системот кои влијаат на сите граѓани. Ќе продолжиме да работиме заедно со Алијансата на пациентски организации каде се надеваме дека бројот на членство ќе се зголеми. Заедно може да промениме повеќе за подобро.
