2016

Yearly Archives

Скопско Ноќно Трчање Трча за ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ

Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици ја продолжува традицијата на учество на Скопски Маратон и во 2016 година заедно со здружението Момент Плус за Пулмонална хипертензија..

На 8 мај, 60 учесници пријавени од Скопско Ноќно Трчање ќе трчаат на 21 и 42 километри за Живот со Предизвици, а исто така ќе има и дополнително учесници и на трката од 5 километри. И здружението за пулмонална хипертензија Момент Плус се приклучува на Скопски Маратон со учесници на 5, 21 и 42 километри и со учество во штафетно трчање. Гласот на ретките болести е посилен кога сме заедно.

13178925_1069770656429609_4124217537507643324_n

Оваа активност се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. Благодарни сме на сите што не поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме како здружение за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.

Изјава – Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици

„Ретките болести се доста комплексни и за решавање на проблемите со кои се соочуваат пациентите и семејствата со ретки болести е потребна соработка на сите заинтересирани страни, однсно здруженијата на пациенти мора да соработуваат заедно со државните институции како Министерство за Здравство, ФЗОМ, Министерство за труд и социјална политика, МАНУ, здравствени работници, фармацевтска индустрија … други организации кои работат на поле на заштита на права на пациентите и слично. Само со заедничка работа преку добра комуникација може да се овозможи квалитет на живот.

Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести се овозможи над 100 пациенти да примат лекови кои до сега беа недостапни, исто така одвоени се и средства за дијагноза и за едукација што е до исклучителна важност затоа што раната дијагноза и раниот третман овозможуваат подобар живот за пациентите. Продолжуваме со комуникација со ФЗОМ и со Министерство за труд и социјална политика со цел да се овозможат дополнително потребни специјални ортопедски помагала и бенефити за пациентите за кои нема лекови, но потребна е грижа и нега. Секој пациент заслужува да добие шанса за подобар живот. Исто така се залагаме и за ретките ракови кои до сега не се покриени ниту преку програмата за ретки болести, ниту преку програмата за рак, ниту преку ФЗОМ. Иновативните лекови кои се користат во Европа треба да се користат и во Македонија за да им се продолжи животот на пациентите.“

 13177399_10154152222969481_7687087029989710792_n 13220568_10154152222609481_9153772648007992231_o 13139273_10154152223084481_6060689567271498273_n

Изјава – . Искра Димитар и Томислав од Скопско ноќно трчање

 

Скопско ноќно трчање како иницијатива за развивање на свеста за рекреативно трчање се приклучува кон поддршка на борбата со која се соочуваат лицата со ретки болести во Република Македонија преку 60 тина претставници кои ќе трчаат на 5, 21 и 42 км. Преку нашата иницијатива за рекреативно трчање повеќе пати сме давале поддршка на хуманитарни настани од различен карактер и чест и задоволство ни е да ја дадеме поддршката на Живот со предизвици втора година по ред.

 

Изјава – Ѓурѓица Ќаева

 

„Светскиот ден на Пулмонална (Белодробна) хипертензија (WPHD) е глобална кампања
формирана од страна на светската заедница за пулмонарна хипертензија (ПХ) се со цел подигње на свеста за постоење на оваа болест .

 

Пулмонална Хипертензија е заболување на белите дробови и срцето, нарушувања опасни по живот .Светскиот ден на ПХ /WPHD (World Pulmonary Hypertension Day)  се одбележува низ цел свет на 5 мај, но активности во кампањата има во текот на целата годината. ПХ денот вклучува различни активности, вклучувајќи ја Кампањата  “Остани без здив за пациентите со ПХ”  повикувајќи ги луѓето да учествуваат во спортски настани со висока енергија во знак на солидарност со пациенти боледуваат од оваа болест.

 

Breath of Success( Успех на здив ) претставува одбележување на позитивни приказни од пациентите кои живеат со хронична тромбоемболична пулмонална хипертензија (CTEPH) во рамките на ПХ заедницата. Оваа кампања ги охрабрува луѓето да ги споделат своите надежи и желби за луѓето кои живеат со Хронична Тромбоемболична Пулмонална Хипертензија. Главната цел на Светскиот ден на ПХ е да се подигне свеста за ПХ  и постоењето на 5 различни видови меѓу пошироката пациентски заедници. Светскиот ден на ПХ помага да се потенцираат симптоми на ПХ, влијанието на состојбата и потребата за понатамошни истражувања и лекување опции за оние кои страдаат од ПХ.

 

Зошто е потребно  да се подигне свеста и разбирањето на PH? Од витално значење за пациентите е рана дијагностика рано третирање во експертск ПХ центри.“

13177810_10154152222869481_3198177220374345690_n 13178863_10154152222769481_5065532794254557022_n 13173925_10154152222659481_2496213121008023663_n

Настанот се реализира во соработка со:

Скопско Ноќно Трчање, Скопски Маратон Визз Ер

Целокупниот настан е поддржан од:

Гензиме – Санофи Авентис, Целгене Интернационал, ПХ Европа http://www.phaeurope.org/


ДЕН НА РЕТКИ БОЛЕСТИ 29.02.2016 Македонија

По повод Светскиот  Ден на Ретки Болести 2016, Здружението Живот со Предизвици  заедно со  Националната Алијанса за Ретки Болести на Макеодонија организираше настан за пригодно одбележување на 29 февруари (понеделник), во Кино Фросина – МКЦ. Настани се организираа и во Охрид, Прилеп, Гевгелија и Битола со делење флаери и акции за гушкањe за рушење на Гинисовиот рекорд во гушкање во тек на петок, сабота, недела.

Охрид: Црвен крст Охрид заедно со Здружението за велосипедизам планинарење и еко култура ЗШ Авантура на 27.02 организираше планинарска тура на планината Галичица под името ГУШКАЊЕ НА ГАЛИЧИЦА. Учениците при ОСУ СВ Климент Охридски го одбележија денот на ретки болести со трчање атлетски  крос кој се одржа на 29.02 2016 во 12.00 часот на кејот на Охридското Езеро.

20160229_122135

Битола: Здружението Хепар Центар  организираше делење флаери и гушкање на 27.02 (сабота).

12806182_10153974520747188_611430155576340690_n

Гевгелија: Здружението Момент Плус организираше гушкање и делење флаери денес на 26.02

Прилеп: Волонтер со поддршка на општина Прилеп на 27.02, организира модна ревија во кино сала Мис Стон, во 19.00 часот.

 

Изјави:

Директорката на Агенцијата за лекови  – Г- ѓа. Марија Дарковска Серафимовска, зборуваше за важноста на ОРФА лековите (ORPHAN medicines) и за нивната важност. Иако ретките болести се малку и генерално лековите потребни за овие болести не се интересни за фармаколошката индустрија бидејќи истражувањето за нив е скапо, а пазарот мал. Сепак во последно време има позитивен напредок бидејќи дел од истражувањата се спонзорираат од владите, намалена е административната процедура,а и патентот на овие лекови трае подолго. Во однос на овие лекови во Македонија во 2015 година е обезбедена континуирана набавка на овие лекови и тоа благодарение на измените во Законот за Акцизи и на работата на Комисијата за Ретки болести. Агенцијата за лекови ќе продолжи да ја дава својата поддршка на истиот или сличен начин

Претседателката на Комисијата за ретки болести Др. Аспазија Софијанова истакна дека е предизвик да се живее со ретка болест, а уште поголем предизвик е болеста да се држи под контрола. Таа нагласи дека регистарот со ретки болести редовно се ажурира и дека заедно треба да работиме на поголема интеграција на овие лица во општеството. Таа се заблагодари на сите кои се дел од оваа борба, како и на медиумите за позитивната покриеност на оваа тема. Исто така нагласи дека не само терапијата која е ванжна, туку и семејството и интегрираноста во општеството.

Претставничката од МАНУ, Д-р Дијана Плашеска Каранфилска накратко кажа колку е важна дијагностиката и дека иако е скапа таа постои. Во Македонија на пациентите им се достапни современи дијагностички алатки и со ова може да се направи пренатална дијагностика и генетска дијагностика, каде се утврдуваат можнстите од појава на ретка болест во семејството.

Претседателката на Националната Алијанса за Ретки Болести, Весна Алексовска, рече „На почетокот бев сама како борец пациент во 2009 година, но денес веќе имаме едно семејство со кое заедно се бориме во битката за ретките болести.“ Таа сумираше колку е важен третманот и помошта кај ретките болести и ја посочи студијата која Живот со Предизвици ја изработи во соработка со „Студиорум“.

Презентирање на истражување за ретки болести од страна на Стефан Чичивалиев (Студиорум)

Стефан Чичивалиев зборуваше за патото кој еден пациент со ретка болест мора да го изоди.Тој пат почнува со дијагноза која може да биде или брза или бавна. Втроиот дел од тој пат е всуѓност најважниот дел кој ги обединува примарното, секундарното и терцијарното здравство и кој помага пациентот да одржува стабилна состојба со соодветен третман, што е всушност и последниот дел. Без соодветна поддршка семејствата кои се борат со ретка болест се соочуваат со големи проблеми, пред се од економски аспект, а потоа и од социјален аспект.

12832452_1091588580861416_5104027358752965425_n

Дополнителни информации во однос на ретки болести во Македонија:

Достапност на лекови за ретки болести

Според првите два тендери преку програмата за ретки болести  на Министерство за Здравство може да се види дека се обезбедуваат одредени лекови за  Болест на Гоше, Хередитарен Ангиоедем, Болест на Вилсон, Туберозна Склероза, Јувенилен Артритис, Недостаток на Фактор 13, Хантингтон, Фенилкетонурија, МПС 4 – Моркио Синдром, МПС 2 – Хантер Синдром, Пулмонална Хипертензија, Тирозинемија, АЛС  – Лу Герик Синдром, Цистична Фиброза .. се надеваме дека со регистрирањето на пациентите со ретки болести во регистарот при Министерство за Здравство преку Комисијата на специјалисти, и други пациенти кои се соочуваат со други болести ќе ја добијат соодветната терапија.

Одредени лекови, ортопедски помагала и посебна исхрана за ретки болести се обезбедуваат и преку ФЗОМ. Секако не е потребна само терапија во вид на лекови, за многу болести не постојат лекови, и потребно е да се обезбеди соодветно ортопедски помагала, посебна исхрана, физикална терапија, личен асистент, социјална инклузија, или други социјални услуги кои треба да се обезбедат преку соработка на институциите – Министерство за Здравство – ФЗОМ – Министерство за Труд и Социјална Работа – Министерство за Образование – МАНУ. Од пациентите кои ни пришле како на здружение за помош и кои сме ги регистрирале за следниве болести е потребно да се обезбедат дополнително лекови: Миелодиспластичен синдром, мултипен миелом, малигнен миелом, дополнителни лекови за пулмонална хипертензија, лекови за вон вилебранд, суплементи за рет и вилијамс синдром, завои и фластери за епидермолисис булоса, суплементи за ЦПТ дефииенција, суплементи за лове синдром, за цистинурија, потоа дополнителен лек зајувенилен артритис, дополнителни лекови за болест на вилсон, лекови за крон и улцерозен колитис (ветени од ФЗОМ), ортопедски помагала за мускулна дистрофија, церебрална парализа, дополнителна физикална терапија за артогрипосзис мултиплекс конгенита, полимиозитис, штрумфел, фридриг атаксија, рет синдром, посебни лични асистенти за лу герик синдром, … барањата секој ден се зголемуваат затоа што се повеќе пациенти и смејства се информираат и за здруженијата и за програмата на министерство. Сите мора да работиме заедно за да постигнеме поквалитетен живот за семејствата кои се соочуваат со толку комплексни болести. Секој заслужува шанса за најдобар можен живот  без маргинализација и без дискриминација.

Се уште доаѓаат барања на пациенти до нашето здружение кои не добиле терапија, а имаме и контакт со доктори и разговараме што и како треба да се направи на ва поле за сите да добијат потребна терапија.Но не за сите постои терапија, има многу ретки болести околу 6000 на број во светот кои се регистрирани и само за 250 од нив постои некаква терапија. Потребно е да се направи дополнително социјални услуги да им помогнат на семејтвата кои се соочуваат со ретки болести за кои не постои лекување, за одредени пак се потребни посебни ортопедски помагала, завои фластери, посебна исхрана, дополнителна физикална терапија. И ФЗОМ излегува во пресрет и знам дека како држава, како луѓе … можеме да направиме многу повеќе. Исто така треба да се обрне и внимание и на ретките ракови кои воопшто не се вклучени во овој момент во програмта за ретки болести, ниту пак се вклучени во ФЗОМ. Ракот е нешто против кое мора заедно сите да се бориме и затоа и со Живот со Предизвици се вклучивме во Алијанса на пациентски организации чија главна цел е токму тоа – обезбедување на подобар квалитет на живот на пациенти со малигни заболувања и рак. Се надеваме дека ќе може да постигнеме некакви заеднички решенија со инситутциите за да се унаперди ова поле во здравството и во превенција и во третман со иновативни лекови и во палиативна нега.

Новата програма на Министерство за Здравство за 2016 година:

Со оваа програма се обезбедува адекватна грижа и лекување на пациентите со ретки болести. Оформен е Регистерот за ретки болести, каде се евидентирани лицата (најчесто деца) со ретки болести, со дијагноза, начин на лекување и потребите за лекови кои се неопходни, а не се на позитивната листа на лекови.

Во регистарот за ретки болести ќе бидат внесувани два вида болести:

1. Болести кои можат да се лекуваат со лекови;

2. Болести кои се ретки, но за кои не постои лекување а се битни заради дијагностика и планирање.
Во Регистерот на пациенти со ретки болести се вбројуваат единствено заболувања листирани во ОРФАН листата на ретки болести – ревидирана во Јули 2014 година  (ORPHAN list of rare diseases – review July 2014)

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/List_of_rare_diseases_in_alphabetical_order.pdf ;
Во Регистерот на пациенти со ретки болести се вбројуваат единствено заболувања кои афектираат едно во 2000 лица, но не надминуваат 20 заболени на ниво на Република Македонија;

За пациентите кои се регистрирани во Регистерот за ретки болести, преку оваа програма се обезбедуваат лекови за нивно лекување. Лековите кои се обезбедуваат се неопходни за пациентите и претставуваат единствен избор за лекување на ретката болест, а не се на позитивната листа на лекови.

За реализација на оваа програма, за лекување на ретки болести со терапија и лекови кои досега се применувани во лекување на ретките болести, за обезбедување на потребната опрема за дијагноза на ретките болести, обезбедување едукации за персоналот кој ги дијагностицира/лекува пациентите со ретките болести се очекува дека за 2016 година ќе бидат потребни средства во вкупен износ од 203.000.000,00 денари за:

  • Лекување на пациенти со ретки болести без разлика на статусот на осигурување 197.000.000.00
  • Обезбедување на потребната опрема за дијагноза и лечење на ретките болести 4.000.000.00
  • Обезбедување едукации за персоналот кој ги дијагностицира/лекува/ пациентите со ретките болести 2.000.000.00

 10398691_1018982791508396_5433419662716560523_n

За дополнителни информации слободно контактирајте нè.

Контакт: retkibolesti@gmail.com

 

Ања Босилкова-Антовска

Заменик претседател на НАРБМ

Тел: 070 258 049

Е-mail: anja.bosilkova@gmail.com

Весна Алексовска,

Претседатал на НАРБМ

Тел: 070 705 446

Е-mail: vesna.stojmirova@gmail.com

 

Целокупниот настан е поддржан од:

Цивика Мобилитас, Гензиме – Санофи Авентис, Целгене Интернационал и Скопје Сити Мол

Информациu за здружението

Националната Алијанса за ретки болести на Р. Македонија постои веќе две години и активно работи на подобрување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Алијансата преку своите 13 организации-членки во моментов покрива повеќе од 50 различни ретки болести во Македонија, а се надеваме дека ќе ни се придружат и други организации кои ги застапуваат ретките болести. Заедно се застапуваме за третман, нега и услуги кои ни се потребни, и креираме решенија за секојдневните предизвици кои доаѓаат со ретките болести, како што е Националниот план за ретки болести со кој ќе се институционализира третманот на ретките болести и ќе се обезбеди долгорочно решение за проблемите на пациентите и семејствата. Нашите активности имаат за цел подигнување на јавната и институционалната свест, едукација, советување и поддршка на семејствата, едукација на доктори и медицински сестри, активирање и едукација на волонтери, соработка со интернационални и национални организации…

www.facebook.com/NARBMakedonija
retkibolesti@gmail.com


Page 3 of 3123

Новости

Пиши ни

Sending your message...