2016

Yearly Archives

Регистер за ретки болести

Што е регистар на пациенти?

Терминот „Регистар на пациенти“ се дефинира како „рамка за собирање и анализирање на податоци за одредена болест со цел да се покрие целата популација на пациенти во една држава која е засегната од таа болест”.

Зошто е важен регистар за ретки болести?

Регистарот за ретки болести е попис на дијагностицирани случаи на заболени од ретки болести во една популација.

Регистрацијата на ретките болести е процес на систематско собирање и анализирање на податоци на лица со ретки болести, со цел да овозможи поточен увид во бројот на заболени од ретки болести, и бројот на ретки болести од кои се заболени.

Зошто служи регистарот за ретки болести?

Улогата на регистарот е да овозможи:

– Пресметување на инцидденца на ретки болести по возраст, пол, место, дијагноза и.т.н.

– Континуирано пратење на инциденца во тек на времето

– Анализа на процент на преживување на пациенти со ретки болести

– Пресметка на изгубени години на живот, и години на живот со инвалидитет

– Утврдување на директни и индиректни трошоци на лекување на заболени со ретки болести (настанати поради привремена или трајна онеспособеност или предвремена смрт)

Ваков начин на набљудување и следење на заболените од ретки болести е доста значаен бидејќи обезбедува:

– Стручен пристап во планирање на здравствен менаџмент на ретки болести

– Изработка на програма за превенција и превентивни стратегии (информирање на јавноста, здравствена едукација, рано откривње, скрининг, смалување на компликации кај ретки болести)

– Евалуација на спроведени превентивни мерки

– Формулирање на здравствена политика и унапредување на организација на здравствена заштита на заболени од ретки болести

– Проценка на оптеретувањето на општеството кое потекнува од ретките болести

– Почетна основа за епидемиолошки и клинички истражувања

Дел од клучните бенефити од добро воден регистар би биле:

  • можност за следење и подобрување на квалитетот на грижа за пациентите со ретки болести;
  • подобро спроведување на мултидисциплинарен пристап кон менаџмент на ретки болести;
  • забрзување на секојдневната клиничка пракса на здравствените работници и донесување на клинички одлуки;
  • подобро планирање на финансиски средства за набавка на лекови за ретки болести;
  • планирање на превенција и скрининг за ретки болести;
  • следење на ефикасност на терапија за ретки болести;
  • поефикасна употреба на здравствените ресурси и
  • обезбедување на база за клиничко истражување.

Која е моменталната ситуација во Македонија?

Во овој момент нема точна статистика во однос на податоци аз ретки болести и број на заболени, но регистарот за ретки болести започна да се изработува во 2015 година и соодветно се внесуваат пациенти во иситот кој се наоѓа при Министерство за Здравство каде постои и посебна Програма за Ретки Болести преку која се издвојуваат средства за набавка на соодветна терапија за ретки болести, дијагноза (доколку истата не е можна во Македонија), едукација на професионални кадри.

Пред внесување на податоци во регистарот, истите се разгледуваат од стручна комисија за ретки болести составена од здравствени професионалнци од клиничките центри (со различно поле на експертиза).

Се уште не може да се увиди точната финансиска импликација која произлегува од лекување на ретките болести.

Исто така освен при Министерство за Здравство, дел од пациентите со ретки болести добиваат дел од потребни лекови, ортопедски помагала, посебна исхрана и слично и при Фондот за Здравствено Осигурување на Р. Македонија. Друг дел од пациенти со ретки болести примаат лекови кои се набавуваат преку Универзитетските клиники во Скопје и не се регистрирани во регистарот во министерство за здравство. Затоа е потребно Минстерство за Здравство да соработува блиску со ФЗОМ со Универзитетските клиники и со здруженијата на пациенти за обезбедување на соодветна нега и лекување на пациентите со ретки болести.

Дополнително потребна е и соработка со Министерството за труд и социјална политика за спроведување на соодветни мерки од социјална природа (соодветна помош) за пациентите со ретки болести да не бидат исклучени од социјалната политика.

Секако важна и постоечка е и соработката со здравствените работници и со Македонската Акедмија за Наука и Уметност во однос на рана дијагноза, соодветни информации за пациентите и достапност до рана терапија.

Зошто е тешко да се направи овој регистар?

– Природниот тек на многу ретки болести е напознат, а многу од нив остануваат и недијагностицирани, со самото тоа не може да асе внесат во регистарот.

– Во меѓународната класификација на болести која се употребува за многу болести нема ни соодветни шифри. Заради тоа и многу ретки болести остануваат непрепознаени во системот на здравствена заштита.

Кои податоци се наоѓаат во регистарот?

– Податоци за здравствената установа каде е поставена дијагнозата или каде се спроведува терапијата за ретката болест

– Податоци за заболената личност (име, презиме, матичен број, датум на раѓање, место на раѓање и место на живеење, пол), соодветно со законот за заштита на лични податоци

– Податоци за заболувањето (појава на симптоми, дијагноза, статус, шифра, име на болест)

– Податоци за клинички/лабораториски наоди (моментално нема вакви податоци во регистарот)

– Податоци за терапијата (дали постои лек, име на лек, евалуација на терапија, првостепена, второстепена, третостепена терапија, симптоматска терапија)

– Податоци за резултат од болеста (датум на смрт)

Што е потребно да се направи како приоритет?

  • да се креира електронска верзија на регистарот за ретки болести
  • да се воведат нови ставки на податоци кои ќе се собираат во регистарот
  • да се овозможи полесна достапност за анализа на податоци од регистарот во анонимизирана форма со цел креирање на соодветни политики базирани врз факти за подобрување на квалитет на живот на семејства со ретки болести
  • да се овозможи внесување на податоци од матични доктори, субспецијалисти и спецеијалисти кои не го водат пациентот, но го следат и консултираат за одредени симптоми кои произлегуваат од ретката болест
  • да се поврзат податоците од сите здравствени и социјални установи каде се следи и контролира болеста на пациентот (вклучително и физикална терапија, психолог, дефектолог, логопед, социјална помош, помош поради дисабилитет и слично)
  • да се овоможи понатамошно и внес на податоци од пациентите (или нивен родител старател) со цел да се собираат и анализираат податоци директно од пациентите во однос на нивната физичка и ментална состојба

 


Програма за ретки болести при Министерство за Здравство

Првата програма за ретки болести при Министерство за Здравство е донесена во 2009та година, истата опфаќаше само 3 пациенти со МПС 2 – Хантер синдром. Истата може да ја симнете и погледнете овде –

Програма за ретки болести 2009 година

Понатаму истата не претрпува поголеми промени во наредните години до 2015 година.

  1. Програма на Министерство за Здравство за 2012 година –   Програма за лекување на ретки болести во РМ за 2012 година – Македонски јазик
  2. Програма на Министерство за Здравство за 2013 година –   PROGRAMA ZA LEKUVAWE NA RETKI BOLESTI VO REPUBLIKA MAKEDONIJA ZA 2013 GODINA – Македонски јазик
  3. Програма на Министерство за Здравство за 2016 година –    Programa za lekuvanje na retki bolesti vo R.M. za 2016 – Македонски јазик

За прв пат дури во 2016 година се издвојуваат и средства освен за лекување и за дијагноза и за едукација.


Еднократна парична помош

Еднократна парична помош или помош во натура се доделува на лице или семејство кое се нашле во положба на социјален ризик, како и на лице и семејство заради претрпена природна непогода или епидемија и подолго лекување во здравствена установа. Под помош во натура, се подразбира обезбедување на облека, исхрана и други средства за кои центарот за социјална работа ќе утврди дека се неопходни за минимална егзистенција на граѓанинот и семејството.

Износот на еднократната парична помош може да изнесува до 15.000 денари за потребите на членот на семејството кое е лице со пречки во менталниот развој или лице со трајна телесна попреченост, кое согласно со овој закон би можело да оствари право на сместување во установа за социјална заштита.

Износот на еднократната парична помош може да изнесува до 12.000 денари за задоволување на потребите на лице или семејство кое се нашло во положба на социјален ризик во случај на подолго лекување во здравствена установа.

Износот на еднократната парична помош може да изнесува до 4.500 денари за задоволување на потребите на лице или семејство кое се нашло во положба на социјален ризик кој не остава трајни последици, а е неопходно социјално и материјално обезбедување на лицето.

Износот на еднократната парична помош изнесува 180.000 денари за дете или младинец без родители и без родителска грижа, кој по наполнување на 18-годишна возраст ја напушта установата или згрижувачкото семејство, заради негово адаптирање во социјалната средина.

Еднократната парична помош се остварува во центарот за социјална работа, а во итни и неодложни случаи министерот може да донесе решение за доделување еднократна парична помош.

Постапка

Барањето за остварување на право на еднократна парична помош се доставува до месно надлежниот центар за социјална работа.

Подносителот на барање за остварување на правото на еднократна парична помош, доколку користи право од социјална заштита, заради претрпена природна непогода, пожар, поплава, земјотрес, како и осудено лице по отпуштање од установата за извршување на казна, доставува лична карта или друга лична исправа само на увид за утврдување на адресата на живеење.

Потребна документација за остварување на правото на еднократна парична помош заради добивање на помош, доколку подносителот на барањето не користи право од социјална заштита, за него и членовите на семејството е:

  1. важечка лична карта за државјани на Република Македонија, дозвола за постојан престој на странец, лична карта за признат бегалец или лична карта за лице под супсидијарна заштита, се доставува само на увид за докажување на идентитетот и државјанството, или поднесено барање за признавање право на азил
  2. извод од матична книга на родените
  3. извод од матична книга на венчаните, доколку има склучено брачна заедница
  4. извод од матична книга на умрените, за починат член на семејството
  5. потврда за примена нето плата во последните три месеци пред поднесување на барањето
  6. чек од последна пензија, за пензионери
  7. потврда од Агенција за вработување на Република Македонија, за невработени членови во семејството
  8. уверение за пријавени или остварени нето приходи од Управата за јавни приходи

Писмената согласност на подносителот/корисникот за користење на неговите лични податоци во постапката за остварување и користење на правото на еднократна парична помош се дава на образец – Изјава

Со барањето за остварување на еднократна парична помош, за утврдување на социјалниот ризик се приложуваат и:

  1. записник од надлежен орган за претрпена природна непогода, (пожар, поплава, земјотрес)
  2. медицинска документација за подолготрајно лекување во странство и потреба од медицинска интервенција за член на семејството (конзилијарно мислење од соодветна клиника за потребата од лекување во странство и решение од Фондот за здравствено осигурување за утврдена партиципација)
  3. договор за земјоделско земјиште на плодоуживање во сопственост на Република Македонија
  4. медицинска документација за подолго лекување во здравствена установа (од матичен лекар, лекар-специјалист или отпусна листа)
  5. решение од надлежен центар за социјална работа за видот и степенот на попреченост во менталниот и телесниот развој
  6. решение за престанок на сместување во јавна установа за згрижување на деца без родители или родитеска грижа, односно згрижувачко семејство
  7. известување за потребата од помош за осудено лице по отпуштање од установата за извршување на казната, како и од донесено решение на судијата за извршување на санкции

Право на стипендии за деца со посебни потреби

Министерството за образование и наука за секоја година доделува по 50 стипендии за ученици со посебни потреби од јавните и приватните средни училишта во Република Македонија. Конкурсите редовно се објавуаат при крајот на календарската година. Сите конкурси се објавени на официјалната страница http://stipendii.mon.gov.mk/

УСЛОВИ ЗА ДОДЕЛУВАЊЕ НА СТИПЕНДИЈА

Право на стипендија имаат кандидатите кои учат во јавните и приватните средни училишта во Република Македонија, а ги исполнуваат следните услови:

  1. Да се редовни ученици од I година, кои во текот на основното образование постигнале успех од најмалку 3,00;
  2. Да се редовни ученици од II, III и IV година, кои во текот на средното образование постигнале успех од најмалку 3,00;
  3. Да имаат наод и мислење за видот и степенот на попреченоста во физичкиот или психичкиот развој и специфичните потреби;
  4. Да не повторувале година во текот на образованието;
  5. Да не се корисници на стипендија од други институции или фирми;
  6. Да се државјани на Република Македонија.

Право на додаток за мобилност

Правото на додаток за мобилност се обезбедува за лице со 100% телесен инвалидитет кое самостојно користи инвалидска количка или лице со умерени, тешки и длабоки пречки во менталниот развој кое користи инвалидска количка со придржник, со навршени 26 години.

Месечниот износ на додатокот изнесува 7.000 денари, усогласен со порастот на трошоците на живот за претходната година, објавени од Државниот завод за статистика, во јануари за тековната година.

Правото на додаток за мобилност не може да оствари лице кое што го користи правото на цивилна или воена инвалиднина, согласно со закон.

Правото на додаток за мобилност се остварува од денот на поднесување на барањето, а врз основа на конзилијарно мислење потпишано од тројца лекари специјалисти или врз основа на наод и мислење донесен од страна на првостепена комисија за утврдување на правото на додаток за мобилност, која што го утврдува видот и степенот на оштетувањето и потребата за остварување на ова право.

Во постапката по жалба против наодот и мислењето на првостепената комисија за остварување на право на мобилност, наод и мислење дава второстепена комисија.


Право на надоместок на плата за скратено работно време поради нега на дете

Правото на надоместок на плата за скратено работно време поради нега на дете со телесни или ментални пречки во развојот и со најтешки облици на хронични заболувања, утврдено со Законот за работните односи, се остварува во центарот за социјални работи.

Висината на надоместокот на плата изнесува 4.800 денари, усогласена со порастот на трошоците на живот за претходната година, објавени од Државниот завод за статистика, во јануари за тековната година.

Придонесите и другите обврски ќе се пресметуваат и наплатуваат согласно со Законот за пензиско и инвалидско осигурување.

Социјалните придонеси ќе се пресметуваат и плаќаат согласно со Законот за придонеси од задолжително социјално осигурување.


Право на посебен додаток за деца до 26 години

За дете со специфични потреби кое има пречки во телесниот или менталниот развој или комбинирани пречки во развојот до 26 години живот се обезбедува посебен додаток како паричен надоместок. Наод, оцена и мислење за потребата од остварување на посебен додаток дава стручен орган за оцена на видот и степенот на попреченоста на лицата во менталниот или телесниот развој.

Дете со пречки во развојот и со специфични потреби во смисла на Законот за заштита на децата е дете со:

  • тешки, потешки или најтешки пречки во телесниот развој;
  • умерена, тешка или длабока ментална попреченост,
  • најтешки облици на хронични заболувања;
  • најтежок степен на оштетување на видот, слухот или говорот (слепо лице и практично слепо лице; практично глуво и тотално глуво лице; лице со потполно отсуство на говорот, лице со тешко оштетен говор поради детска парализа, лице со аутизам, лице со оштетен или изгубен порано стекнат говор)
  • повеќе видови на пречки (комбинирани) во развојот.

Право на посебен додаток има еден од родителите на детето, старател или лице на кое со решение на надлежниот центар за социјална работа му е доверено детето и живее во семејството со него, со постојано место на живеење во Република Македонија, ако е детето државјанин на Република Македонија со постојано место на живеење во Република Македонија до навршени 26 години живот, доколку не е институционално згрижено на товар на државата.

Висината на посебниот додаток изнесува 4.202 денари. Износот се усогласува со порастот на трошоците на живот за претходната година објавени од Државниот завод за статистика, во јануари за тековната година.

Постапката за остварување односно продолжување на правото за посебен додаток се поведува по поднесено барање на родителот, односно старателот на детето.

Барањето за остварување на правото со потребна документација се поднесува до центарот за социјална работа, надлежен за подрачјето на кое подносителот на барањето има живеалиште.

Правото за посебен додаток се остварува од првиот ден на наредниот месец по поднесувањето на барањето.

Корисникот на правото на посебен додаток е должен надлежниот центар за социјална работа да го извести за секоја промена на фактите и околностите кои биле основа за признавање на правото најдоцна во рок од 15 дена од денот кога настанале тие промени.

Барањето за продолжување на правото на посебен додаток за наредната година се поднесува до 31 март во таа година. Доколку барањето за продолжување на правото на посебен додаток е поднесено после овој рок, барателот ќе се стекне со продолжување, односно користење на правото првиот ден на наредниот месец од месецот во кој е поднесено барањето за продолжување на правото.


Брошури

Овој документ е превод од документот на ЕУРОРДИС – https://www.eurordis.org/publication/why-we-need-european-action-rare-disease 

Овој документ е превод на документот на ЕУРОРДИС за Правичност за ретки болести – https://download2.rarediseaseday.org/2020/Factsheet_Advocating%20for%20equity.pdf

Овој документ е превод на документот на ЕУРОРДИС за начела на скрининг на новороденчиња кој ќе го користиме во застапувањето во нашата земја (https://download2.eurordis.org/documents/pdf/eurordis_nbs_position_paper.pdf ):

Информативна брошура – ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ – 2020 година

Неодамна Европската агенција за лекови издаде брошура наменета за информирање на пациентите со наслов „Што треба да знам за биолошки слични лекови“.

Целта на брошурата е да даде одговори на некои прашања кои пациентите може да ги имаат по однос на биолошки сличните лекови.

Брошура по повод 10 годишнина на здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ

Информативна брошура за Ден на Ретки Болести 2019

Студија за ретки болести со препораки за напредок на третман 2015

Брошури од конференциите во месец март, 2014, Европска регулатива на македонски јазик

Brochure – Европски препораки и регулативи

Nacionalen plan za retki bolesti – broshura – Национален план за ретки болести

Брошура – Ден на Ретки Болести – 2014

Брошура – Ден на ретки болести Web – превод на порака од Ден на Ретки Болести и ЕУРОРДИС брошура princeps_document-EN

Брошури со приказни на пациенти

– Brosura – Prikazni na pacienti – Македонска верзија

– Brochure – Patient Stories – English version / Англиски

Информативни брошури на Македонски јазик за ретки болести (кликнете и брошурата ќе се симне)

– Gaucher brochure in Albanian  Гоше Брошура на Албански јазик

– Gaucher brochure in Macedonian  Гоше Брошура на Македонски јазик

– MPS – Брошура за мукополисахаридоза

– Болест на Гоше

– Епидермолисис Булоса

– Наследна Тирозинемија

– Фенилкетонурија

– Хередитарен Ангиоедем

– Болеста Помпе

– Алажил Синдром (1)

– МДС Каталог Web

– Коскена срж Web

 

Ги запознаваме ретките болести:

Just click on the links bellow and you can read about different diseases in albanian and macedonian language.


Регионална соработка

Како започнавме?

Нашата организације е основана со помош на Националната алијаса за луѓе со ретки болести од Бугарија. Првиот состанок на семејства и доктори кој не поврза беше организиран од Бугарија во Македонија, Охрид во Јуни, 2009 година.
Оттогаш пациентите решија да создадат организација и така се роди Живот со Предизвици.
Во наредните три години, собиравме членови и се обидувавме да прераснеме во посилна пациентска организација.
prv sostanok
Зошто соработка?
  • Споделување на знаење
  • Споделување на алатки и најдобри практики
  • Учење од другите организации за работа на пациентска организација
  • Добиваање на поддршка во развој на политики
  • Добивање на поддршка за нови идеи за подигнување јавна и институционална свест за проблемите и предизвиците на пациентите и смејствата
  • Пристап до работилници, семинари, состаноци и тренинг на теми важни за развој на силни застапници на пациенти
  • Пристап до нови информации за истражување и развој на нови лекови, политики и нови начини за помош и поддршка на пациенти.

Состаноци за развој на регионална и интернационална соработка:

Втора регионална средба на пациенти со Болест на Гоше и прва регионална средба ѕа лиѕоѕомни болести, Сараево, Босна и Херцеговина, 5/7 април, 2013

saraevo

Втора Балканска Конференција ѕа ретки болести / Подобра комуникација /подобар третман, 20/22 април, 2013, Софија, Бугарија

bugarija

ЕУРОРДИС, состанок на членство, Мај, 2013, Дубровник, Хрватска

dubrovnik

Средба на пациенти Бугарија / Македонија, Скопје, 7 Септември, 2013

bg mk

Конгрес ѕа ретки болести во Југо Источна Европа, Скопје, Македонија, 16 Ноември, 2013

see

Национална органиѕација ѕа ретки болести Србија / Конференција ѕа Национален план ѕа ретки болести, Белград, Србија, 5/7 декември, 2013

norbs

ДИТА работна група, ЕУРОРДИС; Лондон, Велика Британија, 8/10 декември, 2013

dita

EUPATI – European patients academy on therapeutic innovation – 2014 – 2015 – Европска пациентска академија за терапевтска иновација

dita

Европска Федерација за невролошки здруженија – тренинг курс за фармацевтски политики, цена и рефундирање, Лондон Школо за Економија и политички науки, 14-14 Мај, 2014 година, Лондон, Велика Британија

london

EUnetHTA Training course and conference – HTA 2.0 Europe, Teaming up for value, 29th to 31st of October, 2014, Rome, Italy

Тренинг курс за Проценка на здравствена технологија, Здружување за вредност, 29-30 октомври, 2013, Рим, Италија

hta

EURORDIS Состанок на членство на Европска организација за ретки болести, 8-10 мај, 2014, Берлин, Германија

germanija eurordis

Бугарија – Македонија, состанок на пациенти, Ќустендил, Бугарија, 1-3 мај, 2015

bg kustendil

Партенри за прогрес, Застапување на пациенти во променлива околина, 30 јуни – 1 јули, 2015, Лисабон, Португалија

ppf

Национална Алијанса за ретки болести на Р. Македонија – НАРБМ Скопје

12 организации се основачи на алијансата, во 2014 година и НАРБМ  е отворена за нови членки, во 2015 се вклучува и здружението Вилсон Македонија. Целта е унапредување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата со ретки болести

Нашата визија е обезбедување најдобар можен квалитет на живот на луѓето кои се соочуваат со ретки болести

Нашата мисија е промовирање на принципите на еднаквост, солидарност, недискриминација, информација и заштита на правата на луѓето со ретки болести во Македонија и интернационално

Денес НАРБМ има 13 членки и ќе се приклучи уште една со што ќе станат 14: Здружение на граѓани за ректи болести Живот со предизвици Битола, Хемолог, Здружение на хемофиличари, Здружение за хередитарен ангиоедем – ХАЕ Македонија, Здружение на гражани за болест на Вилсон – Вилсон Македонија, Здружениа за Даун Синдром  Трисомија 21, Здружение за пулмонална хипертензија Момент плус Гевгелија, Здружение за ретки невролошки болести кај деца – Кокичиња Скопје, Здружение за ретки болести и посебни потреби Дајте ни крилја Скопје, Здружение за Еманципација, Солидарност и еднаквост на жени – ЕСЕ, здружение за ревматизам и артртис – НОРА , Македонска асоцијација за крони  улцерозен колитис МАКУК Скопје, Здружение за мотивација и посреќе попродуктивен живот за луѓе со инвалидитет Нова ИСКРА Скопје и ново – Хемо вил Скопје.

narbm
ЕУРОРДИС состанок на членство Мадрид, Шпанија, 29-30 мај, 2015 и состанок на Ретки Интернационални – Rare International
inrare

Европска Гоше Алијанса, Зарагоза, Шпанија, 28 јуни – 2 јули, 2016

EGA со задоволство објавува дека за време на Биеналниот Генерален состанок во Зарагоза на 29 јуни, членовите ја изразија нивната желва да го изменат статутит со тоа што ќе ја укинат разликата меѓу полноправни и придружни членки. Со резултат од 69% за давање целосни права на не-Европските асоцијации чкенки, мнозинствотот членки изрази јасна желба дека EGA станува глобална група.

На 29-ти јуни Паскал Ниемејер беше избран за претседавач од новиот одбор на Европската Гоше Алијанса. Паскал работи во одборот од 2008 и е одговорен за односи со јвноста и врски со EWGGD. Паскал ја презема позицијата од Џереми Мануел кој одлучи да се повлече како претседавач за да отстапи место на новите генерации но, истовремено давајќи сигурност дека неговата посветеност кон поддршката за Гоше заедницата продолжува со тоа што тој се согласи да остане во одборот.
Целиот одбор м усе заблагодарува на Џереми за неговиот несебичен ангажман во градење и развивање на EGA веќе 20 години.
Новиот одбор формално беше претставене како: Весна Алексовска (Македонија), Билјана Јовновиќ (Србија), Ан- Грете Лауридсен (Данска), Џереми Мануел (Обединето Кралство), Паскал Ниемејер, претседавач (Германија), Јохана Паркинен (Финска), Јасенка Вагнер (Хрватска), Сандра Зарина (Летонија), Ирена Жиндар (Словенија).
За време на биеналниот состанок имаше неколку интересни дискусии, работилници каде учесниците беа поделени во четири групи и работеа со членови на одборот. Со цел да се инспирира дискусија беше даден краток вовед на можните теми за дискусија врз основа на информациите од Извештаите по земја кои беа пратени пред состанокот.

Одборот ги евалуираше сите повратни информации од сите групи и ги раздели прашањата кои произлегоа во следните три области:

● Како да се добие дијагноза, промена на третман, да се третира или не, социјалните аспекти на РБ
● Водење на асоцијација; зошто и како
● Граење на свесност кон различните целни групи

Гледајќи подлабоко во повратните информации општата тема која беше идентификувана беше „Свесност“ и се одлучи мала група во одборот да проучи што ова значи на различни нивоа. Врз основа на работата на групата ќе се идентификуваат можните нови проекти за да се предложат на целосниот состав на одборот на следниот состанок во јануари.


Page 2 of 3123

Новости

Пиши ни

Sending your message...