Регистер за ретки болести

Зошто е важен регистар за ретки болести?

Регистарот за ретки болести е попис на дијагностицирани случаи на заболени од ретки болести во една популација.

Регистрацијата на ретките болести е процес на систематско собирање и анализирање на податоци на лица со ретки болести, со цел да овозможи поточен увид во бројот на заболени од ретки болести, и бројот на ретки болести од кои се заболени.

Зошто служи регистарот за ретки болести?

Улогата на регистарот е да овозможи:

– Пресметување на инцидденца на ретки болести по возраст, пол, место, дијагноза и.т.н.

– Континуирано пратење на инциденца во тек на времето

– Анализа на процент на преживување на пациенти со ретки болести

– Пресметка на изгубени години на живот, и години на живот со инвалидитет

– Утврдување на директни и индиректни трошоци на лекување на заболени со ретки болести (настанати поради привремена или трајна онеспособеност или предвремена смрт)

Ваков начин на набљудување и следење на заболените од ретки болести е доста значаен бидејќи обезбедува:

– Стручен пристап во планирање на здравствен

– Изработка на програма за превенција и превентивни стратегии (информирање на јавноста, здравствена едукација, рано откривње, скрининг, смалување на компликации кај ретки болести) I

– Евалуација на спроведени превентивни мерки

– Формулирање на здравствена политика и унапредување на организација на здравствена заштита на заболени од ретки болести

– Проценка на оптеретувањето на општеството кое потекнува од ретките болести

– Почетна основа за епидемиолошки и клинички истражувања

Која е моменталната ситуација во Македонија?

Во овој момент нема точна статистика во однос на податоци аз ретки болести и број на заболени, но регистарот за ретки болести започна да се изработува во 2015 година и соодветно се внесуваат пациенти во иситот кој се наоѓа при Министерство за Здравство каде постои и посебна Програма за Ретки Болести преку која се издвојуваат средства за набавка на соодветна терапија за ретки болести, дијагноза (доколку истата не е можна во Македонија), едукација на професионални кадри.

Пред внесување на податоци во регистарот, истите се разгледуваат од стручна комисија за ретки болести составена од здравствени професионалнци од клиничките центри (со различно поле на експертиза).

Се уште не може да се увиди точната финансиска импликација која произлегува од лекување на ретките болести.

Исто така освен при Министерство за Здравство, дел од пациентите со ретки болести добиваат дел од потребни лекови, ортопедски помагала, посебна исхрана и слично и при Фондот за Здравствено Осигурување на Р. Македонија. Затоа е потребно Минстерство за Здравство да соработува блиску со ФЗОМ и со здруженијата на пациенти за обезбедување на соодветна нега и лекување на пациентите со ртки болести.

Дополнително потребна е и соработка со Министерството за труд и социјална политика за спроведување на соодветни мерки од социјална природа (соодветна помош) за пациентите со ретки болести да не бидат исклучени од социјалната политика.

Секако важна и постоечка е и соработката со здравствените работници и со Македонската Акедмија за Наука и Уметност во однос на рана дијагноза, соодветни информации за пациентите и достапност до рана терапија.

Зошто е тешко да се направи овој регистар?

– Природниот тек на многу ретки болести е напознат, а многу од нив остануваат и недијагностицирани, со самото тоа не може да асе внесат во регистарот.

– Во меѓународната класификација на болести која се употребува за многу болести нема ни соодветни шифри. Заради тоа и многу ретки болести остануваат непрепознаени во системот на здравствена заштита.

Кои податоци се наоѓаат во регистарот?

– Податоци за здравствената установа каде е поставена дијагнозата или каде се спроведува терапијата за ретката болест

– Податоци за заболената личност (име, презиме, матичен број, датум на раѓање, место на раѓање и место на живеење, пол), соодветно со законот за заштита на лични податоци

– Податоци за заболувањето (појава на симптоми, дијагноза, статус, шифра, име на болест)

– Податоци за клинички/лабораториски наоди

– Податоци за терапијата (дали постои лек, име на лек, евалуација на терапија, првостепена, второстепена, третостепена терапија, симптоматска терапија)

– Податоци за резултат од болеста (датум на смрт)

Other Posts

Пиши ни

Sending your message...