info@challenges.mk | 070 705 446

News

Category Archives

EUROPLAN Conference – Building future for rare diseases

Првата ЕУРОПЛАН конференција во Македонија на тема системски решенија за ретки болести, се одржа на 10 ноември 2017, од 10:00 до 14:30 часот, во хотел Холидеј Ин, Скопје. На оваа конференција се споделија примери и искуства во областа на ретки болести од Европа и регионот, како поттик за дискусии и идентификување на можности за унапредување на состојбата во Македонија. Ова конференција преку дискусија за можните решенија оди во насока на обезбедување сигурна иднина и квалитетен живот за пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести во нашата земја.

europlan

Брошура ЕУРОПЛАН за симнување: Еуроплан

За прв пат на ваква конференција на едно место се присутни институции (Комисија за здравство, Влада на РМ, Министерство за финансии, Министерство за здравство, Министерство за труд и социјална политика, Фонд за здравствено осигурување на Р. Македонија, Македонска Академија за Науки и Уметности, Агенција за лекови),  здравствени работници (комисија за ретки болести, универзитетска детска клиника, универзитетски клинички центар Скопје), претставници на фармацевтски компании, претставници на здруженија од Македонија, регионот и ЕУ, пациенти и родители кои се соочуваат со ретка болест.

 

Изјава, Ребека Јанковска – Ристески, претседател на Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија

Во 2015 година, како резултат на нашите гласни заложби, пошироката заедница стана свесна за нашите маки и проблеми – тешката дијагностика во Р Македонија за ретките болести, недостапноста на лековите за лекување, уште повеќе пак и цената за терапијата. Една посветена екипа на луѓе, од кои некои и денес, на мое големо задоволство ги гледам овде, и тоа ми предизвикува чувство на долг кон нив и цела моја почит, вредно се нафатија на предизвикот да се етаблира и заживее Програмата за ретки болести. Програмата опфати повеќе лекови,поточно 29 лекови за 18 дијагнози, за кои ние, како невладин сектор предложивме , а  стручните здравствени работници, одлучија дека треба да се неминовно опфатени во редовната терапија на ретките болести.

Проблеми има многу и често реагиравме до ресорните министерства за промени во законите, подзаконските акти, правилниците… Потребни се многу нешта како на пример дефинирање на поимот ретка болест со што овие пациенти ќе станат видливи и признаени како посебна категорија на луѓе за кои е потребен посебен третман и терапија, дефинирање на соодветна процедура за навремена набавка на лекови, центар за ретки болести,  макар и виртуелен, кој ќе има свој тим, одговорност и начин на работа и се разбира поголем буџет за набавка на лекови и др.вид на медицинска интервенција.

Изјава, Aња Босилкова Антовска, Вилсон Македонија

Како лица со ретки болести живееме во незавидна состојба невидливи пред законот. Третманот на ретки болести е само површно регулиран. Програмата е голем чекор напред, но има уште многу работа. Апелираме системот да работи без оглед на политичката ситуација. Не смее пациентите да остануваат без лекови како до сега дури и подолго од 4 месеци. Денес сме тука да зборуваме за решенија не само за проблеми. Се бориме за рана дијагноза, рана терапија, за достапност на социјални и здравствени услуги, за независност и квалитетен живот.

Изјава, Весна Алексовска, претседател на здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици

Денес сме тука да создаваме иднина за лицата со ретки болести. Денес, вие кои сте присутни на оваа конференција сте тука затоа што работите да спасите човечки животи, за да направите да биде иднината возможна за лицата со ретки болести. Заедно мислам дека може да направиме многу луѓе среќни, заедно може да им помогнеме на семејствата со ретки болести да имаат подобар квалитет на живот, да ја добијат независната иднина која ја заслужуваат. Имаме неколку приоритети за кои ќе разговараме денес во однос на предлог Национален план за ретки болести. Не сакаме да зборуваме за проблемите, сакаме да дискутираме за решенија, за конкретни акции кои треба да се превземат оваа година и наредната година и понатаму.

Рашела Мизрахи, Комисија за ретки болести изјави дека беше предизвик да се работи на програмата за ретки болести. Моравме од почеток да дискутираме за дефиниција, за пристап и за решенија.

Понатамошно ја објасни работата на комисијата за ретки болести, изработката на регистарот, предизвиците и решенијата кои се донесоа во тек на 2015 до 2017 година. За прв пат беа прикажани и статистички податоци во одонс на регистрирани пациенти, а беше образложен и патот кој го помминува еден пациетн од регистрација до добивање на терапија.

DSC_4861

Пристуните гости од ЕУ и регионот зборуваа за нивните искуства во однос на справување и менаџирање на проблемите и предизвиците кои со себе ги носат ретките болести. Фокусот беше на усшешни приказни во однос на регулативи и на важноста на постоење на национален план за ретки болести.

Ариане Винман, од ЕУРОРДИС, зборуваше за ЕУРОПЛАН проектот во земјите на ЕУ: Зошто се важни националните планови за ретки болести?

Мари-Пјер Бишет, од Француска алијанса за ретки болести ги објасни достигнувања на францускиот национален план за ретки болести: Методологија, мониторинг и имплементација на националните планови

Давор Дубока, Национална алијанса за ретки болести – Србија го презентираше напредок во однос на ретките болести во последните пет години во Србија

Сања Перич, Национален сојуз за ретки болестиХрватска ја презентираше Линијата за помош на пациенти и семејства со ретки болести

Власта Змазек, Дебра Хрватска, обрна внимание на Иновациите во социјална нега за пациенти и семејства со ретки болести

Владо Томов, Национална алијанса за луѓе со ретки болести, Бугарија ја презентираше работата на Центарот за ретки болести во Бугарија, и напредокот со национален план за ретки болести.

Борислав Ѓурич, Здружение за ретки болести на Босна и Херцеговина, го презентираше напредокот во однос на ретките болести во последните пет години во Босна и Херцеговина.

Конференцијата продолжува со Работни групи за приоритети во однос на ретки болести во Македонија и тоа:

  • Законска регулатива за ретки болести во РМ
  • 2) Комисија и регистар за ретки болести
  • 3) Дијагностика и третман (лекови, ортопедски помагала)
  • 4) Центар за ретки болести и социјални услуги

Заклучоците од дискусијата заедно со предлог националниот план за ретки болести ќе биде доставен до сите соодветни институции во Македонија со цел да се изнајде долгорочно решение за предизвиците со кои се соочуваат лицата и семејствата со ретки болести.

DSC_4737

Организатори на конференцијата:

Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија

Здружение на граѓани за поддршка на лица со ретка болест ВИЛСОН Македонија

Здружение на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола


EUROPLAN CONFERENCE R. MACEDONIA – Long term system solutions for rare diseases

EUROPLAN CONFERENCE R. MACEDONIA Long term system solutions for rare diseases

Together we are building a future for people with rare diseases

10 November, Holiday Inn, Skopje

europlan

AGENDA

  10.00 – 10.10 Opening speech
  Rebeka Jankovska-Risteski, NARDM Introduction
  10.10 – 10.30 Rare Diseases in Macedonia: Problems and Solutions Needed
  Anja Bosilkova Antovska, WILSON MACEDONIA Regulative on rare diseases in Macedonia
  Vesna Aleksovska, LIFE WITH CHALLENGES Draft national plan for rare diseases in Macedonia
  10.30 – 11.30 Experience and Best Practices from EU and the Region
Ariane Weinman, EURORDIS EUROPLAN Project in EU Countries: Why are National Plans Important?
Marie-Pierre Bichet, French Alliance for RD Achievements of the French National Plan for Rare Diseases: Methodology, Monitoring, and Governance of National plans
Davor Duboka, National Alliance for RD – Serbia Progress in Rare Diseases in the Past 5 Years in Serbia
Sanja Peric, National Alliance for RD – Croatia Help-Line for Patients and Families with RD
Vlasta Zmazek, Debra Croatia Social Innovation Care
Vlado Tomov, National Alliance for RD – Bulgaria Center for Rare Diseases / Progress Made with the National Plan
Borislav Djurikj, Association for rare diseases,
Bosnia and Herzegovina
Progress in Rare Diseases in the Past 5 Years in BiH
11.30 – 11.45 Coffee break
11.45 – 12.45 Working Groups on RD Priorities in Macedonia
  Subject Main participants*
1) Regulative for rare diseases in R. Macedonia Commission for health – Parliament of R. Macedonia, Government of R. Macedonia, Ministry for finance
2) Commission for rare diseases and registry for rare diseases Ministry of health, Commission for rare diseases of R. Macedonia
3) Diagnosis and treatment (drugs, supplements, orthopaedic devices) Macedonian Academy for Science and Art, Health Insurance Fund, Agency for Drugs
4) Centre for rare diseases, social services Ministry for labour and social policy
12.45 – 13.30 Presentations from work groups and discussion
13.30 – 13.45 Conclusions
13.45 – 14.30 Cocktail lunch

*The work groups are just a preposition, the representatives can choose where to participate. Also the participants from patient organizations will be included in the work groups. Each group will have a facilitator.


International Gaucher Day, 1st October, 2017

The International Gaucher Day (1st October) is marked in over 40 countries where organisations, members of the European Gaucher Alliance, organize different activities for the patients, families, doctors, researches….In Macedonia, the Citizens’ association for Rare Diseases LIFE WITH CHALLENGES…..

Over 10 patients in Macedonia suffer from Gaucher Disease. The disease is manifested in three types, but in Macedonia only Type 1 is present. This type of the disease is manifested with enlarged spleen and liver, bones easily prone to fractures, low platelets count and low hemoglobin, lack of energy, etc. Until 2015 5 patients received treatment through donation via a humanitarian programme of the company Genzyme Sanofee Aventis and one through the programme for rare diseases of the Ministry of Health. Since 2015 enzyme replacement therapy is available for all patients provided by the Programme for Rare Diseases of the Ministry of Health. This therapy is present worldwide since 1991. With this therapy all the symptoms that have occurred in the course of the years decrease and even diminish and  patients themselves can have normal life.
gaucher day

As a Gaucher patient I am thankful for the advancement regarding the patient treatment of Gaucher Disease in Macedonia. Since my diagnosis 23 years ago until today I am happy that all newly diagnosed patients with this disease do not have to fear for their future, on the contrary, with the right diagnosis they will have the opportunity to receive timely treatment which is a gold standard in the world and with this they have the opportunity for a normal life without feeling the symptoms of the disease in the long term. I do hope that all the rare disease patients in Macedonia will have the same opportunity to lead a normal life in Macedonia. With the therapy we can have a family, we can work and we can contribute like any other citizen of R.Macedonia– Vesna Aleksovska, President of Life With Challenges.

IGD 2017

Although quite different among themselves, people suffering from rare diseases and their families have equal difficulties that stem precisely from the rarity of their disease. The problems are numerous, from setting the final diagnosis and access to proper treatment to social exclusion and life on the margins of society.

Despite everything, strength, optimism and the belief in better tomorrow are the main “weapon” of the patients and their families in the fight for a long life of good quality. It is up to us to give them hand and ease their journey…

 


Postal stamp – Children with rare diseases

The citizens’ association LIFE WITH CHALLENGES from Bitola in cooperation with Macedonian Post  promoted a post-stamp titled Children with Rare Diseases on 4th October at MASA.

Loran Kufalo is the author of the post stamp with nominal value of 48 denars, which has been published in print of 6000 copies.

DSC_3569

Statement by Vesna Aleksovska, President of the Association:

To live with a rare disease means to live with a friend, not with a foe. Simply we get to know the rare disease and learn how to live best with it. We face many challenges, starting with the diagnosis, then the search for information, medicines, health and social services. The reality is that it is necessary for all the institutions to work together with the associations in order to have advancement. Together we are stronger and we can do more. When we have help we can work and have families, we can lead a normal life as everybody else who does not face a rare disease. We deserve to be part of the society and make our contribution.

The post-stamp is the first in the world dedicated to rare diseases and we are proud that our member Gordana Loleska, employed at Macedonian Post, has initiated this process and Macedonian Post has realized it as such. With this initiative we want to raise the public awareness about rare diseases and the challenges that families face.

 

DSC_3641

Statemen, Iva Petrevska, patient with rare disease Epidermolisis Bulosa

I wish that they invented a therapy for all rare diseases, for some there is, for others there isn’t. For me there isn’t, but I can live without therapy. I’ve got my mum and dad who are always here with me. A big thank you to Macedonian Post who have thought of us, the children with rare diseases.

Statement, General Manager of Macedonian Post Office, Fadis Rexhepi:

All the institutions in Macedonia, all the greater companies should make everything possible to improve the life of families facing a rare disease. We should help raising the awareness for these diseases in Macedonia. This post stamp dedicated to the Children with Rare Diseases is but a small gesture that we could offer, let’s hope that we’ll be able to do much more.

DSC_3692


Running for rare diseases on International Athletic Ohrid Marathon

Ohrid is running again in support of rare diseases. On 8th September, 2017 the Independence Day of R. Macedonia the International Athletic Marathon started in Ohrid.

ohrid 92

The organization of the teams for rare diseases was in the capable hands of our volunteer Gordana Loleska, a mother who showed that a lot can be done for raising awareness on rare diseases.

The Minister of finance Mr Dragan Tevdovski, participated in the Marathon in support of rare diseases.

ohrid 93

Statement, Gordana Loleska, volunteer of LIFE WITH CHALLENGES: 

Ohrid showed that is together with people facing rare diseases. Again we are spreading the message: People with rare diseases, you are not invisible, we are your voice! 

Statement, Vesna Aleksovska, President of LIFE WITH CHALLENGES: 

We expect that the Minister of Health will have understanding for the needs of the families with rare diseases, for the necessary treatment that is needed for a normal life. We believe that  the promises about therapy not being late will be realized, because a lot of patients were facing problems with not getting therapy for  more than 1 month. набават. We hope to cooperate together, all of us, associations, and institutions so that we can improve quality of life of people with rare diseases. Patients can not wait for politicians to decide for their life, therapy should be procured on time, the health system should work in favor of patients. The Ministry of finance has to find a way to finance the Program for rare diseases in a way that all patients can get necessary treatment. Patients should not beg or ask donations, no matter what kind of disease they are facing. 

ohrid 91

After the registry for rare diseases started development in 2015, in 2016 there were 30 drugs procured for around 18 rare diseases. There is still a need for different drugs for new patients and new diseases. At the moment we are asking for drugs for Familial Amyloid Polyneuropathy, for Spinal Muscular Atrophy, Pulmonary Fibrosis, Muscular Dystrophy Duchene, Mielodysplastic Syndrome and others. We are still waiting on an answer about special bandages for Epidermolisis Bulossa fro the Health Insurance Fund. And we are in contact with the ministry of Social politics about personal assistants for people with ALS and other similar conditions.

ohrid 95

We are thankful for the support from TAMARO markets that were running in the marathon for rare diseases and to the club from Struga and students from Ohrid, as to the athletic clubs from Ohrid.


Climbing Korab , September 2017

Life With Challenges continues the tratidion of climbing Korab. On 3th of September, 2017 the association KORAB set the flag of rare diseases on the top of the highest mountain in Macedonia, Korab. 

korab 2017

Statement, Vesna Aleksovska, President of LIFE WITH CHALLENGES: 

After the registry for rare diseases started development in 2015, in 2016 there were 30 drugs procured for around 18 rare diseases. There is still a need for different drugs for new patients and new diseases. At the moment we are asking for drugs for Familial Amyloid Polyneuropathy, for Spinal Muscular Atrophy, Pulmonary Fibrosis, Muscular Dystrophy Duchene, Mielodysplastic Syndrome and others. We are still waiting on an answer about special bandages for Epidermolisis Bulossa fro the Health Insurance Fund. And we are in contact with the ministry of Social politics about personal assistants for people with ALS and other similar conditions.

We expect that the Minister of Health will have understanding for the needs of the families with rare diseases, for the necessary treatment that is needed for a normal life. We believe that  the promises about therapy not being late will be realized, because a lot of patients were facing problems with not getting therapy for  more than 1 month. набават. We hope to cooperate together, all of us, associations, and institutions so that we can improve quality of life of people with rare diseases. Patients can not wait for politicians to decide for their life, therapy should be procured on time, the health system should work in favor of patients. The Ministry of finance has to find a way to finance the Program for rare diseases in a way that all patients can get necessary treatment. Patients should not beg or ask donations, no matter what kind of disease they are facing. 

image-0-02-05-b78896e44b5b08aa3e8fec103cc792423712d4c2563eaee305b3c694ef123a65-V

This is a symbolic activity for raising public awareness about rare diseases in Macedonia, about the challenges that families face in their every day life. We are thankful to Ljuubomir Kotevski, president of Korab who accepted and supported this idea from the beginning.

We continue to fight further for people with rare diseases. We hope to contribute so that the future is a future that people with rare diseases want to have.

image-0-02-05-9ba5d44ac5f3ff89af60b639cdb6eb9962fbe0bf0a9549e274e391add2422a1b-V


Running, paragliding and sailing for rare diseases

Ohrid is again giving a lot of support for rare diseases through different activities in July, 2017.

Beach Run is an event in 5 location near water in Macedonia in July, 2017. On 30.07.2017 was the final race in Ohrid. The teams of NRC nike Run Club Skopje and Ark Lotus Prilep were running for support of rare diseases.

FB_IMG_1501414110203

received_1941965782691554

received_1941987932689339

The organization for support of rare diseases was in the very capable hands of Gordana Loleska who showed that everyone can do so much more in support of families with rare diseases.

zname retkizname retki nebo

Also there was support from the paragliding club Fly Ohrid and from the club Aqatica Divono who took the flag of rare diseases sailing.

received_1941964429358356

The program for rare diseases needs to have more financial support so that everyone who needs a medicine can get one through this life saving program. Every family deserves a chance for a better life. If medicine exists for a certin disease, it should be available as soon as possible. For now around 29 medicines are available through the program for around 18 diseases. We will continue as an association of citizens for rare diseases LIFE WITH CHALLENGES to support and fight for patients’ rights. In communication with all relevant institutions we will try to improve quality of life of families facing a life with a rare disease, a life with challenges.


Letters to institutions

Почитувани,

Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ и понатаму поднесува дописи до институции во однос на подобрување на квалитетот на живот на семејствата со ретки болести заедно со Националната Алијанса за Ретки Болести, за со здружени сили да ги оставриме нашите права како пациенти и семејства кои се соочуваме со ретка болест.

Со оглед дека имаме нов Министер за Здравство и нов Министер за Труд и Социјална Политика веќе се поднесени барања во кои се вклучени следните барања наведени подолу, доколку имате дополнителни предлози ве молам да пишете на zivotsopredizvici@gmail.com, info@challenges.mk.  Ви благодарам однапред.

  1. До Министерство за Труд и Социјална Политика
  • Да се оствари соработка помеѓу трите главни министерства кои можат да обезбедат решавање на проблемите на лицата со ретки болести- тоа се Министерство за здравство, Министерство за труд и социјална политика и Министерство за образование, како и со соодветни други државни агенции и центри.
  • Да се превземе Регистарот на лица со ретки болести од страна на Министерство за здравство , но не само во неговата изворна форма, туку да се обезбеди континуиран увид во промените во самиот Регистар
  • Лицата со  ретки болести треба да се одвојат како посебна група во рамките на програмските решенија за лицата за попреченост.
  • Да се направи категоризација на лицата со ретки болести според возрасната граница ( до 26 години и над 26 години)
  • Да се направи категоризација според степенот и тежината на ивалидноста (физичка и ментална)
  • Согласно претходните две категоризации да се направи категоризација на лица кои можат и се институционално згрижени и лица кои не се институционално згрижени.
  • Во правата и услуги од социјална заштита коишто гласи: „ Правото на додаток за мобилност се обезбедува за лице со 100% телесен инвалидитет кое самостојно користи инвалидска количка со навршени 26 години и  лице со квадриплегија или со умерени, тешки и длабоки пречки во менталниот развој кое користи инвалидска количка со придружник, поради создавање на услови за изедначување на нивните можности за вклучување во секојдневниот живот во заедницата на овие лица.“ , годините на возраста на лицето кое ќе биде корисник на правото за мобилност да бидат избришани, бидејќи надоместокот не треба да зависи од возраста туку од категоризацијата.
  • Доколку лицата со ретки болести имаат среден или висок степен на инвалидитет или комбинирани пречки , тогаш треба надоместот за туѓа нега да се зголеми во висина на реалните потреби за секојдневно негување на истото од страна на лични асистенти или да се обезбедат сертифицирани лица од страна на самото Министерство кои ќе ја извршуваат оваа задача (лични асистенти) , со тоа  и на родителите или старателите ќе им се помогне многу повеќе, особено кај социјално ранливите категории каде што овој додаток се користи за обезбедување на основни средства за живот за целото семејство, а се занемаруваат потребите на лицето со ретка болест со инвалидност.  Или пак да се обезбедат лични асистенти.Иницијатива , односно мерки за вработување на лица со ретки болести , како што во моментов има иницијативи за лица со попреченост. Ова особено би придонело во решавањето на личниот статус на возрасните лица со ретки болести . Освен што треба да имаат предност при вработувањето, работодавачите секогаш треба да ја имаат во предвид ретката болест на вработениот , но не со цел дискриминација, туку со цел помош и поддршка на лицето со ретка болест.Меѓу основните проблеми со кои се соочуваат децата и младите со ретки болести (до 26-годишна возраст) , а кои треба да бидат решени од страна на Министерството за труд и социјална политика се следниве:
    • Доколку посетуваат редовно образование , потребно е да се под надзор на социјален работник и психолог за надминување на дискриминацијата со која се соочуваат секојдневно и полесно вклопување во средината, доколку истото е соодветно.
    • Доколку се институционално згрижени во посебна институција за лица со попреченост, се претпоставува дека имаат надзор од социјален работник и психолог
    • Доколку не се институционално згрижени, тогаш, согласно сегашните законски прописи, имаат право на посебен додаток кој што МОРА ИТНО ДА СЕ КОРЕГИРА СПОРЕД ПРЕТХОДНО НАВЕДЕНАТА КАТЕГОРИЗАЦИЈА. Ова значи дека треба да се предвиди нова категорија на посебен додаток за лица со ретки болести , не во рамките на лицата со посебни потреби. Ниеден дефектолог, медицинско лице и сл не го згрижува, чува или едуцира лицето со ретка болест за 5000 мкд месечно колку што едвај стигнува износот на посебниот додаток во моментов. Се разбира , степенот и видот на инвалидност се од клучно значење за оваа категоризација според која треба да се загарантира посебен додаток на лицата со ретки болести. Постои можност и самото Министерство за труд и социјална политика да обезбеди сертифицирани лица негуватели на лицата со ретки болести кои не се институционално згрижени, ако се има во предвид фактот дека истото Министерство издава сертификати за негуватели на повозрасни лица .
    • Доколку лицата со ретки болести имаат среден или висок степен на инвалидитет или комбинирани пречки , тогаш треба надоместот за туѓа нега да се зголеми во висина на реалните потреби за секојдневно негување на истото од страна на лични асистенти или да се обезбедат сертифицирани лица од страна на самото Министерство кои ќе ја извршуваат оваа задача (лични асистенти) , со тоа  и на родителите или старателите ќе им се помогне многу повеќе, особено кај социјално ранливите категории каде што овој додаток се користи за обезбедување на основни средства за живот за целото семејство, а се занемаруваат потребите на лицето со ретка болест со инвалидност.  Или пак да се обезбедат лични асистенти.
    • Во правата и услуги од социјална заштита коишто гласи: „ Правото на додаток за мобилност се обезбедува за лице со 100% телесен инвалидитет кое самостојно користи инвалидска количка со навршени 26 години и  лице со квадриплегија или со умерени, тешки и длабоки пречки во менталниот развој кое користи инвалидска количка со придружник, поради создавање на услови за изедначување на нивните можности за вклучување во секојдневниот живот во заедницата на овие лица.“ , годините на возраста на лицето кое ќе биде корисник на правото за мобилност да бидат избришани, бидејќи надоместокот не треба да зависи од возраста туку од категоризацијата.
    • Иницијатива , односно мерки за вработување на лица со ретки болести , како што во моментов има иницијативи за лица со попреченост. Ова особено би придонело во решавањето на личниот статус на возрасните лица со ретки болести . Освен што треба да имаат предност при вработувањето, работодавачите секогаш треба да ја имаат во предвид ретката болест на вработениот , но не со цел дискриминација, туку со цел помош и поддршка на лицето со ретка болест.
    • Бараме и да се овозможи намалување на старосната граница за пензионирање на родителите , односно старателите на лицата со ретки болести кои се грижат за лицето со ретки болести, од причина што секојдневната грижа за оваа категорија на лица и борбата за одржување во живот потполно ги исцрпува и ја намалува нивната работна способност. Како што мерката на МТСП за доживотен надомест на мајките кои ќе имаат 4 дете е во прилог на подобрувањето и олеснувањето на животот на мајката и семејството, така и погоре предложената мерка би била во истата функција. Односно во Законот за пензиско и инвалидско осигурување во членот 18 да се додаде ставка каде ќе стои: осигуреник на дете со посебни потреби со навршени 20 години стаж може да го оствари правото на старосна пензија без оглед на годините на возраст. Или да се додаде ставка во членот 19 од истиот Закон за намалување на старосната граница каде стажот ќе се смета за полн со навршени 20 години работен стаж.

2. До Министерство за Здравство

  • Да се усвои Национална стратегија за ретки болести и законски да се обезбеди спроведувањето на истата.
  • Пациентите со ретки болести да бидат вклучени во Комисијата за ретки болести и да се консултираат при објавување на тендери во однос на лековите кои треба да набават – соодветно според болеста за која се набавува лекот. Доколку не може да присуствува пациент со одредена болест, истиот да биде застапуван од здружение, односно од НАРБМ, од каде ќе се обезбеди присуство на соодветно образован пациент, запознаен со текот на болеста и можностите за лекување на истата.
  • Лековите од Програмата за ретки болести да се набавуваат навремено, да не се доцни со тендери, да се поедностави тендерската постапка со цел да нема недостаток на лекови што доведува до состојби загрижувачки по животот на пациентите. Тендерите за лекови да не одат преку Совет за Јавни Набавки, каде нема стручни лица во однос на проблематиката. Доколку е потребно, да се формира нов совет соодветен и стручен за јавна набавка на лекови.
  • Да се направат критериуми за внесување на нови лекови, при што најниска цена не смее да биде основен критериум за набавка на истите. Да се постави соодветна постапка според која во рок од најмногу 6 месеци, а доколку е итно во рок од 1 месец, да се набават потребните лекови за одредена дијагноза.
  • Да се зголеми финансирањето на Програмата за ретки болести од 0,5 денари од кутија цигари на 2 денари од кутија цигари за ниту еден пациент да не остане без лекови, да може да се одвојат и средства за едукација на докторите, за дијагноза, и за контрола на болеста да се обезбедат соодветни тестови и реагенси.
  • Да се формира тим/ работна група во рамките на Министерството за здравство со законски дефинирана организациска структура, начин на работа, одговорности, надлежности и задачи:
    • 1 лице да го води Регистарот за ретки болести (да има искуство во статистика, анализа, информатика)
    • 1 лице да контактира со пациенти и здруженија и да ги пренесува нивните барања до претпоставените
    • 1 лице да биде задолжено за набавките на лековите, за финансиско водење (колку има на залиха, колку и што треба да се набави за нареден период, колку е потрошено, колку е потребно понатаму, дали треба дополнително финансирање и сл.)
    • 1 лице да биде задолжено за правна консултација и заштита на лични податоци
    • Лице задолжено за соработка со меѓународни организации кои спроведуваат дејност во областа на ретките болести
  • За болести каде има повеќе пациенти да се води соодветна грижа, односно доколку е потребно да се задолжи за тоа доктор, администратор посебно за да не бидат запоставени.
  • Да се тргне критериумот до 20 пациенти од болест затоа што е дискриминирачки и остава многу пациенти без потребните лекови.

Посебно како здружение поднесовме и листа за набавка на лекови за дијагнози за кои се уште не се набавени лекови и кои чекаат како што се: Спинална Мускулна Дистрофија, Фамилиална Амилоидна Полиневропатија, Миелодиспластичен синдром, Акутна миелоидна леукемија, Душене мускулна дистрофија, Системска склероза, Мултипен миелом, Пулмонална фиброза.

Сите барања ко истигнуваат до нас во однос на лекови ги доставуваме до институциите соодветно.

3. Понатамошно ќе се поднесе и допис до Фондот за Здравствено Осигурување на Р. Македонија во однос на различни проблеми и барања за подобрување на квалитет на живот на пациенти и семејства со ретки болести како што се:

  • Ослободување од партиципација на пациенти со ретки болести
  • Посебно разгледување на барања за ортопедски помагала и посебна исхрана за пациенти со ретки болести како што се:
    • За Епидермолисис Булоса, беше ветена рефундација на фластери и завои во износ од околу 10000 МКД по пациент месечно, но истото не е реализирано, а е ветено во февруари 2016 година. Се надеваме дека истото набрзо ќе стане реалност за овие пациенти кои немаат други лекови ни помагала кои им се потребни за поквалитетен живот.
    • Бараме да се стави на листа на ортпедски помагала за рефундирање млеко за бебиња кои се интолерантни на лактоза. Односно се работи за следната дијагноза: Интолеранција на лактоза Е 73.9.
  • Разгледување можности за ставање на лекови на позитивна листа наместо да се набавуваат преку клиники, како на пример за Кронова болест и Улцерозен колитис. За овие пациенти ФЗОМ во 2015-2016 ветуваше ставање на позитивна листа, односно набавка на лекот Ремикаде – Infliximab (https://www.remicade.com/).  Се надеваме дека ќе го разгледате со внимание ова барање дека ќе ги испитате можностите за поставување на овој лек на позитивна листа со што ќе се помогне на голем број на пациенти. Исто има и други биолошки лекови за оваа болест кои може да се разгледааат за ставање на позитивна листа, а се користат и кај други болести: Humira – adalimumab, Simponi – golimumab, Entyvio – vedolizumab.

Rare diseases at Ohrid Running

A volunteer of LIFE WITH CHALLENGES Gordana Loleska, in cooperation with companies and organizatins from Ohrid managed to organize teams who run in support of people with rare diseases in the event Ohrid Running.

 

This was a promotional event with a main goal to support running, sport, quality of life and healthy life.

35


Statement Gordana Loleska, member of LIFE WITH CHALLENGES

„For the children with rare diseases and special needs on this event we had professionals but also parents and patients involved. The citiznes also supported our idea for raising public awareness on rare diseases. People with rare diseases deserve better quality of life, they deserve a chance to do most with what they have. Everyone can be successful if he has a chance to do so.“


Statement Vesna Aleksovska, president of LIFE WITH CHALLENGESИ

„Gordana is one of our most active members, she organizes many events in Ohrid and we are proud of her. This is just one more event showing support for people facing life with a rare disease. We need to remember that there are many social and health services needed to support families with rare diseases.  

After the register for rare diseases started in 2015, there are around 450 patients registered and around 40 basic diagnosis (70 different). With the new financing of the program for rare diseases at the Ministry of Health, now there are around 29 medicines for 15 around 15 different diagnosis in Macedonia. There is a need for more medicines for different diagnosis. If there is a drug, patients need to have it so they can have hope for life. We expect that medicines will be covered soon for FAP, Spinal Muscular Atrophy, Muscular Dystrophy – Duchene, Myelodisplastic Syndrome – MDS, Acute Myeloid Leukemia, Pulmonary Fibrosis and others.  We also ask for social services such as personal assistants for ALS patients and other patients with severe physical invalidity. We are still waiting on the Health Insurance Fund to approve refunding for special bandages and plasters for Epidermolisis Bulossa and other things that patients need.

We hope that the new Ministers of Health and Social Policy and Labor will find a way to make the Program for Rare diseases better. Institutions need to work together to make life easier on families with rare diseases.

7

The event was supported by:

Tamaro Markets, Youth Club Red Cross Ohrid, NGO Option Ohrid, Cuba Libre IOhrid, Poposki Ordination Ohrid, Ohrid Super star talent show

 


Rare diseases support at Skopje Marathon, 2017

Sorry, this entry is only available in Македонски.


Page 1 of 7123...Last »

Новости

Пиши ни

Sending your message...