info@challenges.mk | 070 705 446

Соопштенија

Category Archives

Конференција ЕУРОПЛАН – Системски решенија за ретки болести „Создаваме иднина за лицата со ретки болести“

Првата ЕУРОПЛАН конференција во Македонија на тема системски решенија за ретки болести, се одржа на 10 ноември 2017, од 10:00 до 14:30 часот, во хотел Холидеј Ин, Скопје. На оваа конференција се споделија примери и искуства во областа на ретки болести од Европа и регионот, како поттик за дискусии и идентификување на можности за унапредување на состојбата во Македонија. Ова конференција преку дискусија за можните решенија оди во насока на обезбедување сигурна иднина и квалитетен живот за пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести во нашата земја.

europlan

Брошура ЕУРОПЛАН за симнување: Еуроплан

За прв пат на ваква конференција на едно место се присутни институции (Комисија за здравство, Влада на РМ, Министерство за финансии, Министерство за здравство, Министерство за труд и социјална политика, Фонд за здравствено осигурување на Р. Македонија, Македонска Академија за Науки и Уметности, Агенција за лекови),  здравствени работници (комисија за ретки болести, универзитетска детска клиника, универзитетски клинички центар Скопје), претставници на фармацевтски компании, претставници на здруженија од Македонија, регионот и ЕУ, пациенти и родители кои се соочуваат со ретка болест.

Изјава, Ребека Јанковска – Ристески, претседател на Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија

Во 2015 година, како резултат на нашите гласни заложби, пошироката заедница стана свесна за нашите маки и проблеми – тешката дијагностика во Р Македонија за ретките болести, недостапноста на лековите за лекување, уште повеќе пак и цената за терапијата. Една посветена екипа на луѓе, од кои некои и денес, на мое големо задоволство ги гледам овде, и тоа ми предизвикува чувство на долг кон нив и цела моја почит, вредно се нафатија на предизвикот да се етаблира и заживее Програмата за ретки болести. Програмата опфати повеќе лекови,поточно 29 лекови за 18 дијагнози, за кои ние, како невладин сектор предложивме , а  стручните здравствени работници, одлучија дека треба да се неминовно опфатени во редовната терапија на ретките болести.

Проблеми има многу и често реагиравме до ресорните министерства за промени во законите, подзаконските акти, правилниците… Потребни се многу нешта како на пример дефинирање на поимот ретка болест со што овие пациенти ќе станат видливи и признаени како посебна категорија на луѓе за кои е потребен посебен третман и терапија, дефинирање на соодветна процедура за навремена набавка на лекови, центар за ретки болести,  макар и виртуелен, кој ќе има свој тим, одговорност и начин на работа и се разбира поголем буџет за набавка на лекови и др.вид на медицинска интервенција.

Изјава, Aња Босилкова Антовска, Вилсон Македонија

Како лица со ретки болести живееме во незавидна состојба невидливи пред законот. Третманот на ретки болести е само површно регулиран. Програмата е голем чекор напред, но има уште многу работа. Апелираме системот да работи без оглед на политичката ситуација. Не смее пациентите да остануваат без лекови како до сега дури и подолго од 4 месеци. Денес сме тука да зборуваме за решенија не само за проблеми. Се бориме за рана дијагноза, рана терапија, за достапност на социјални и здравствени услуги, за независност и квалитетен живот.

Изјава, Весна Алексовска, претседател на здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици

Денес сме тука да создаваме иднина за лицата со ретки болести. Денес, вие кои сте присутни на оваа конференција сте тука затоа што работите да спасите човечки животи, за да направите да биде иднината возможна за лицата со ретки болести. Заедно мислам дека може да направиме многу луѓе среќни, заедно може да им помогнеме на семејствата со ретки болести да имаат подобар квалитет на живот, да ја добијат независната иднина која ја заслужуваат. Имаме неколку приоритети за кои ќе разговараме денес во однос на предлог Национален план за ретки болести. Не сакаме да зборуваме за проблемите, сакаме да дискутираме за решенија, за конкретни акции кои треба да се превземат оваа година и наредната година и понатаму.

Рашела Мизрахи, Комисија за ретки болести изјави дека беше предизвик да се работи на програмата за ретки болести. Моравме од почеток да дискутираме за дефиниција, за пристап и за решенија.

Понатамошно ја објасни работата на комисијата за ретки болести, изработката на регистарот, предизвиците и решенијата кои се донесоа во тек на 2015 до 2017 година. За прв пат беа прикажани и статистички податоци во одонс на регистрирани пациенти, а беше образложен и патот кој го помминува еден пациетн од регистрација до добивање на терапија.

DSC_4861

Пристуните гости од ЕУ и регионот зборуваа за нивните искуства во однос на справување и менаџирање на проблемите и предизвиците кои со себе ги носат ретките болести. Фокусот беше на усшешни приказни во однос на регулативи и на важноста на постоење на национален план за ретки болести.

Ариане Винман, од ЕУРОРДИС, зборуваше за ЕУРОПЛАН проектот во земјите на ЕУ: Зошто се важни националните планови за ретки болести?

Мари-Пјер Бишет, од Француска алијанса за ретки болести ги објасни достигнувања на францускиот национален план за ретки болести: Методологија, мониторинг и имплементација на националните планови

Давор Дубока, Национална алијанса за ретки болести – Србија го презентираше напредок во однос на ретките болести во последните пет години во Србија

Сања Перич, Национален сојуз за ретки болести –Хрватска ја презентираше Линијата за помош на пациенти и семејства со ретки болести

Власта ЗмазекДебра Хрватска, обрна внимание на Иновациите во социјална нега за пациенти и семејства со ретки болести

Владо Томов, Национална алијанса за луѓе со ретки болести, Бугарија ја презентираше работата на Центарот за ретки болести во Бугарија, и напредокот со национален план за ретки болести.

Борислав Ѓурич, Здружение за ретки болести на Босна и Херцеговина, го презентираше напредокот во однос на ретките болести во последните пет години во Босна и Херцеговина.

Конференцијата продолжува со Работни групи за приоритети во однос на ретки болести во Македонија и тоа:

  • Законска регулатива за ретки болести во РМ
  • 2) Комисија и регистар за ретки болести
  • 3) Дијагностика и третман (лекови, ортопедски помагала)
  • 4) Центар за ретки болести и социјални услуги

Заклучоците од дискусијата заедно со предлог националниот план за ретки болести ќе биде доставен до сите соодветни институции во Македонија со цел да се изнајде долгорочно решение за предизвиците со кои се соочуваат лицата и семејствата со ретки болести.

DSC_4737

Организатори на конференцијата:

Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија

Здружение на граѓани за поддршка на лица со ретка болест ВИЛСОН Македонија

Здружение на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола


Конференција ЕУРОПЛАН – Системски решенија за ретки болести

Конференција ЕУРОПЛАН – Системски решенија за ретки болести

„Создаваме иднина за лицата со ретки болести“

10 Ноември, Холидеј Ин Скопје

europlan

АГЕНДА

10.00 – 10.10 Отворање на конференцијата
Ребека Јанковска – Ристески,
НАРБМ
Воведно обраќање
10.10 – 10.30 Ретки болести во Македонија: Проблеми и решенија
Aња Босилкова Антовска,
Вилсон Македонија
Законска регулатива за ретки болести во Македонија
Весна Алексовска, Живот со Предизвици Предлог Национален план за ретки болести во Македонија
10.30 – 11.30 Искуство и најдобри практики од Европската Унија и регионот
Ариане Винман, ЕУРОРДИС ЕУРОПЛАН проект во земјите на ЕУ: Зошто се важни националните планови за ретки болести?
Мари-Пјер Бишет, Француска алијанса за ретки болести Достигнувања на францускиот национален план за ретки болести: Методологија, мониторинг и имплементација на националните планови
Давор Дубока, Национална алијанса за ретки болести – Србија Напредок во однос на ретките болести во последните пет години во Србија
Сања Перич, Национален сојуз за ретки болестиХрватска Линија за помош на пациенти и семејства со ретки болести
Власта Змазек, Дебра Хрватска Иновации во социјална нега за пациенти и семејства со ретки болести
Владо Томов, Национална алијанса за луѓе со ретки болести, Бугарија Центар за ретки болести во Бугарија, напредок со национален план за ретки болести
Борислав Ѓурич – Босна и Херцеговина Напредок во однос на ретките болести во последните пет години во Босна и Херцеговина
11.30 – 11.45 Кафе пауза
11.45 – 12.45 Работни групи за приоритети во однос на ретки болести во Македонија
  тема главни учесници*
1) Законска регулатива за ретки болести во РМ Комисија за здравство, Влада на РМ.

Министерство за финансии

2) Комисија и регистар за ретки болести Министерство за здравство,

Комисија за ретки болести

3) Дијагностика и третман (лекови, ортопедски помагала) МАНУ, ФЗОМ, Агенција за лекови,
4) Центар за ретки болести и социјални услуги МТСП, Институт за ретки болести Бугарија
12.45 – 13.30 Презентации од работните групи и дискусија
13.30 – 13.45 Заклучоци
13.45 – 14.30 Коктел ручек

*распоредот за учество во тематските работни групи е предлог, истите ќе се дефинираат на самиот настан, според преференците да учесниците.


Интернационален Ден на Гоше, 1 октомври, 2017

Интернационалниот Ден на Болест на Гоше (1 Октомври) се одбележува во над 40 земји, каде организации членки на Европската Гоше Алијанса организираат различни активности за пациенти, семејства, доктори, истражувачи … Во Македонија, Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ го одбележа овој ден со собир на семејства кои се соочуваат со оваа ретка болест, заедно со докторите и медицинските сестри кои ги поддржуваат во нивниот секојдневен живот.

Од Болеста на Гоше во Македонија има над 10 пациенти. Болеста се манифестира во три типови, но во Македонија е присутен тип 1 кој се манифестира со зголемување на слезината, зголемување на црниот дроб, кршливи коски, намалени тромбоцити и хемоглобин, намалена енергија и друго. До 2015 година 5 пациенти се лекуваа на донација преку хуманитарната програма на компанијата Гензиме, Санофи Авентис, и еден преку програмата за ретки болести на Министерство за Здравство. Од 2015 година за сите пациенти е достапна ензимско заменска терапија обезбедена од Програмата за Ретки Болести на Министерство за Здравство. Оваа терапија постои во светот уште од 1991 година. Со оваа терапија сите симптоми кои настанале со тек на годините се намалуваат и дури исчезнуваат и самите пациенти може да имаат сосем нормален живот.

gaucher day

Како пациент со Гоше навистина сум благодарна за напредокот во однос на третирањето на пациентите со Болест на Гоше во Македонија. Од мојата дијагноза пред 23 години до денес, среќна сум што сите новодијагностицирани пациенти со оваа болест нема да мора да се плашат за својата иднина туку со навремената дијагноза ќе имаат можност да добијат и навремена терапија која е златен стандард во светот и со тоа ќе добијат и можност за нормален живот без да ги почувствуваат симптомите на болеста на долгорочно ниво. Се надевам дека сите пациенти со ретки болести во Македонија ќе ја имаат истата можност за нормален живот во Македонија. Со терапија ние можеме да имаме семејство, да работиме и да придонесуваме како и сите граѓани на Р. Македонија. – Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици

IGD 2017

Иако меѓусебно доста различни, заболените од ретки болести и членовите  на нивните семејства се со еднакви потешкотии кои произлегуваат токму од реткоста на нивната болест. Проблемите се многубројни, од поставување на конечна дијагноза, пристап до адекватно лекување, до социјална исклученост и живот на маргините на општеството.

И покрај сѐ, силата, оптимизмот и вербата во подобро утре, се главно „оружје“ на заболените и нивните семејства во борбата за квалитетен и долг живот. На нас е да им подадеме рака и да им го олесниме патот … 


Поштенска марка – Деца со Ретки Болести

Здружението на граѓани ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола со Македонска пошта промовираа поштенска марка насловена Деца со Ретки болести на 4 октомври во МАНУ.

Автор на поштенската марка со номинална вредност од 48 денари е Лоран Куфало и е издадена во тираж од 6000 примероци.

DSC_3569

Изјава, Весна Алексовска, претседател на здружението:

Дас е живее со ретка болест значи да се живее со пријател не со непријател. Едноставно ја запознаваме ретка болест и учиме како најдобро да живееме со неа. Се соочуваме со многу предизвици, почнувајќи од дијагноза, па во потрага по информации, лекови, здравствени и социјални услуги. Реалноста е дека е потребно сите институции да работат заедно со здруженијата за да направиме напредок. Заедно сме посилни и можеме повеќе. Кога имаме помош ние можеме и да работиме и да имаме семејства, можеме да имаме нормален живот како и сите други кои немаат ретки болести. Заслужуваме да бидеме дел од општеството и да придонесеме кон него.

Поштенската марка е прва во светот посветена на ретки болести и се гордееме дека наш член, Гордана Лолеска која работи во Македонска пошта ја поттикна оваа иницијатива и Македонска пошта ја оствари како таква. Со оваа иницијатива сакаме да ја подигнеме јавната свест за ретките болести и за предизвиците со кои семејствата се соочуваат.DSC_3641

Изјава, Ива Петревска, пациент со ретка болест Епидермолизис Булоса:

Сакам за сите ретки болести да измислат терапија, за некои има, за некои нема. За мене нема, знам, ама јас можам и без терапија да живеам. Тука се мама и тато кои секогаш се со мене. И многу им благодарам на Македонска пошта што се сетија на нас децата со ретки болести.

Изјава, Генерален Директор на Македонска Пошта, Фадис Реџепи:

Сите институции во Македонија, сите поголеми компании треба да направиме се што е можно за да им го подобриме животот на семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Треба да помагаме во подигнувањето на свеста за овие болести во Македонија.Оваа поштенска марка посветена на Децата со ретки болести е само еден гест што можевме ние да го направиме, да се надеваме дека ќе можеме и повеќе понатаму.

DSC_3692


Трчаме за поддршка на ретки болести на Интернационалниот Атлетски Маратон во Охрид

Охрид повторно трча со на нов настан со стара цел подигање на свестноста за постоењето на ретките болести. На 8 септември гсо почеток во 9 часот стартуваше Меѓународниот атлетски маратон  со старт  од Св Наум.  Маратонците трчаа на оваа патека на 30 км, додека пак со почеток во 9 часот и 30 минути од  домот на културата стартуваше и Првата трка на незаисноста која е од рекреативен карактер и со патека од 5 км, но во склоп на Интернационалниот Атлетски Маратон во Охрид.

ohrid 92

Организацијата на екипите за поддршка на лицата со ретки болести е во рацете на Гордана Лолеска, мајка која покажа дека секој може да направи многу повеќе за подигнување на јавната свест за ретките болести и за поддршка на семејствата кои се соочуваат со ретка болест.

Министерот за финансии Г-дин Драган Тевдовски, кој учествуваше на маратонот, се приклучи во поддршката за луѓето со ретки болести.

ohrid 93

Изјава Гордана Лолеска, волонтер во здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:   

Охрид повторно покажа дека има слух за да ја искаже својата поддршка за за пациентите со ретки болести, Охригани со своите активности ја пренесуваат пораката до пациентите со ретки болести НЕ СТЕ НЕВИДЛИВИ НЕ СТЕ САМИ НИЕ СМЕ ВАШИОТ ГЛАС !

Изјава Весна Алексовска, претседател на здружениетоЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:

Очекуваме Министерот за Здравство, сегашниот или идниот, да има слух за потребите на семејствата со ретки болести за лековите кои треба итно да се набават. Исто така веруваме дека ветувањата да не доцни набавка на терапија ќе се исполнат наскоро бидејќи оваа година многу пациенти беа во исчекувае на лековите со месеци. Се надеваме дека ќе соработуваме за заедно, ние здруженијата со институциите, за да придонесеме кон подобрување на квалитетот на живот на пациентите со ретки болести во Македонија. Пациентите не смеат да чекаат на политикчарите да одлучуваат, терапијата треба да е навремена, системот треба соодветно да работи. Министертство за финансии мора да ги обезбеди потребните средства за ниту еден пациент да не моли и да не биде оставен без терапија без разлика дали се соочува со ретка или честа болест.

ohrid 91

Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести во 2015 и 2016 година се овозможи набавка на Околу 30 лекови за над 18 различни дијагнози кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Фамилиална Амилоидна Полиневропатија (кој лек е итен затоа што ако не го примат пациентите наскоро потоа ќе биде доцна и нема да делува и пацинетите ќе се доведат во животозагрозувачка состојба), Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром, Душен Мускулна Дистрофија, одередни ретки ракови кои се без достапна терапија (Како Миелодиспластичен синдром, мултипен миелом и други)… исто така тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис и кои сѐ уште не се набавени, тука е и потребата лични асистенти за лица со инвалидитет кои не може да се грижат самостојно за себе како лицата со АЛС – Лу Герик Синдром (што се надеваме дека сега ќе се обезбеди преку Министерство за труд и социјална работа), а и важно е и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано. Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари. Секако останува и важноста на добивање на дијагноза, за што сѐ уште не постои рефундација од ФЗОМ и бараме тоа набрзо да се оствари.

ohrid 95

Благодарност до Тамаро Маркети, вработените и директорот кои ќе учествуваат на маратонот трчајќи за ретки болести и секако благодарност до организацијата на маратонот кои обезбедија бесплатни котизаии за учесници од ЖКК клуб Струга 2009 и ученици од основни и средни училишта како и атлетичарите на  АК ОХРИД од ОХРИД.


Искачување на Голем Кораб во име на пациентите со ретки болести 3ти септември, недела, 2017 година  

 Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ ја продолжува традицијата на учество на искачувањето на највисокиот врв во Македонија – Голем Кораб и во 2017 година.

По повод 8ми септмеври, се одржува традиционалното искачување на Голем Кораб на 3ти септември, недела. ЗПК Кораб го постави знамето на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ на врвот.

korab 2017

Изјава Весна Алексовска, претседател на здружението:

Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести во 2015 и 2016 година се овозможи набавка на над 29 лекови за над 15 различни дијагнози кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Фамилиална Амилоидна Полиневропатија (кој лек е итен затоа што ако не го примат пациентите наскоро потоа ќе биде доцна и нема да делува и пацинетите ќе се доведат во животозагрозувачка состојба), Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром, Душен Мускулна Дистрофија, одередни ретки ракови кои се без достапна терапија (Како Миелодиспластичен синдром, мултипен миелом и други)… исто така тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис и кои сѐ уште не се набавени, тука е и потребата лични асистенти за лица со инвалидитет кои не може да се грижат самостојно за себе како лицата со АЛС – Лу Герик Синдром (што се надеваме дека сега ќе се обезбеди преку Министерство за труд и социјална работа), а и важно е и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано. Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари. Секако останува и важноста на добивање на дијагноза, за што сѐ уште не постои рефундација од ФЗОМ и бараме тоа набрзо да се оствари.

Очекуваме Министерот за Здравство да има слух за потребите на семејствата со ретки болести за лековите кои треба итно да се набават. Исто така веруваме дека ветувањата да не доцни набавка на терапија ќе се исполнат наскоро бидејќи оваа година многу пациенти беа во исчекувае на лековите со месеци. Се надеваме дека ќе соработуваме за заедно ние здруженијата со институциите да придонесеме кон подобрување на квалитетот на живот на пациентите со ретки болести во Македонија.“

image-0-02-05-b78896e44b5b08aa3e8fec103cc792423712d4c2563eaee305b3c694ef123a65-V

Поставувањето на знамето на Кораб е симболична активност која се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. За одржување на оваа активност сме благодарни на ЗПК Кораб на чело со претседателот Љубомир Котевски кој уште на почеток ја прифати ја идејата со отворено срце.

Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме како здружение за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.

image-0-02-05-9ba5d44ac5f3ff89af60b639cdb6eb9962fbe0bf0a9549e274e391add2422a1b-V


Трчаме, едриме, летаме и планинариме за ретки болести – Охрид

Одново Охрид се приклучи во поддршка на ретките болести.

Beach Run е серија на трки која се одржа на 5 локации покрај вода во Македонија (Скопје, Преспа, Дојран, Маврово и Охрид) во текот на јули 2017 година, во вид на летна лига во трчање на 5км.  Финалето во Охрид  стартуваше во 10 часот, на 30 јули, во недела. Настанот се одржа на Buffalо Beach. Екипите на NRC – Nike + Run Club Skopje i Ark Lotus Prilep трчаат за поддршка лицата со ретки болести.

FB_IMG_1501414110203

received_1941965782691554

received_1941987932689339

Организацијата на екипите за поддршка на лицата со ретки болести е во рацете на Гордана Лолеска, мајка која покажа дека секој може да направи многу повеќе за подигнување на јавната свест за ретките болести и за поддршка на семејствата кои се соочуваат со ретка болест.

zname retkizname retki nebo

Воедно во Охрид поддршка стигна и од Акватика Дивоно – и едрилици ќе го завеат знамето на ретките болести на трка со едрилици на 29 и 30 јули, додека веќе знамето на ретките болести беше прошетано низ Охридското небо со параглајдер – преку Флај Охрид – Тандем параглајдерство.

received_1941964429358356

Програмата за ретки болести очекуваме наредна година конечно да се зголеми финансиски со цел да се покријат што повеќе болести, што повеќе пациенти и да има лекови за сите. Секое семесјтво заслужува да добие шанса за подобар живот. Ќе продолжиме заедно со Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија да се бориме за поголеми права за лицата со ретки болести притоа разговарајќи со Министерство за Здравство, со Министерство за Труд и Социјална Политика, со ФЗОМ и секако со сите поврзани институции кои може да направат чекор напред во подобрување на квалитетот на животот на семејствата со ретки болести. Се надеваме дека наредна година нема да има доцнење на тендери и лекови, дека процедурите навремено ќе течат, дека семејствата нема да имаат потреба да собираат хуманитарно средства за да стигнат до лекување.


Дописи до институции

Почитувани,

Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ и понатаму поднесува дописи до институции во однос на подобрување на квалитетот на живот на семејствата со ретки болести заедно со Националната Алијанса за Ретки Болести, за со здружени сили да ги оставриме нашите права како пациенти и семејства кои се соочуваме со ретка болест.

Со оглед дека имаме нов Министер за Здравство и нов Министер за Труд и Социјална Политика веќе се поднесени барања во кои се вклучени следните барања наведени подолу, доколку имате дополнителни предлози ве молам да пишете на zivotsopredizvici@gmail.com, info@challenges.mk.  Ви благодарам однапред.

  1. До Министерство за Труд и Социјална Политика
  • Да се оствари соработка помеѓу трите главни министерства кои можат да обезбедат решавање на проблемите на лицата со ретки болести- тоа се Министерство за здравство, Министерство за труд и социјална политика и Министерство за образование, како и со соодветни други државни агенции и центри.
  • Да се превземе Регистарот на лица со ретки болести од страна на Министерство за здравство , но не само во неговата изворна форма, туку да се обезбеди континуиран увид во промените во самиот Регистар
  • Лицата со  ретки болести треба да се одвојат како посебна група во рамките на програмските решенија за лицата за попреченост.
  • Да се направи категоризација на лицата со ретки болести според возрасната граница ( до 26 години и над 26 години)
  • Да се направи категоризација според степенот и тежината на ивалидноста (физичка и ментална)
  • Согласно претходните две категоризации да се направи категоризација на лица кои можат и се институционално згрижени и лица кои не се институционално згрижени.
  • Во правата и услуги од социјална заштита коишто гласи: „ Правото на додаток за мобилност се обезбедува за лице со 100% телесен инвалидитет кое самостојно користи инвалидска количка со навршени 26 години и  лице со квадриплегија или со умерени, тешки и длабоки пречки во менталниот развој кое користи инвалидска количка со придружник, поради создавање на услови за изедначување на нивните можности за вклучување во секојдневниот живот во заедницата на овие лица.“ , годините на возраста на лицето кое ќе биде корисник на правото за мобилност да бидат избришани, бидејќи надоместокот не треба да зависи од возраста туку од категоризацијата.
  • Доколку лицата со ретки болести имаат среден или висок степен на инвалидитет или комбинирани пречки , тогаш треба надоместот за туѓа нега да се зголеми во висина на реалните потреби за секојдневно негување на истото од страна на лични асистенти или да се обезбедат сертифицирани лица од страна на самото Министерство кои ќе ја извршуваат оваа задача (лични асистенти) , со тоа  и на родителите или старателите ќе им се помогне многу повеќе, особено кај социјално ранливите категории каде што овој додаток се користи за обезбедување на основни средства за живот за целото семејство, а се занемаруваат потребите на лицето со ретка болест со инвалидност.  Или пак да се обезбедат лични асистенти.Иницијатива , односно мерки за вработување на лица со ретки болести , како што во моментов има иницијативи за лица со попреченост. Ова особено би придонело во решавањето на личниот статус на возрасните лица со ретки болести . Освен што треба да имаат предност при вработувањето, работодавачите секогаш треба да ја имаат во предвид ретката болест на вработениот , но не со цел дискриминација, туку со цел помош и поддршка на лицето со ретка болест.Меѓу основните проблеми со кои се соочуваат децата и младите со ретки болести (до 26-годишна возраст) , а кои треба да бидат решени од страна на Министерството за труд и социјална политика се следниве:
    • Доколку посетуваат редовно образование , потребно е да се под надзор на социјален работник и психолог за надминување на дискриминацијата со која се соочуваат секојдневно и полесно вклопување во средината, доколку истото е соодветно.
    • Доколку се институционално згрижени во посебна институција за лица со попреченост, се претпоставува дека имаат надзор од социјален работник и психолог
    • Доколку не се институционално згрижени, тогаш, согласно сегашните законски прописи, имаат право на посебен додаток кој што МОРА ИТНО ДА СЕ КОРЕГИРА СПОРЕД ПРЕТХОДНО НАВЕДЕНАТА КАТЕГОРИЗАЦИЈА. Ова значи дека треба да се предвиди нова категорија на посебен додаток за лица со ретки болести , не во рамките на лицата со посебни потреби. Ниеден дефектолог, медицинско лице и сл не го згрижува, чува или едуцира лицето со ретка болест за 5000 мкд месечно колку што едвај стигнува износот на посебниот додаток во моментов. Се разбира , степенот и видот на инвалидност се од клучно значење за оваа категоризација според која треба да се загарантира посебен додаток на лицата со ретки болести. Постои можност и самото Министерство за труд и социјална политика да обезбеди сертифицирани лица негуватели на лицата со ретки болести кои не се институционално згрижени, ако се има во предвид фактот дека истото Министерство издава сертификати за негуватели на повозрасни лица .
    • Доколку лицата со ретки болести имаат среден или висок степен на инвалидитет или комбинирани пречки , тогаш треба надоместот за туѓа нега да се зголеми во висина на реалните потреби за секојдневно негување на истото од страна на лични асистенти или да се обезбедат сертифицирани лица од страна на самото Министерство кои ќе ја извршуваат оваа задача (лични асистенти) , со тоа  и на родителите или старателите ќе им се помогне многу повеќе, особено кај социјално ранливите категории каде што овој додаток се користи за обезбедување на основни средства за живот за целото семејство, а се занемаруваат потребите на лицето со ретка болест со инвалидност.  Или пак да се обезбедат лични асистенти.
    • Во правата и услуги од социјална заштита коишто гласи: „ Правото на додаток за мобилност се обезбедува за лице со 100% телесен инвалидитет кое самостојно користи инвалидска количка со навршени 26 години и  лице со квадриплегија или со умерени, тешки и длабоки пречки во менталниот развој кое користи инвалидска количка со придружник, поради создавање на услови за изедначување на нивните можности за вклучување во секојдневниот живот во заедницата на овие лица.“ , годините на возраста на лицето кое ќе биде корисник на правото за мобилност да бидат избришани, бидејќи надоместокот не треба да зависи од возраста туку од категоризацијата.
    • Иницијатива , односно мерки за вработување на лица со ретки болести , како што во моментов има иницијативи за лица со попреченост. Ова особено би придонело во решавањето на личниот статус на возрасните лица со ретки болести . Освен што треба да имаат предност при вработувањето, работодавачите секогаш треба да ја имаат во предвид ретката болест на вработениот , но не со цел дискриминација, туку со цел помош и поддршка на лицето со ретка болест.
    • Бараме и да се овозможи намалување на старосната граница за пензионирање на родителите , односно старателите на лицата со ретки болести кои се грижат за лицето со ретки болести, од причина што секојдневната грижа за оваа категорија на лица и борбата за одржување во живот потполно ги исцрпува и ја намалува нивната работна способност. Како што мерката на МТСП за доживотен надомест на мајките кои ќе имаат 4 дете е во прилог на подобрувањето и олеснувањето на животот на мајката и семејството, така и погоре предложената мерка би била во истата функција. Односно во Законот за пензиско и инвалидско осигурување во членот 18 да се додаде ставка каде ќе стои: осигуреник на дете со посебни потреби со навршени 20 години стаж може да го оствари правото на старосна пензија без оглед на годините на возраст. Или да се додаде ставка во членот 19 од истиот Закон за намалување на старосната граница каде стажот ќе се смета за полн со навршени 20 години работен стаж.

2. До Министерство за Здравство

  • Да се усвои Национална стратегија за ретки болести и законски да се обезбеди спроведувањето на истата.
  • Пациентите со ретки болести да бидат вклучени во Комисијата за ретки болести и да се консултираат при објавување на тендери во однос на лековите кои треба да набават – соодветно според болеста за која се набавува лекот. Доколку не може да присуствува пациент со одредена болест, истиот да биде застапуван од здружение, односно од НАРБМ, од каде ќе се обезбеди присуство на соодветно образован пациент, запознаен со текот на болеста и можностите за лекување на истата.
  • Лековите од Програмата за ретки болести да се набавуваат навремено, да не се доцни со тендери, да се поедностави тендерската постапка со цел да нема недостаток на лекови што доведува до состојби загрижувачки по животот на пациентите. Тендерите за лекови да не одат преку Совет за Јавни Набавки, каде нема стручни лица во однос на проблематиката. Доколку е потребно, да се формира нов совет соодветен и стручен за јавна набавка на лекови.
  • Да се направат критериуми за внесување на нови лекови, при што најниска цена не смее да биде основен критериум за набавка на истите. Да се постави соодветна постапка според која во рок од најмногу 6 месеци, а доколку е итно во рок од 1 месец, да се набават потребните лекови за одредена дијагноза.
  • Да се зголеми финансирањето на Програмата за ретки болести од 0,5 денари од кутија цигари на 2 денари од кутија цигари за ниту еден пациент да не остане без лекови, да може да се одвојат и средства за едукација на докторите, за дијагноза, и за контрола на болеста да се обезбедат соодветни тестови и реагенси.
  • Да се формира тим/ работна група во рамките на Министерството за здравство со законски дефинирана организациска структура, начин на работа, одговорности, надлежности и задачи:
    • 1 лице да го води Регистарот за ретки болести (да има искуство во статистика, анализа, информатика)
    • 1 лице да контактира со пациенти и здруженија и да ги пренесува нивните барања до претпоставените
    • 1 лице да биде задолжено за набавките на лековите, за финансиско водење (колку има на залиха, колку и што треба да се набави за нареден период, колку е потрошено, колку е потребно понатаму, дали треба дополнително финансирање и сл.)
    • 1 лице да биде задолжено за правна консултација и заштита на лични податоци
    • Лице задолжено за соработка со меѓународни организации кои спроведуваат дејност во областа на ретките болести
  • За болести каде има повеќе пациенти да се води соодветна грижа, односно доколку е потребно да се задолжи за тоа доктор, администратор посебно за да не бидат запоставени.
  • Да се тргне критериумот до 20 пациенти од болест затоа што е дискриминирачки и остава многу пациенти без потребните лекови.

Посебно како здружение поднесовме и листа за набавка на лекови за дијагнози за кои се уште не се набавени лекови и кои чекаат како што се: Спинална Мускулна Дистрофија, Фамилиална Амилоидна Полиневропатија, Миелодиспластичен синдром, Акутна миелоидна леукемија, Душене мускулна дистрофија, Системска склероза, Мултипен миелом, Пулмонална фиброза.

Сите барања ко истигнуваат до нас во однос на лекови ги доставуваме до институциите соодветно.

3. Понатамошно ќе се поднесе и допис до Фондот за Здравствено Осигурување на Р. Македонија во однос на различни проблеми и барања за подобрување на квалитет на живот на пациенти и семејства со ретки болести како што се:

  • Ослободување од партиципација на пациенти со ретки болести
  • Посебно разгледување на барања за ортопедски помагала и посебна исхрана за пациенти со ретки болести како што се:
    • За Епидермолисис Булоса, беше ветена рефундација на фластери и завои во износ од околу 10000 МКД по пациент месечно, но истото не е реализирано, а е ветено во февруари 2016 година. Се надеваме дека истото набрзо ќе стане реалност за овие пациенти кои немаат други лекови ни помагала кои им се потребни за поквалитетен живот.
    • Бараме да се стави на листа на ортпедски помагала за рефундирање млеко за бебиња кои се интолерантни на лактоза. Односно се работи за следната дијагноза: Интолеранција на лактоза Е 73.9.
  • Разгледување можности за ставање на лекови на позитивна листа наместо да се набавуваат преку клиники, како на пример за Кронова болест и Улцерозен колитис. За овие пациенти ФЗОМ во 2015-2016 ветуваше ставање на позитивна листа, односно набавка на лекот Ремикаде – Infliximab (https://www.remicade.com/).  Се надеваме дека ќе го разгледате со внимание ова барање дека ќе ги испитате можностите за поставување на овој лек на позитивна листа со што ќе се помогне на голем број на пациенти. Исто има и други биолошки лекови за оваа болест кои може да се разгледааат за ставање на позитивна листа, а се користат и кај други болести: Humira – adalimumab, Simponi – golimumab, Entyvio – vedolizumab.

Ретките болести на Охрид ТрчаТ

Волонтер на здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, Гордана Лолеска во соработка со здруженија и фирми од Охрид, организираше тимови кои ќе трчаат за луѓето со ретки болести и посебни потреби на настанот Охрид ТрчаТ.

Стефанија Ристеска освои 1 место, и Марија Устијаноска оствари 2 место за тимот на ретките болести и посебни потреби, на маратонот за деветтите одделенија од сите основни училишта од Охрид. кој се одржа во четвртокот на 1 јуни, 2017, во Охрид.

На 4 јуни, во недела, на Охрид ТрчаТ, учествуваа над 50 учесници во име на семејствата кои се соочуваат со ретки болести и посебни потреби.

Охрид трчаТ викенд претставува спортски промотивен настан при што главна цел ни е да направиме спој помеѓу трчањето, движењето, спортот, квалитетната исхрана и здравиот начин на живот. Охрид трчаТ викенд ќе се оддржува на неколку локации и во него ќе бидат вклучени неколку трки од професионален и рекреативен карактер, при тоа задоволувајќи го апетитот на повеќе социјални групи и тоа: професионални атлетичари, децата од училиштата, децата од градинките, родители, рекреативци и лица со попречености.

35


Изјава Гордана Лолеска, член на Живот со Предизвици

„За децата со ретки болести и со посебни потреби ќе трчаат професионалци, но и самите лица, како и нивните родители. И професионалците, но и граѓаните ја поддржаа нашата идеја да трчаат за лицата со ретки болести и со посебни потреби и на тој начин да помогнат во подигање на јавната свест за проблемите и потребите на овие лица. Луѓето со ректи болести и посебни потреби заслужуваат подобар и поквалитетен живот, заслужуваат да им се даде шанса за да направат најмногу што можат со тоа што го имаат. Не смее никој да ги потценува и да ги сожалува. Секој може да биде успешен ако му се даде шанса.“

Изјава – Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици

„Гордана Лолеска е еден од нашите најактивни членови во здружението, организирајќи настани за подигнување на јавната свест во Охрид, но и покренувајќи ја постапката за креирање на поштенска марка за ретките болести. Овој настан е уште еден во низата на настани за подигнување на јавната свест за ретките болести, за да се потсетиме дека на семејствата им треба поддршка, им требаат соодветни здравствени и социјални услуги.

Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести во 2015 и 2016 година се овозможи набавка на над 29 лекови за над 15 различни дијагноци кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Фамилиална Амилоидна Полиневропатија (кој лек е итен затоа што ако не го примат пациентите наскоро потоа ќе биде доцна и нема да делува и пацинетите ќе се доведат во животозагрозувачка состојба), Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром, Душен Мускулна Дистрофија, одередни ретки ракови кои се без достапна терапија … исто така тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис и кои сѐ уште не се набавени, тука е и потребата лични асистенти за лица со инвалидитет кои не може да се грижат самостојно за себе како лицата со АЛС – Лу Герик Синдром, а и важно е и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано. Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари.

Очекуваме новиот Министер за Здравство да има слух за потребите на семејствата со ретки болести за лековите кои треба итно да се набават. Се надеваме дека ќе соработуваме за заедно да придонесеме кон подобрување на квалитетот на живот на пациентите со ретки болести во Македонија. Исто така се надеваме и на подобра сорабтока со Министерството за Труд и Социјална Политика.“

7

Настанот е поддржан од:

Тамаро маркети, Клуб на Малди на Црвен Крст Охрид, НВО Опција Охрид, Куба Либре Охрид, Попоски Стоматолошка Ординација Охрид, Охрид Супер Стар – Талент Шоу.

 


РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ НА СКОПСКИ МАРАТОН 2017

Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици ја продолжува традицијата на учество на Скопски Маратон и во 2017 година овој пат со заеднички сили со здружението ХАЕ Македонија во соработка со Скопски Маратон и групата Скопско Ноќно Трчањe. ХАЕ Македонија го одбележуваат денот на Хередитарен Ангиоедем под мотото – „Отекувам, но не се повлекувам – трчам!“.

 

hae logosnrЖивот со предизвици - Лого Анг

На 7 мај, 30 учесници пријавени од Скопско Ноќно Трчање ќе трчаат на 21 и 42 километри за ХАЕ Македонија и Живот со Предизвици, а исто така ќе има и дополнително учесници и на трката од 5 километри кои ќе трчаат под мотото Отекувам но не се повлекувам – трчам! за ХАЕ Македонија. Гласот на ретките болести е посилен кога сме заедно.

Оваа активност се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.

dav

Изјава – Наташа Јовановска Поповска

Здружението за ретката болест хередитарен ангиоедем – ХАЕ Македонија, во соработка со здруженијата Живот со предизвици и Скопско ноќно трчање, на овој начин сакаше да го одбележи денот на хередитарниот ангиоедем 16 мај под мотото „Отекувам, но не се повлекувам – трчам!“ Тој ден во 2012 година беше изгласан од Американскиот сенат како ден на ХАЕ. Оттогаш во светот почна да се одбележува со цел да се сврти вниманието на болеста, којашто се манифестира со отоци на разни делови од телото што може да се животозагрозувачки ако се јават на грло или на стомак.  Исто така, денот се одбележува и со цел да се фрли светло кон важноста од навременото дијагностицирање и пристапот до современи и ефикасни терапии. Досега здружението ХАЕ Македонија, кое е активно од 2012 година, организираше бројни манифестации, ХАЕ караван за запознавање на медицинските лица ширум Македонија за оваа болест, танцувавме за ХАЕ возевме точак за ХАЕ, трчавме за ХАЕ, итн. Целта на овие бројни активности беше да се нагласи дека со достапна терапија лицата со ХАЕ водат нормален живот и се корисни членови на општеството. На крај, би сакала да напоменам дека иако пациентите со хередитарен ангиоедем се влезени во програмата за ретки болести, сепак постојано се соочуваат со немање лекови. Со тоа им се зголемува стресот, кој пак може да предизвика нови напади. Се надеваме дека овој злокобен круг ќе се прекине и дека пациентите постојано ќе имаат достапна терапија за да може да си водат побезгрижен и поквалитетен живот.

 hae

Изјава – Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици

„Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести се овозможи набавка на над 29 лекови кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Фамилиална Амилоидна Полиневропатија, Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром … исто така тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис и кои сѐ уште не се набавени, тука е и потребата лични асистенти за лица со инвалидитет кои не може да се грижат самостојно за себе како лицата со АЛС – Лу Герик Синдром, а и важно е и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано. Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари.

Продолжуваме со комуникација со Министерството за здравство, ФЗОМ, МАНУ и со Министерството за труд и социјална политика со цел да се овозможат соодветни услуги за семејствата со ретки болести, почнувајќи од дијагноза, продолжувајќи со добивање на соодветна информација, набавка на рана терапија, достапност на соодветни здравствени и социјални услуги за пациентите.. Секој човек заслужува да добие шанса за подобар живот. Само со заедничка работа преку добра комуникација може да се овозможи подобар квалитет на живот.

Апелираме да не се дозволи поради политичката ситуација пациентите да останат без лекови, со тоа се загрозуваат човечки животи. Сите лекови без разлика дали се за ретки или чести болести треба навремено да се набавуваат за граѓаните да немаат дополнителни проблеми.“

Изјава – Искра Димитар и Томислав од Скопско ноќно трчање

Скопско ноќно трчање како иницијатива за развивање на свеста за рекреативно трчање се приклучува кон поддршка на борбата со која се соочуваат лицата со ретки болести во Република Македонија преку 30 тина претставници кои ќе трчаат на штафетната трка, полумаратон 21 км и маратон 42 км. Преку нашата иницијатива за рекреативно трчање повеќе пати сме давале поддршка на хуманитарни настани од различен карактер и чест и задоволство ни е да ја дадеме поддршката на Живот со предизвици трета година по ред а оваа година за прв пат и на здружението ХАЕ Македонија под мотото – „Отекувам, но не се повлекувам – трчам! “

dav

За дополнителни информации слободно контактирајте нè,

Фотографии ќе испратиме веднаш после изјавите и делењето на маици во градскиот парк кај фонтаната.

Искрено,

Весна Алексовска и Наташа Јовановска Поповска,

Претседател на Здружението на граѓани за

ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола,

Претседател на Здружението ХАЕ Македонија

 

Е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com, емаил: haemakedonija@gmail.com

 

Настанот се реализира во соработка со:

Скопско Ноќно Трчање, Скопски Маратон Визз Ер

Целокупниот настан е поддржан од:

Гензиме – Санофи Авентис, Целгене Интернационал, Фајзер, Хофман ла Рош, ХАЕ интернешнал, СОБИ, Алкалоид КОНС

Информации за здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:

Веб страна: http://challenges.mk/

Фејсбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi

Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/

Информации за здружението ХАЕ Македонија:

Веб страна: http://www.haemacedonia.mk/

http://haei.org/haemacedonia/

Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/1542537892647209/


Page 1 of 7123...Last »

Новости

Пиши ни

Sending your message...