info@challenges.mk | 070 705 446

2017

Monthly Archives

Трчаме за поддршка на ретки болести на Интернационалниот Атлетски Маратон во Охрид

Охрид повторно трча со на нов настан со стара цел подигање на свестноста за постоењето на ретките болести. На 8 септември гсо почеток во 9 часот стартуваше Меѓународниот атлетски маратон  со старт  од Св Наум.  Маратонците трчаа на оваа патека на 30 км, додека пак со почеток во 9 часот и 30 минути од  домот на културата стартуваше и Првата трка на незаисноста која е од рекреативен карактер и со патека од 5 км, но во склоп на Интернационалниот Атлетски Маратон во Охрид.

ohrid 92

Организацијата на екипите за поддршка на лицата со ретки болести е во рацете на Гордана Лолеска, мајка која покажа дека секој може да направи многу повеќе за подигнување на јавната свест за ретките болести и за поддршка на семејствата кои се соочуваат со ретка болест.

Министерот за финансии Г-дин Драган Тевдовски, кој учествуваше на маратонот, се приклучи во поддршката за луѓето со ретки болести.

ohrid 93

Изјава Гордана Лолеска, волонтер во здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:   

Охрид повторно покажа дека има слух за да ја искаже својата поддршка за за пациентите со ретки болести, Охригани со своите активности ја пренесуваат пораката до пациентите со ретки болести НЕ СТЕ НЕВИДЛИВИ НЕ СТЕ САМИ НИЕ СМЕ ВАШИОТ ГЛАС !

Изјава Весна Алексовска, претседател на здружениетоЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:

Очекуваме Министерот за Здравство, сегашниот или идниот, да има слух за потребите на семејствата со ретки болести за лековите кои треба итно да се набават. Исто така веруваме дека ветувањата да не доцни набавка на терапија ќе се исполнат наскоро бидејќи оваа година многу пациенти беа во исчекувае на лековите со месеци. Се надеваме дека ќе соработуваме за заедно, ние здруженијата со институциите, за да придонесеме кон подобрување на квалитетот на живот на пациентите со ретки болести во Македонија. Пациентите не смеат да чекаат на политикчарите да одлучуваат, терапијата треба да е навремена, системот треба соодветно да работи. Министертство за финансии мора да ги обезбеди потребните средства за ниту еден пациент да не моли и да не биде оставен без терапија без разлика дали се соочува со ретка или честа болест.

ohrid 91

Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести во 2015 и 2016 година се овозможи набавка на Околу 30 лекови за над 18 различни дијагнози кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Фамилиална Амилоидна Полиневропатија (кој лек е итен затоа што ако не го примат пациентите наскоро потоа ќе биде доцна и нема да делува и пацинетите ќе се доведат во животозагрозувачка состојба), Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром, Душен Мускулна Дистрофија, одередни ретки ракови кои се без достапна терапија (Како Миелодиспластичен синдром, мултипен миелом и други)… исто така тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис и кои сѐ уште не се набавени, тука е и потребата лични асистенти за лица со инвалидитет кои не може да се грижат самостојно за себе како лицата со АЛС – Лу Герик Синдром (што се надеваме дека сега ќе се обезбеди преку Министерство за труд и социјална работа), а и важно е и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано. Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари. Секако останува и важноста на добивање на дијагноза, за што сѐ уште не постои рефундација од ФЗОМ и бараме тоа набрзо да се оствари.

ohrid 95

Благодарност до Тамаро Маркети, вработените и директорот кои ќе учествуваат на маратонот трчајќи за ретки болести и секако благодарност до организацијата на маратонот кои обезбедија бесплатни котизаии за учесници од ЖКК клуб Струга 2009 и ученици од основни и средни училишта како и атлетичарите на  АК ОХРИД од ОХРИД.


Искачување на Голем Кораб во име на пациентите со ретки болести 3ти септември, недела, 2017 година  

 Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ ја продолжува традицијата на учество на искачувањето на највисокиот врв во Македонија – Голем Кораб и во 2017 година.

По повод 8ми септмеври, се одржува традиционалното искачување на Голем Кораб на 3ти септември, недела. ЗПК Кораб го постави знамето на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ на врвот.

korab 2017

Изјава Весна Алексовска, претседател на здружението:

Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести во 2015 и 2016 година се овозможи набавка на над 29 лекови за над 15 различни дијагнози кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Фамилиална Амилоидна Полиневропатија (кој лек е итен затоа што ако не го примат пациентите наскоро потоа ќе биде доцна и нема да делува и пацинетите ќе се доведат во животозагрозувачка состојба), Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром, Душен Мускулна Дистрофија, одередни ретки ракови кои се без достапна терапија (Како Миелодиспластичен синдром, мултипен миелом и други)… исто така тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис и кои сѐ уште не се набавени, тука е и потребата лични асистенти за лица со инвалидитет кои не може да се грижат самостојно за себе како лицата со АЛС – Лу Герик Синдром (што се надеваме дека сега ќе се обезбеди преку Министерство за труд и социјална работа), а и важно е и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано. Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари. Секако останува и важноста на добивање на дијагноза, за што сѐ уште не постои рефундација од ФЗОМ и бараме тоа набрзо да се оствари.

Очекуваме Министерот за Здравство да има слух за потребите на семејствата со ретки болести за лековите кои треба итно да се набават. Исто така веруваме дека ветувањата да не доцни набавка на терапија ќе се исполнат наскоро бидејќи оваа година многу пациенти беа во исчекувае на лековите со месеци. Се надеваме дека ќе соработуваме за заедно ние здруженијата со институциите да придонесеме кон подобрување на квалитетот на живот на пациентите со ретки болести во Македонија.“

image-0-02-05-b78896e44b5b08aa3e8fec103cc792423712d4c2563eaee305b3c694ef123a65-V

Поставувањето на знамето на Кораб е симболична активност која се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. За одржување на оваа активност сме благодарни на ЗПК Кораб на чело со претседателот Љубомир Котевски кој уште на почеток ја прифати ја идејата со отворено срце.

Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме како здружение за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.

image-0-02-05-9ba5d44ac5f3ff89af60b639cdb6eb9962fbe0bf0a9549e274e391add2422a1b-V


Новости

Пиши ни

Sending your message...