info@challenges.mk | 070 705 446

Трчаме, едриме, летаме и планинариме за ретки болести – Охрид

Трчаме, едриме, летаме и планинариме за ретки болести – Охрид

Одново Охрид се приклучи во поддршка на ретките болести.

Beach Run е серија на трки која се одржа на 5 локации покрај вода во Македонија (Скопје, Преспа, Дојран, Маврово и Охрид) во текот на јули 2017 година, во вид на летна лига во трчање на 5км.  Финалето во Охрид  стартуваше во 10 часот, на 30 јули, во недела. Настанот се одржа на Buffalо Beach. Екипите на NRC – Nike + Run Club Skopje i Ark Lotus Prilep трчаат за поддршка лицата со ретки болести.

FB_IMG_1501414110203

received_1941965782691554

received_1941987932689339

Организацијата на екипите за поддршка на лицата со ретки болести е во рацете на Гордана Лолеска, мајка која покажа дека секој може да направи многу повеќе за подигнување на јавната свест за ретките болести и за поддршка на семејствата кои се соочуваат со ретка болест.

zname retkizname retki nebo

Воедно во Охрид поддршка стигна и од Акватика Дивоно – и едрилици ќе го завеат знамето на ретките болести на трка со едрилици на 29 и 30 јули, додека веќе знамето на ретките болести беше прошетано низ Охридското небо со параглајдер – преку Флај Охрид – Тандем параглајдерство.

received_1941964429358356

Програмата за ретки болести очекуваме наредна година конечно да се зголеми финансиски со цел да се покријат што повеќе болести, што повеќе пациенти и да има лекови за сите. Секое семесјтво заслужува да добие шанса за подобар живот. Ќе продолжиме заедно со Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија да се бориме за поголеми права за лицата со ретки болести притоа разговарајќи со Министерство за Здравство, со Министерство за Труд и Социјална Политика, со ФЗОМ и секако со сите поврзани институции кои може да направат чекор напред во подобрување на квалитетот на животот на семејствата со ретки болести. Се надеваме дека наредна година нема да има доцнење на тендери и лекови, дека процедурите навремено ќе течат, дека семејствата нема да имаат потреба да собираат хуманитарно средства за да стигнат до лекување.

Other Posts

Новости

Пиши ни

Sending your message...