info@challenges.mk | 070 705 446

2015

Monthly Archives

ИЗЛОЖБА – ЛИЗОЗОМНИ РЕТКИ БОЛЕСТИ – ИНТЕРНАЦИОНАЛЕН ДЕН НА ГОШЕ

На 24.09.2015 во Кинотека на Македонија се отвори Патувачката регионална изложба на фотографии на тема – лизозомни болести на натрупување која го прикажува животот на пациенти и семејства од Хрватска, Србија, Македонијаи Босна и Херцеговина. Лизозомните болести на натрупување се група на ретки болести која се состои од повеќе од 45 наследни метаболички  болести кои настануваат како последица на неможноста за разградување на различни молекули во лизозомите.

Покана за изложба ЛБН

Проектот е остварен во рамките на програмата на ПАЛ наградите (Награда за лидерство во застапување на пациенти), каде компанијата Гензиме, Санофи Авентис, дава поддршка на иновативни проекти на организации на пациенти кои поддржуваат заболени од лизозомни болести на натрупување.

plakat

Исто така со овој настан го одбележуваме и Интернационалниот Ден на Болест на Гоше (1 Октомври). Овој ден се одбележува во 40 земји, каде организации членки на Европската Гоше Алијанса организираат различни активности за пациенти, семејства, доктори, истражувачи …

IGD alb poster IGD mk poster

Од Болеста на Гоше во Македонија има осум пациенти. Болеста се манифестира во три типови, но во Македонија е пристен тип 1 кој се манифестира со зголемување на слезината, зголемување на црниот дроб, кршливи коски, намалени тромбоцити и хемоглобин, намалена енергија и друго. До оваа година 5 пациенти се лекуваа на донација преку хуманитарната програма на компанијата Гензиме, Санофи Авентис, и еден преку програмата за ретки болести на Министерство за Здравство. Од оваа година за сите 8 пациенти е достапна ензимско заменска терапија обезбедена од Програмата за Ретки Болести на Министерство за Здравство. Оваа терапија постои во светот уште од 1991 година. Со оваа терапија сите симптоми кои настанале со тек на годините се намалуваат и дури исчезнуваат и самите пациенти може да имаат сосем нормален живот.

Како пациент со Гоше навистина сум благодарна за напредокот во однос на третирањето на пациентите со Болест на Гоше во Македонија. Од мојата дијагноза пред 23 години до денес, среќна сум што сите новодијагностицирани пациенти со оваа болест нема да мора да се плашат за својата иднина туку со навремената дијагноза ќе имаат можност да добијат и навремена терапија која е златен стандард во светот и со тоа ќе добијат и можност за нормален живот без да ги почувствуваат симптомите на болеста на долгорочно ниво. Се надевам дека сите пациенти со ретки болести во Македонија ќе ја имаат истата можност за нормален живот во Македонија. – Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици

DSC_3079

Од МПС 2 – Хантер синдром боледуваат 2 деца за кои се обезбедени лекови од Програмата за Ретки Болести на Министерство за Здравство од 2009 година, додека од МПС 4 – Моркио синдром боледуваат 2 деца за кои исто ќе се набави терапија преку Програмата за Ретки Болести на Министерство за Здравство.

DSC_3110

За ретките болести

Според дефиниција, ретки болести се оние кои се појавуваат на помалку од 5 луѓе на популација од 10 000. Иако поединечно се ретки, кога ќе земеме во предвид дека до денес во светот се откриени 6 до 7 илјади различни ретки дијагнози, доаѓаме до податокот  дека во Европската Унија од ретки болести, боледуваат 20 до 30 милиони луѓе.

Иако меѓусебно доста различни, заболените од ретки болести и членовите  на нивните семејства се со еднакви потешкотии кои произлегуваат токму од реткоста на нивната болест. Проблемите се многубројни, од поставување на конечна дијагноза, пристап до адекватно лекување, до социјална исклученост и живот на маргините на општеството.

И покрај сѐ, силата, оптимизмот и вербата во подобро утре, се главно „оружје“ на заболените и нивните семејства во борбата за квалитетен и долг живот. На нас е да им подадеме рака и да им го олесниме патот …

DSC_3099


Искачување на Голем Кораб, 2015

Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици ја продолжува традицијата на учество на искачувањето на највисокиот врв во Македонија – Голем Кораб и во 2015 година.

По повод 8ми септмеври, се одржа традиционалното искачување на Голем Кораб. ЗПК Кораб го постави знамето на Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици на врвот.

DSC01681

Оваа активност се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. За одржување на оваа активност сме благодарни на ЗПК Кораб на чело со претседателот Љубомир Котевски кој уште на почеток ја прифати ја идејата со отворено срце.

Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме како здружение за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.

Преку Програмата за ретки болести при Министерство за Здравство, веќе се пристигнати лекови за регистрираните пациенти со ретки болести како Болест на Вилсон, Болест на Гоше, Тирозинемија, Јувенилен Артритис, Хередитарен Ангиоедем, Туберозна Склероза, Фенилкетоннурија, Хантингтон, АЛС – Лу Герик  Синдром, Недостаток на Фактор 13, Пулмонална Хипертензија. Се очекува со дополнување на регистарот да се набавуваат и нови лекови за други пациенти. Секако не забораваме ни на пациентите на кои им е потребна посебна исхрана, физикална терапија, ортопедски помагала или одредени социјални услуги. Како здружение и понатаму ќе се застапуваме за правата на пациентите и за постигнување на подобар квалитет на живот. Благодарни сме што Министерство за Здравство сериозно се зафати за решавање на проблемот. Направени се првите чекори и очекуваме понатаму да се усвои стратегија за справување со предизвиците кои ги носат ретките болести. – Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици.

Моментално Живот со Предизвици спроведува истражување за ретките болести во соработка со Студиорум и со поддршка на други здруженија и институции. Целта на ова истражување е да се согледа кои се политиките и практиките за справување со ретките болести, како и квалитетот на животот на лицата со ретки болести во Македонија. Резултатите од истото заедно со препораките ќе бидат презентирани на Денот на Ретки Болести, 29 февруари, 2016 година.

Како здружение се надеваме дека со нашите континуирани едукативни активности и активности за подигнување на јавната свест, зааедно со истражувачките активности ќе придонесеме кон изнаоѓање на нови начини како подобро да им се помогне и да им се даде поддршка на семејствата со ретки болести и со тоа да им се олесни животот и предизвиците со кои се соочуваат.

DSC01671


Новости

Пиши ни

Sending your message...