info@challenges.mk | 070 705 446

2014

Monthly Archives

Трчаме за подобар живот! – втора година на Скопски Маратон

Почитувани,

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ , ќе се приклучи кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои ќе трчаат во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“.

Линк до страната на Скопски Маратон – http://skopskimaraton.com.mk/ 

Линк за пријавување – http://skopskimaraton.com.mk/prijavuvanje/5km/

Забелешка: Ако се пријавувате да трчате за групата за ретки болести, во делот на група напиште ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ, односно – Trcame za podobar zivot  (Пријавувањето се врши со пополнување на барани податоци, име презиме, контакт телефон и е-маил, име на група и слично, се пополнува со латнични букви, не со кирилични).

Исто така испратете и до нас информација дека сте сте пријавиле да трчате за нашата група за да знаеме колку луѓе трчаме за подобaр живот. (zivotsopredizvici@gmail.com)

Имаме група за трчање на 5 километри и имаме и група за на полумаратон – 21 километар.  Благодарам на сите што се пријавуваат за да ја поддржат нашата кауза.

Во Македонија има над 18 различни ретки болести и над 200 пациенти кои боледуваат од ретка болест. За некои од овие болести постои третман и лекување, додека за други се уште сè истражува.

Сите што сакаат да ја поддржат оваа иницијатива како учесници или спонзори се добредојдени.

Како учесници се приклучија со поддршка Зружение на физиотерапевти на Македонија,ХАЕ Македонија, ХЕМОЛОГ, МОМЕНТ ПЛУС  и ДАЈТЕ НИ КРИЛЈА.

Сите учесници кои се дел од тимот на ретките болести ќе добијат и маички.

Трчаме за подобар живот / Running for better life

Трчаме за подобар живот / Running for better life

Оваа активност е поддржана од:

download     hm_logo


Прва ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести

СООПШТЕНИЕ 

Прва ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести

23-24 март, недела-понеделник, 2014, во Хотел Порта,

Скопје, Р. Македонија

 

Почитувани,

Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици,  ја одржа  „Првата ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести“, на 23-24 Март, 2014, во Скопје, Р. Македонија.

Оваа конференција е проект кој придонесе кон зајакнување на капацитетите на организациите и зголемување на вмрежувањето и комуникацијата помеѓу организациите за ретки болести во регионот на Централна Европа. Со оваа конференција  придонесуваме кон подигнување на свеста во однос на ретките болести (во однос на јавност, институции и медицински професионалци).

DSC00544

На конференцијата говореа сопругата на Претседателот на РМ г-ѓа Маја Иванова, директорката на Бирото за Лекови на РМ г-ѓа Катерина Алксовска, проф. Д-р Аспазија Софијанова, директорка на Детската Клиника во Скопје, како и претставник од фондот за здравство Проф. Дијана Плашеска- Каранфилска од МАНУ.

Како почесен покровител на Европската организација за ретки болести г-ѓа Маја Иванова ја истакна важноста на ретките болести во здравствените политики на национално и на европско ниво „Реткоста не значи и ретко ангажирње, напротив значи големо и попсветено работење на промени во оваа област“. Таа исто така посочи дека во Македонија преку надлежните министерства редовно се донесуваат програми за лекување на заболените од ретки болести преку одредување на средства за соодветни т. Ангажираноста на властите во оваа насока се препознава и во тоа што пред две години се формираше и Комисијата за ретки болести“ Таа повика да обезбедиме подобар третман, рана дијагноза  и да помогнеме до пристапноста на ефикасни третмании. Едноставно, да работиме за подобар и поквалитетн живот на секој пациент.

Од Бирото за лекови на РМ нагласија дека ја ценат соработката со здруженијата на пациенти.Беше посочено и дека работат и на побрза регистрација на лековите за ретки болести. Преку владин проект исто така се набави и опрема за рано откривање на метаболички пореметувања. На крај г-ѓа Катерина Алексовска кажа дека преку заеднички организирани напори ќе продолжат да обезбедуваат терапија и третман за пациентите со ретки болести.

Спасувањето на детски живот нема цена. Едно е да се зборува, а друго е кога ќе се сретнете со пациентот и кога треба да се обезбеди третман. Благодарение на Весна, од „Живот со предизвици“, што не натера да размислуваме за овие пациенти и да преземеме акција за обезбедување терапија застанувам пред сите да кажам што е потребно. Со комисијата имаме мали чекори, но она што го правиме е значајно. Предизвиците не чекаат, како родител, како човек, должност ми е да направам се што можам за овие деца.- изјави директорката на Детската клиника во Скопје проф. д-р Аспазија Софијанова.

г- дин Бранко Аџигогов советник на директорката ФЗОМ, г-ѓа Маја Парнаџиева-Змејкова, изјави дека до сега имаат обезбедено безглутенски препарати за неколку ретки болести, а во наредните 30 дена ќе се обезбеди терапија и за Алажил синдром и за болеста Хантингтон.

Проф. Дијана Плашеска- Каранфилска од  МАНУ ја поздрави иницијативата во однос на ретките болести и нагаси дека за ретките болести покрај истражувањето и изучувањето она што е најважно е раната детекција и превенција. Центарот при МАНУ не престанува да ги истражува. Живееме во време на брз технолошки развој кога секвенционираното истражување ни овозможува рано да препознаеме одредени генетски мутации и полесно да препознаеме ретки пореметувања, со скрининг детекцијата и превенцијата ќе можат полесно да се спроведат, а со тоа да се обезбеди и поквалитен живот на оние кои се погодени од ретка болест.

Претседателката на здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“ ја нагласи потребата од усвојување на Национален план за ретки болести. Целта на Националниот план за ретки болести е подобрување на квалитетот на животот на заболените од ретки болести и нивните семејства во Македонија. Здравјето e основно човеково право, без разлика дали се работи за ретка или честа болест.

Непостоењето на овој план би значело загрозување на човековите права на заболените од ретки болести и нивните семејства. Исто така би се оневозможил систематичен пристап во третманот на ретки болести, што како последица би следело намалување на квалитетот на живот на пациентите и нивните семејства, работна неспособност, пораст на физички и ментален дисабилитет и висока инциденца на раѓање на деца со ретки болести. Со тоа и би немало релевантни  планови во заштита на здравјето на поле на ретки болести.

 DSC00824

Во рамките на конференцијата беше  потпишан и манифест со кој пациентите со ретки болести бараат поскоро усвојување на Националниот план за ретки болести. Манифестот беше јавно потпишан и поддржан од организациите на пациенти од регионот. Пациентите  немаат време за чекање.

Вториот дел од конференицјата беше посветен на презентации од лекари и медицински професионалци кои работат во областа на ретки болести. Беа разменети искуства со медицински професионалци од земјава и регионот.

Конференцијата е поддржана од ЦЕИ (Централна Европска Иницијатива), Гензим – Санофи Авентис и Целгене Корпорација.

cei logo           download          Celgene LOGO_moder

Лица за контакт:

Весна Алексовска, Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици Битола, 070 705 446, info@challenges.mk, zivotsopredizivici@gmail.com , vesna.stojmirova@gmail.com


Соопштение од Конференцијата за креирање на Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија

СООПШТЕНИЕ 

Конференција за креирање на Национална алијанса за ретки болести на Р. Македонија

22 март (сабота) 2014, хотел „Порта“, Скопје, Р. Македонија

9:30 – 16:00 часот

Почитувани,

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ – Битола, заедно со Здружение за Хемофилија, ретки коагулопати и Вонвилебранд – ХЕМОЛОГ и Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените на Република Македонија – ЕСЕ организираa Конференција за креирање на Национална алијанса за ретки болести на Р. Македонија, на 22 март, сабота, во хотел „Порта“, Скопје. Конференцијата е дел од проект кој се реализира во рамки на Проектот на УСАИД за граѓанско општество спроведуван од Фондацијата Отворено општество – Македонија. Воедно проектот е поддржан и од Гензим – Санофи Авентис и Целгене Корпорација.

logo-mak                                       Logo_ESE_1 kiril                                   hemolog

„Горда сум што еден ваков проект е поддржан токму од Проектот на УСАИД за граѓанско општество спроведуван од Фондацијата Отворено општество. Работејќи со Весна од Живот со предизвици ги осознав проблемите и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести во Македонија. Без разлика дали се работи за ретки, многу ретки или екстремно ретки болести има потреба од заедничка поддршка и соработка за обезбедување на потребна нега. Оваа алијанса ќе ја зајакне соработката и ќе го зајакне гласот на пациентите пред институциите. Запознав повеќе пациенти и секогаш се воодушевувам од храброста и издржливоста на овие луѓе кои не дозволуваат ретката болест да ги дефинира. Тие се хероите на денешното време. Ги охрабрувам институциите во Македонија да направат сѐ што е во нивните можности за да им помогнат на семејствата кои се соочуваат со ретки болести.“ – изјави г-ѓа Мери Џо Волерс, Амбасада на САД во Македонија, почесен член на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ – Битола

Проф. д-р Елена Ќосевска, специјалист за социјална медицина, Институт за јавно здравје на Р. Македонија, директор на Одделот за промоција на здравје, анализа и превенција на заразни болести  изјави: „Институтот за јавно здравје ќе се вклучи во активностите кои водат кон подобрување на собирање на податоци, мониторинг и анализа на ситуацијата и со поддршка на Министерството за здравство кон воспоставување на регистри кои ќе дадат база за правилно планирање на мерките за подобрување на условите во областа на ретките болести. Со заедничка работа може да тргнеме кон подобрување на состојбите со ретките болести и се надевам дека ќе направиме успешни чекори напред за доброто на сите семејства кои се соочуваат со ретки болести.“

DSC00544

Борјан Павловски, координатор на Програмата за јавно здравје и здравје на жени во Здружението за еманципација, солидарност и еднаквост на жените на Р. Македонија – ЕСЕ, изјави: „Кога прв пат со идејата за алијансата кај нас дојдоа здруженијата Хемолог и Живот со предизвици, бевме понесени од ентузијазмот со кој ја водат битката за лицата со ретки болести. Човековите права во здравствената заштита гарантираат дека секој граѓанин има право на здравје. Свесни сме дека се работи за комплексни болести и терапија која често е скапа, што не значи дека не треба да им се обезбеди за овие луѓе да може понатаму да придонесуваат во општеството како здрави граѓани. Знаеме дека не може наеднаш да се решат сите проблеми, но чекор по чекор целта може да се постигне.“

Г. Бранко Аџигогов, советник на директорот, Фонд за здравствено осигурување на Р. Македонија, изјави: „За жал во Македонија сѐ уште нема официјален регистар за ретки болести и тоа е голем проблем, особено поради фактот дека не можеме да ги знаеме финансиските импликации за да донесеме правилни одлуки во однос на третман и нега на пациентите. Успеавме да придонесеме кон обезбедување на соодветна исхрана која е лек за одредени болести како РЕТ синдромот и Фенилктонурија, и продолжуваме со напорите за обезбедување соодветни суплементи за Алажил Синдром и Тирозинемија. Се надеваме дека со вакви мали чекори ќе придонесеме кон нормализирање на ситуацијата.“

Весна Алексовска, претседател на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ – Битола, изјави: “Идејата за алијансата потекна од нашата соработка и свесни сме дека здружени ќе можеме да имаме посилен глас како ретки пациенти. Свесни сме за непостоењето на доволно епидемиолошки податоци, потреба од скрининг, потреба од подоборена дијагноза, очигледна потреба од зголемување на буџетот за ретки болести и промена на законската регулатива за ретки болести и уште многу други чекори кои треба да се направат за да стигнеме до подобар квалитет на живот за пациентите со ретки болести. Предлог Националниот план кој го создадовме според Европските регулативи е она што го сметаме за основа во подобрувањето а условите.“

Цвета Накеска, основач и член на Управниот одбор на ХЕМОЛОГ – Здружение за хемофилија, вонвилебранд и ретки коагулопати, изјави: “Влегувањето во оваа алијанса е благодет за сите. Ја креираме за да одиме кон поквалитетен живот, а не кон преживување. Мотото на Светската алијанса за хемофилија, оваа година е – Зборувај гласно, направи многу. Од мали чекори и заклучени врати одиме кон поголеми чекори и отклучени врати. Сметам и сигурна сум дека оваа алијанса ќе ја постигне целта и од хартија ќе премине во акција.“

Главната цел која се постигна со овој проект е обединување на десетина здруженија за ретки болести со цел заедничко делување за поттикнување и поддршка на реформа во здравствениот систем во областа на ретките болести. Главниот фокус при создавањето на Алијансата беше дефинирање на Национален план за ретки болести кој ќе овозможи дологорочни решенија за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат пациентите и семејствата со ретки болести.

DSC00646

На конференцијата освен претставници на пациенти, организации на пациенти и претставници од релевантни институции од Македонија присуствуваа и претставници на ЕУРОРДИС (Европска организација за ретки болести), ЕГА (Европска Гоше Алијанса) и претставници од организации на пациенти од Бугарија, Србија, Словенија, Босна и Херцеговина и Хрватска, кои ги презентираа националните алијанси и федерации и Националните планови и стратегии за ретки болести во нивните земји соодветно.

Лица за контакт:

Борјан Павловски, ЕСЕ,  02/3298 713, 02/3298 295, bpavlovski@esem.org.mk

Весна Алексовска, Живот со Предизвици, 070 705 446, info@challenges.mk, zivotsopredizivici@gmail.com, vesna.stojmirova@gmail.com

Драги Лулевиќ, Хемолог, 071 796 247, info@hemolog.org, dragi.lulevik@yahoo.com

logo            sorosdownloadCelgene LOGO_moder


Ден на Ретки Болести – 2014, Р. Македонија

Почитувани,

За Денот на Ретки Болести (28 февруари 2014 година), Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици-Битола, организираше дискусија – трибина и прес конференција.

DSC00441

На трибината свои излагања дадоа:

  • Говор – Г-ѓа Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици

„Го одбележуваме овој ден со цел да ја подигнеме јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат пациентите со ретки болести. Во нашето здружение денес има над 70 пациенти со над 17 различни ретки болести и сите имаат различни потреби во однос на третман и грижа за обезбедување на подобар квалитет на живот. Свесни сме дека не може сите проблеми да се решат наеднаш, но драго ни е што Фондот за Здравствено Осигурување и Министерство за Здравство ги започнаа првите чекори кон обезбедување на третман за пациентите. Се надевема дека ќе се усвои Национален План за Ретки Болести во Македонија и дека во наредните 5 години ќе се работи на имплементација на Европските Препораки за подобрување на животот на пациентите. За да се постигне напредок мора сите заедно да соработуваме, и пациентите, и здруженијата, и докторите, и истражувачите и државните институции. Затоа да се здружиме за подобра нега!“

  • Говор – Г-дин Роберт Лидл, Министер советник, Раководител на Оддел за политички прашања, правда и внатрешни работи; информации и комуникации, ЕУ делегација

„Не е важно дали се работи за 5 луѓе на 100 000 или за 10 000 на 100 000 луѓе. Секој човечки живот е вжен и доколку можеме да помогнеме да се спаси еден човеки живот треба да го направиме тоа.“

DSC00361

  • Говор – Г-ѓа Мери Џо Волерс, Амбасада на Америка (почесен член на здружението)

„Драго ми е што сум дел од здружението за реткиболестиЖивот со Предизвици. Како медицинско лице ги разбирам потешкотиите со кои се соочуваат пациентите со ретки болести и имав можност и да се сретнам со Аземина, 12 годишно девојче со болест на Гоше. Таа беше во навистина тешка состојба поради болеста и драго ми е што Министерството за Здравство започна со обезбедување на терапија за ова девојче. Исто така ми е многу мило што компанијата Гензиме, Санофи Авентис, обезбедува терапија за уште 5 други пациенти од Македонија како што тоа го прави и за околу 800 други пациенти низ светот. Само така, со заеднички напори од сите страни ќе може да постигнеме подобар квалитет на живот за пациентите со ретки болести и нивните семејства.“

  • Говор – Асс. д-р м-р Аспазија Софијанова, Директор на Универзитетска Детска Клиника, Скопје

„Работејќи заедно, со користење на заеднички ресурси, со споделување на знаење и експертиза, можеме многу повеќе да направиме за пациентите со ретки болести, односно да обезбедиме најдобра можна нега. Тешко е кога ќе се почувствува болката на родителот кој бара помош за своето дете и како претседател на комисијата за ретки болести ветувам дека ќе направиме се што можеме. Има уште многу да се направи и ќе одиме чекор по чекор.“

  • Говор – Г-ѓа Маја Парнарџиева Змејкова, Директор на Фонд за Здравствено Осигурување на Македонија

„Нјдолгиот пат почнува со еден чекор. Фондот за Здравство неодамна започна соработка со Здружението за ретки болести Живот со Предизвици и донесовме одлука за обезбедување на терапија за Фенилкетонурија и РЕТ Синдром. Заеднички ќе може да дојдеме до повеќе резултати. Секој живот е важен. Сами сме ретки но заедно сме посилни.“

  • Говор – Д-р Момир Х. Поленаковиќ, Македонска Академија на Науки и Уметности, Одделение за медицински науки

„Во последните 10-15 години има огромен напредок во поглед на дијагноза и терапија и полека фантазијата станува реалност. Истражувањето за ретките болести е ретка можност да откриеме повеќе за човештвотот. Ретките болести се предизвик на 21иот век. Како институција веќе две години по ред одржуваме Конгрес за Ретки Болести и се надеваме дека секоја година ќе се напредува во поле на третман и нега на пациентите со ретки болести во Македонија.“

  • Говор – Министерство за Здравство, Киро Салвани, Државен Советник

„Уште од 2006та година разговаравме и размислувавме што со ретките болести. Тешко беше да започнеме со програмата за ретки болести, но тоа го направивме во 2009та година и оваа година ќе ги дуплираме финансиите за програмата за ретки болести. Ништо не може да се направи наеднаш, но чекор по чекор ќе се обидеме да им помогнеме на сите пациенти.“

DSC00349

Во склоп на настанот беше поставена и изложба на тема Ретки Болести.

Информација за Денот на Ретки Болести

Денот на Ретки Болести е годишен настан за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во координација со ЕУРОРДИС на интернационално ниво и од Национални алијанси и Организации на пациенти на национално ниво.

Главната цел на Денот на Ретки Болести е подигнување на јавната свест за ретките болести и влијанието кое тие го имаат на квалитетот на живот на пациентите. За прв пат, Денот на Ретки Болести беше лансиран од ЕУРОРДИС во 2008ма година, кога повеќе од 1000 настани се организираа во светот, допирајќи до стотици илјади луѓе. Овој настан има голем придонес и во однос на застапување и лобирање за правата на пациентите со ретки болести и во напредок на креирање национални планови и закони за ретки болести во многу земји. 

Иако кампањата започна како Европски настан, се разви во светски, со над 70 земји кои учествуваа во 2013та година. Се надеваме дека многу повеќе земји ќе се приклучат оваа година. Целта е Светската Здравствена Организација да го признае последниот ден од месец Февруари како официјален Ден на Ретките Болести и да ја подигне јавната свест за ретките болести во целиот свет.

DSC00380

За дополнителни информации слободно контактирајте нè,

Искрено,

Весна Алексовска,

Претседатал на Здружението на граѓани за

ретки болести Живот со Предизвици

Тел: 070 705 446

Е-маил: vesna.stojmirova@gmail.com

Во соработка со:

 logo klinika      medicinskifarmac

Поддржано од:

                hm_logodownloadkoncept logo

Информации за здружението:

Веб страна:http://challenges.mk/

Фесјбук страна:https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi


Новости

Пиши ни

Sending your message...