info@challenges.mk | 070 705 446

2014

Monthly Archives

Ден на Ретки Болести 2014 – Да се здружиме за подобра нега!

Почитувани членови и поддржувачи

Живот со Предизвици веќе ги планира активностите за Денот на Ретки Болести , 28ми Февруари, 2014. 

log rdd-email-banner

На 28 ми Февруари, ќе организираме како и секоја година и оваа, прес конференција за медиумите со дискусија со пациенти/семејства/доктори/ претставници од релевантни институции под мотото „Да се здружиме заедно за подобра нега!“, бидејќи ја подготвуваме и Националната Стратегија за Ретки болести и се надеваме на подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата и нашите напори се насочени кон остварување на правата на третман и соодветна зздравствена нега.

Со оглед на тоа дека 2014та година е годината во која остваруваме 5 години од постоењето на нашето здружение ќе организираме и коктел и ќе доделуваме благодарници за нашите спонзори и поддржувачи и ќе доделиме и награда за најангажираните волонтери во здружението.

Ден пред 28 Февруари, односно на 27 Февруари ќе организирамe предавања за едукација на студенти од факултетите за Медицина и Фармација во соработка со Универзитетската Детска Клиника во Скопје.

На 28 Февруари,  ќе организираме и изложба под мотото: Еден ден од мојот живот со ретка болест.

Доколку имате други предлози или идеи за активности на Денот на Ретки Болести, стоиме на располагање да ги разгледаме и да ги земеме во предвид за реализација.

Во однос на активностите за Денот на Ретки Болести отворени сме за соработка со други организации во Македонија кои работат на поле на ретки боелсти, односно претставуват одредена специфична ретка болест. Заедно сме посилни – Да се здружиме за подобра нега!

Чекор 1: Ако сте организација која претставува одредена група на луѓе со ретка болест, добредојдени сте да се приклучите како партнери во одбележувањето на Денот на Ретки Болести.

Чекор2: Ако сте организација или институција која не работи специфично на поле на ретки болести, добредојдени сте да ни се приклучите како поддржувачи.

Чекор 3: Ако сте индивидуа, може да станете наш волонтер и да ги поддржите нашите активности.

Чекор 4: Контактирајте не и испратете ни информација за тоа како сакате да учествувате во активностите на Денот на Ретки Болести:  zivotsopredizvici@gmail.com, info@challenges.mk

Чекор 5: Станете дел од Денот на Ретки Болести, 2014 – Да се здружиме за подобра нега!

Во однос на изложбата ни треба вашата помош и соработка за реализација на истата 

Чекор 1: Дали сакате да бидете дел од изложбата?

Чекор 2: Дали имате фотографија со добра резолуција која сакате да ја споделите?

Чекор 3: Напишете кратка приказна  за вашиот живот со ретка болест  како пациент, пријател, сопруг/а, родител, … или напишете го вашето мото кое ве охрабрува да одите напред …

Чекор 4: Контактирајте не и испратете ваша слика и приказна: zivotsopredizvici@gmail.com, info@challenges.mk

Чекор 5: Сликите ќе бидат во постер формат со приказната или мотото заедно.

Чекор 6: Учествувајте на нашите активности за Денот на Ретки Болести и помогнете во подигнување на јавната свест за ретки болести

Чекор 7: Бидете дел од Денот на Ретки Болест 2014 – Да се здружиме за подобра нега!!

log rdd-email-banner

Очекуваме е-маил порака или телефонски повик.

zivotsopredizvici@gmail.com, 070 705 446

Да се здружиме заедно, за подобра нега!

Грижата за луѓе со ретки болести е варијабилна. Некои пациенти имаат достапни лекови, додека други воопшто немаат никаков третман. Некои пациенти се доста независни, додека други имаат потребна од интензивна физичка поддршка и соодветна опрема. Грижата може да се состои од лекови, производи, направи, експерстки медицински совет, физикална терпаија, социјални услуги, помош на членови на семејството и друго. За најголемиот дел од деца и возрасни кои живеат со ретка болест, примарната нега е обезбедена од членови на најблиското семејство.

Денот на Ретки Болести, 2014 се фокусира на нега и ги охрабрува сите со ректа болест да се здружат заедно за подобра нега.

Пациентите и семејствата кои се чувствуваат изолирани од реткоста на болеста треба да знаат дека има повеќе од 6000 различни ретки болести од кои се заболени над 60 милиони луѓе низ Европа и Северна Америка и уште многу милиони низ светот. Најголемиот дел од овие болести се генетски, сериозни, хронични и дисабилитирачки. Секоја болест е различна, но тие влијаат на луѓето на сличен начин. Здружувањето може да им помогне на семејствата и пациентите да најдат заеднички решенија за нега и да ги потсети дека не се сами.

Медицинските професионалци, истражувачите, фармацевтските компании и политичарите исто често се чувствуваат изолирани во борбата да најдат и обезбедат нега за ретките болести. Искуството покажува дека здружувањето на расеаното знаење и ресурси за луѓе кои живеат со ретки болести е најефикасен и најефективен начин за мобилизирање на нега за пациенти и семејства на кои им е потребна и кои ја заслужуваат.

Во Европа има неколку области во кои пристапот кон нега за ретки болести напредува:

  • Моделирање на регулативи за подобрување на пристап до медицински продукти за ретки болести
  • Идентификување и подобрување на пристап до специјализирани социјални услуги за ретки болести
  • Центри на Експертиза и Европска Референтна Мрежа
  • Национални планови за ретки болести за земјите во Европската Унија и надвор од неа

Темата за 2014 година ги акцентира разликите во нега на ретките болести и ја претставува универзалната потреба за пациентите и семејствата низ светот. Застапување на локални и национално ниво за подобрување на животот на луѓето со ретки болести и нивните семејства е потребно и тоа на многу различни нивоа.

Интернационалната перспектива е исто така суштинска за да се испрати силна порака на надеж до милиони пациенти со ретки болести и нивните семејства низ светот кои може да ја срушат изолацијата низ широкораспространета, обединета интернационална мрежа на солидарност.

Оваа година Денот на Ретки Болести нè охрабрува да продолжиме да изнаоѓаме начини за заедничка соработка за овозможување на различни видови на не нега која им е потребна на луѓето кои живеат со ретка болест.

Да се здружиме заедно, за подобра нега!

pokana -den na retki


„Прва ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести“

Почитувани членови и соработници,

Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, ве поканува на „Првата ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести“, на 23-24 Март, 2014, во Скопје, Р. Македонија.

Оваа конференција е проект кој ќе придонесе кон зајакнување на капацитетите на организациите и зголемување на вмрежувањето и комуникацијата помеѓу организациите за ретки болести во регионот на Централна Европа. Со оваа конференција ќе придонесеме кон подигнување на свеста во однос на ретките болести (во однос на јавност, институции и медицински професионалци).

Фокусот е на градење регионална мрежа на организации за Ретки Болести за зајкнување на лидерство во застапување и лобирање за правата на пациентите и споделување на информации за имплементација на Националните планови/стратегии за ретки болести во земјите од регионот.

Агенда

23ти Март, 2014, Хотел Порта, Скопје, Р. Македонија

10:00 – 10:30 ч.

Отворање на конференцијата

Весна Алексовска,Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Битола

Драганчо Апостоловски, NНационален Координатор за Македонија на Централната Европска Иницијатива (ЦЕИ): Презентација за ЦЕИ

10:30 – 10:45 ч.

Кафе Пауза

10:45 – 13:30 ч.

Ретките Болести во Регионот

Ања Кладар, Потпретседател на Хрватската Алијанса за Ретки Болести: Презентација за Орфанет – Хрватска

Николина Човиќ, Социјален работник во Хрватската Алијанса за Ретки Болести: Презентација за поддршка и социјална рехабилитација на пациенти со ретки болести

Тодор Мангаров, Претседател на Здружение на пациенти за Пулмонална хипертензија во Бугарија: Презентација за ситуација на ПХ пациенти во Бугарија

Марија Јолдиќ,Претседател на Управен Одбор на Национална Организација за Ретки Боелсти – Србија: Презентација за ситуацијата на пациенти со ретки болести во Србија

Јасминка Јездимировиќ,Претседател на Здружение за Ретки болести и дисабилитет во Србија: Презентација за ситуација на пациенти со Фенилкетонурија во Србија

, Босна и Херцеговина: Презентација за ситауцијата на пациентите со ретки болести во Босна и Херцеговина

Викторија Пенова,Пациент со ФОП: Презентација за живот со ФОП

Изјави од пацинети од Косово и Албанија

13:30 – 14:30 ч.

Пауза за Ручек

14:30 – 16:30 ч.

Застапување за права на пациентисподелување искуство

Власта Змазек, Членна Одбор на Директори на Европската Организација за Ретки Болести – ЕУРОРДИС: Презентација за ЕУРОРДИС

Ирена Жнидар,Член на Бордот на Директори на Европската Гоше Алијанса – ЕГА: Презентација за ЕГА

Фернанда Торквати,Претседател на Италијанската Организација за пациенти со Гоше: Презентација за зајакнување на пациентите

Нина Рацила,Претседател на Организација на пациенти со Гоше од Молдавија: Презентација за ситуацијата на пациентите со болест на Гоше во Молдавија

Сандра Павловиќ,Претседател на ДЕБРА, Србија: Презентација за ДЕБРА

Полона Закошек,Претседател на ДЕБРА, Словенија: Презентација за ДЕБРА

Дискусија

19:00 – 22.00 ч.

Вечера во Скопје со кратка прошетка / Стара Чаршија: Место на тргнување – во лобито на хотелот

Агенда

24ти Март, 2014, Хотел Порта, Скопје, Р. Македонија

10:00 – 10:45 ч.

Прес Конференција – Изјави за Медиуми

Весна Алексовска,Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Битола

Г-ѓа Маја Парнарџиева Змејкова, Директор на Фонд за Здравствено Осигурување на Р. Македонија

Проф. Д-р Аспазија Софијанова, Директор на Универзитетска Детска Клиника – Скопје, Претседател на Комисија за Ретки Болести на Р. Македонија

Проф. Дијана Плашеска Каранфилска, Македонска Академија за Наука и Уметност

Г-ѓа Катерина Алексоска, Директор на Биро за Лекови на Р. Македонија

Изјави од говорници на конференцијата / претставници на организации за ретки болести од земјите во регионот

10:45 – 11:00 ч.

Кафе Пауза

11:00 – 13:30 ч.

Третман и нега на пациенти со ретки болести

Д-р Вукашин Андриќ / Д-р Вулнет Ферати, Гензим, Санофи Авентис: Презентација на Програмата за Хуманитарна Помош и новости во третман на ретки болести

Г-ѓа Гордана Ленарчиќ, магистриран фармацевт, Менаџер за Медицински Работи,Целгене Интернационал: Презентација за иновација во третман на ретки болести

Д-р Бојан Вујковац: Презентација на Фабри Центар – Словенија

Асс. Д-р Билјана Чонеска Јованова, Универзитетска Детска Клиника Скопје, Оддел за Хемато-Онкологија: Презентација за Ензимска Субстициона Терапијакај пациенти со Тип 1 Гоше

Проф. Дијана Плашеска Каранфилска, Македонска Академија за Наука и Уметност: Презентација за Генетиката на ретките болести во ерата на новите секвенционирачки технологии

Проф. Д-р Зоран Гучев, Универзитетска Детска Клиника Скопје, Оддел за Ендокринологија: Презентација за третман на пациенти со Мукополисахаридоза (Хантер)

Проф. Д-р Велибор Тасиќ, Универзитетска Детска Клиника Скопје, Оддел за нефрологија: Презентација за Ретките Болести во Нефрологијата

Асс. Д-р Иван Милев, Специјална Болница за Хируршки Болести, Филип Втори, Скопје: Презентација за третман на пациенти со Пулмонална Хипертензија во Р. Македонија

Енрико Блумер,Презентација на специјален проект: Обезбедување на пристапност и достапност за пациенти со различни дисабилитети во Р. Македонија

13:30 – 14:00 ч.

Заклучоци и евалуација на конференцијата

14:00 – 15:00 ч.

Ручек и заминување на учесниците

Конференцијата е отворена за пациенти, медицински професионалци, членови на организации кои се застапуваат за правата на пациентите со ретки болести, претставници на институции.

Искрено,

Весна Алексовска

Претседател на Живот со Предизвици

cei logo           Celgene LOGO_moder       download


Новости

Пиши ни

Sending your message...